Maya visează la ziua în care va ieşi la joacă pe picioarele ei | Boala de care suferă nu i-a permis niciodată să meargă fără ajutor

19 iunie 2017 23:30 De: ,

Deşi suferă de o boală gravă, care zi de zi o chinuieşte şi îi degradează încet fiecare muşchi în parte, Maya, o puştoaică de nouă ani, este tot timpul veselă şi zâmbitoare. Speră ca într- o bună zi să se vindece de cumplita afecţiune care a pus stăpânire pe trupul ei firav, să scape de scaunul cu rotile fără de care nu se poate deplasa şi să se bucure de copilărie. Pentru asta însă, are nevoie de o intervenţie chirurgicală ale cărei costuri se ridică la 40.300 de euro.

În ciuda bolii de care suferă şi a durerilor groaznice pe care le resimte zilnic, Mayei nu-i dispare niciodată zâmbetul de pe chipul senin. A fost dintotdeauna o fire veselă şi nu s-a lăsat îngenuncheată de boală. Avea doi ani şi jumătate când medicii din Germania au diagnosticato cu amiotrofie spinală musculară tip 2, o boală neuromusculară progresivă, caracterizată prin slăbiciune musculară şi atrofie, cauzată de degenerescenţa neuronilor motori din măduva spinării şi din nucleii trunchiului cerebral.

“Pe când avea aproape şapte luni, am observat că nu poate sta în funduleţ. O ridicam, dar fără susţinerea noastră sau a unor perne cădea imediat pe o parte sau pe spate. Iniţial am mers la ortoped, aşa am gândit noi că e cel mai bine, însă am fost îndrumaţi către un specialist neurolog. După o serie de investigaţii, medicul ne-a spus că cel mai probabil este vorba despre o întârziere motorie, dar că nu este cazul să ne facem griji”, povesteşte Liviu Abrudan, tatăl copilei. Când au văzut însă că micuţa nu reuşeşte deloc să stea în şezut, părinţii au venit la Bucureşti, ca să ceară şi o a doua părere. Maya avea 11 luni pe atunci, iar până la vârsta de doi ani şi jumătate nu a primit nici un diagnostic concret. Atunci, părinţii au decis să plece în Germania, pentru a afla ce este în neregulă cu fetiţa lor. Şi după un set complet de investigaţii, familia a aflat că Maya suferea de amiotofie spinală de tip 2. Nu ştiau exact ce înseamnă această boală şi nici cum se manifestă. Au primit însă lămuriri de la medici. De departe însă, cea mai rea veste pe care aveau să o primească la vremea respectivă, era că, nicăieri în lume, nu există vreun tratament care să vindece sau măcar să încetinească boala care îi atrofia muşchii copilei. Tocmai din acest motiv, Maya nu a putut merge niciodată singură. Întotdeauna a avut nevoie de susţinerea cuiva. Cu toate acestea, fetiţa nu s-a văitat niciodată de nimic. A strâns din dinţi cât a putut şi a mers mai departe. Singurul “tratament”, dacă îi putem spune aşa, de care a beneficiat vreodată, a constat în şedinţe de kinetoterapie care îi atenuează durerile musculare.

Este dependentă de scaunul cu rotile

La şapte ani, Maya a mers la şcoală. Îi place extrem de mult, însă este destul de chinuitor pentru ea. În primul rând pentru că se deplasează cu ajutorul unui scaun cu rotile – şi asta din cauza faptului că muşchii picioarelor nu pot susţine greutatea întregului corp, din cauza bolii care îi atrofiază, dar şi pentru că, tot din cauza amiotrofiei, copila s-a ales cu o scolioză care i-a strâmbat coloana vertebrală. Iar spatele curbat îi apasă pe unul dintre plămâni, astfel încât acesta nu mai poate respira la capacitatea normală. Iar din acest motiv, Maya are nevoie de un aparat care să o ajute să respire pe timpul nopţii. Fără acest aparat, a cărui chirie ajunge la 650 de lei lunar, copila s-ar putea sufoca în somn. Încercând să găsească soluţii pentru problemele grave de sănătate ale Mayei, care a promis că atunci când va fi mare se va face medic pentru a-i ajuta pe copilaşii care suferă de aceeaşi boală, părinţii au aflat că prioritară este operarea scoliozei. Intervenţia însă, care constă în introducerea a două tije de-a lungul coloanei, ce se lungesc cu ajutorul unei telecomenzi externe odată cu creşterea în înălţime a pacientei, se poate face în ţări precum Germania, Franţa sau Anglia şi costă 40.300 de euro. “Tot ce-mi doresc mai mult şi mai mult pe lume este să pot şi eu, într- o bună zi, să merg afară pe picioarele mele, să mă plimb singură, fără a fi susţinută de cineva, să alerg şi să mă joc cu copiii. Sper ca dorinţa să mi se îndeplinească la un moment dat”, spune Maya.

O veste bună

De curând, părinţii au aflat că în America a fost aprobat un tratament care stopează evoluţia amiotrofiei şi că ar urma ca anul acesta să fie aprobat şi în ţările europene. “Este un tratament extrem de scump, dar foarte eficient, care constă în injectarea unor celule oliglonucleotide în coloana vertebrală ce fac să se sintetizeze proteina care distruge celulele motorii. Sperăm ca CNAS să-l deconteze, pentru că nici un părinte nu şi l-ar putea permite”, a adăugat tatăl copilei de nouă ani. Maya îşi poate vedea visul împlinit, însă pentru acest lucru are nevoie de ajutorul nostru. Puteţi dona 2 euro printr- un SMS la numărul 8828 cu textul “Maya” sau pentru sume mai mari se pot face donaţii în conturile Fundaţiei Rigier.

Loading...
Citește ultimele ȘTIRI pe Libertatea.ro