Hai să-i uşurăm chinul lui Emanuel! Băieţelul cu o boală genetică rară are nevoie de creme şi de pansamente speciale

15 august 2013 15:56

Emanuel Bontaş îşi trăieşte, în continuare, copilăria plină de rănile provocate de o rară boală de piele, epidermoliză buloasă distrofică recesivă. O maladie genetică ce nu are, până acum, leac, nicăieri în lume. Cea mai mică atingere, căzătură sau lovitură provoacă băşici pline de lichid şi sânge. De aceea, Emanuel are nevoie de creme, pansamente şi hăinuţe speciale, pentru ca răul să nu se agraveze, transformându-i trupul mic într-o mare rană sângerândă.

Medicina încă n-a găsit o rezolvare a unor boli precum cea cu care soarta l-a lovit pe micuţul Emanuel Bontaş, din Bucureşti. O afecţiune de piele teribil de parşivă, dar şi chinuitoare, ce poate transforma un trup într-un imens “tranşeu” ca de război. Cea mai mică lovitură, zgârietură, căzătură sau chiar atingere mai dură decât cea a unui fulg duce la apariţia unor răni supurânde, ca nişte ciudaţi “vulcani” plini de lichid şi de sânge. Emanuel e încă mic, abia a împlinit 2 anişori în luna iulie, dar deja a reţinut că multe lucruri, normale pentru alţi copii, îi pot provoca “buba”. Neexistând remediu, există doar posibilitatea alinării suferinţei şi împiedicării agravării oricărei răni ce apare. Dar asta nu se poate face decât prin creme şi pansamente speciale, dintre care majoritatea, negăsindu-se în România, trebuie procurate din străinătate.

Îi trebuie haine fără cusături

E vorba de creme precum: Aquaphor baby(de la Eucerin), Crystacide, Baneocin, Sudocream şi alte produse naturale făcute în laboratoare speciale, ce nu au o denumire anume, dar care ajută la curăţirea, hidratarea pielii şi cicatrizarea rănilor. Apoi sunt pansamentele: Mepilex Lite sau Transfer, MEDICOMP, Pehahaft, Peha-crepp, Versalon nonwoven all-purpose. Însumate, toate costă lunar aproximativ 150 de euro. Puţin, dacă ne gândim că, în ţară, cinci bucăţi de Mepilex costă, doar ele, 70 de euro, cantitate ce nu i-ar ajunge lui Emanuel decât maximum două zile. Acestora li se adaugă alimentaţia specială, adecvată bolii, dar şi îmbrăcămintea, ce nu trebuie să aibă cusături ce i-ar putea provoca leziuni. De aceea, orice ajutor, sub orice formă, pe care familia micuţului l-ar putea primi, i-ar face, de fapt, viaţa lui Emanuel un pic mai bună şi mai nedureroasă. Chiar dacă pentru rana din inima părinţilor, atunci când îi privesc chinul, nu s-au inventat nici creme, nici pansamente speciale.

Cum ne poţi contacta

Sună la telefonul 021.203.08.49 sau trimite un e-mail la adresa: ajutacopiii@libertatea.ro

Cum poţi ajuta

– Donează 2 euro (nu se percepe TVA) prin SMS la numărul 8828, numai în reţelele Vodafone, Orange şi Cosmote
– Donează în conturile Fundaţiei Ringier RO29 RZBR 0000 0600 1552 6176- RON RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177- EURO deschise la Raiffeisen Bank

Loading...
Citește ultimele ȘTIRI pe Libertatea.ro