EXCLUSIV / Leucemia copiilor, boală fără tratament în România. Uitați în Italia din cauza birocrației românești

07 august 2017 23:06

Leucemia copiilor, boală fără tratament în România. O formă agresivă de cancer în rândul copiilor nu poate fi tratată şi nici măcar controlată în România, asta deşi există trei aparate de specialitate în ţară. Singura şansă a zecilor de copii bolnavi de neuroblastom este să meargă la o clinică din Roma care acceptă micuţi din România. Preţul tratamentului ajunge la 100.000 de euro.

Cazul lui David Spiridon, un copil de cinci ani care riscă să moară în Italia pentru că oficialii români au pretenţia ca acesta să se întoarcă acasă, când el este ţinut într-o cameră de izolare în care nici părinţii nu intră, nu este singular. Zeci de copii sunt trimiși în Peninsulă și uitați acolo.

Părinţii lui David, braşovenii Mihai şi Nicoleta Spiridon, ne-au precizat că au avut surpriza neplăcută să găsească în Roma şi alte cazuri asămănătoare cu al lui David. Ba chiar românii din Italia au devenit un fel de voluntari care spirjină familiile cu micuţi bolnavi de neoroblastom odată ce au ajuns în Peninsulă.

“Libertatea” a reuşit să intre în această comunitate inimoasă de români care depune orice efort pentru a ajuta un copil bolnav de această formă de leucemie, în timp ce oficialii stau cu mâinile încrucişate.

Copiii români ajung în Italia în faze terminale ale bolii, tratamentul scump, ce ajunge şi la 100.000 de euro, fiind decontat de statul român prin formularele S2. Însă multe cazuri sunt depistate prea târziu în ţară şi nu mai pot fi salvate.

Despre necunoscutul neuroblastom

Este o formă rară de cancer abdominal, însă foarte agresivă, ne spune, din prima, Simona. Ea este unul dintre voluntarii români care sprijină familiile cu micuţi diagnosticaţi cu neuroblastom şi care ajung în Italia la tratament. Ea ne explică şi cât de aberantă este decizia comisiei de la Tîrgu Mureş, care a considerat că operaţia de transplant de celule de stem se poate face şi în România, odată început tratamanetul de chimioterapie împotriva neuroblastomului.

“David este într-o cameră izolată. Este în carantină. Nici mama sa nu intră la el. Cum poţi să crezi ca medic că el poate fi adus în România, operat aici şi apoi se poate întoarce în Italia. Nu se poate aşa ceva”, ne spune aceasta.

Ministerul ştie de boală de mulţi ani

Simona ne spune şi că, deşi ea se ocupă din 2009 de astfel de cazuri, în ţară nu s-a schimbat nimic. Nu există tratament, aparate funcţionale, practici de tratare a bolii. Zice că nu ar fi corect să spună că vreun copil a murit din cauza lipsei de măsuri a statului român, dar ştie decese pentru că boala a fost descoperită prea târziu în România. Şi David a fost diagnisticat iniţial cu altă boală, după ceva timp i s-a pus un diagnostic corect”, ne spune aceasta.

Uitați în altă țară

Micuții care pleacă din România cu speranța că vor fi tratați în Roma au parte de surprize neplăcute. Deși medicii italieni sunt gata sa-i opereze imediat, autoritățile din Romania rămân blocate în birocrație.

„Sunt foarte mari întârzieri şi cu plăţile şi cu decontările. Am aşteptat o săptămâna până când să primesc aprobarea din România pentru operaţie”, ne spune Maria, mama unuei fetiţe de zece ani.

Simona adaugă și ne precizează ca în multe cazuri decontarea prin S2 se face doar pentru o parte din tratament.

„Nu este normal sa te aștepți ca un copil sa întrerupă tratamentul în Italia, sa vina apoi în România, apoi din nou sa meargă în Italia”, spune ea.

Cazul lui David

“De apreoape un deceniu primim şi ajutăm astefel de cazuri din România. Toate au fost cu probleme”, mai adaugă Simona.

Nu s-a schimbat nimic în ultimul deceniu. Absolut nimic!

“Cazul lui David este primul în care nu putem să ajutăm. Sunt zeci de cazuri. Sunt minimum zece cazuri noi pe an, asta fără să le punem la socoteală pe cele mai vechi. Pentru că necazul cu această boală este că trebuie făcute controale periodice din trei în trei luni şi nici măcar acestea nu se pot face în România”, ne-a explicat Simona.


Cântărețul Mihai Ciobanu a murit. Avea 26 de ani și nimeni nu știe cauza decesului


Aparate nefuncţionale

Pentru descoperirea bolii şi monitorizarea tratamentului este nevoie să se realizeze o scintigrafie.

“Sunt aparate şi în România, în Bucureşti, Cluj şi Timişoara. Nici unul nu funcţionează. Aceşti copii trebuie să vină tocmai în Italia pentru analize. Pentru că este o formă urâtă de cancer la copii, ea poate să reapără şi după reuşita tratamentului. Un bolnav de neuroblastom este în pericol mereu până la 14 ani”, ne mai spune Simona.

La fel ca săptămâna trecută

În ceea ce priveşteşte situaţia lui David Spiridon, deşi am fost asiguraţi că se va găsi o soluţie şi copilul nu va fi lăsat să moară, până ieri nu s-a făcut nimic. Familia îşi făcea speranţe într-o scrisoare care ar urma să ajungă inclusiv la ministrul Sănătăţii, Florian Bodog. În rest, este tot o familie de români uitată de autorităţi.

CNAS s-a spălat pe mâini

În urma publicării, de către Libertatea, a cazului lui David Spiridon, care a fost preluat apoi şi de restul mass-media, CNAS a precizat că se poate implica în aces caz.

“Casa de Asigurări de Sănătate Braşov a aprobat un prim formular S2 (E112) pentru acordarea de chimioterapie şi radioterapie copilului în Italia, pe perioada 09.04.2017 – 09.07.2017. Ulterior, în luna iunie, s-a înregistrat la aceeaşi casă de asigurări de sănătate o cerere de prelungire a formularului pentru decontarea chimioterapiei şi radioterapiei, dar şi de acordare a unui tratament experimental radiometabolic, precum şi de efectuare a unui transplant autolog cu celule stem pentru copilul menţionat. Această cerere a fost aprobată pentru continuarea chimioterapiei şi radioterapiei copilului în Italia, în perioada 10.07.2017 – 09.10.2017, printr-un al doilea formular S2 (E112)”, au transmis reprezentanţii instituţiei.

Explicaţia refuzului CNAS stă în faptul că ”nu poate însă susţine financiar din bugetul Fondului Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate tratamente experimentale neomologate în România şi ale căror rezultate sunt necunoscute în ţara noastră. Totodată, CNAS nu poate finanţa nici proceduri de transplant în străinătate, în condiţiile în care în România aceste proceduri nu se decontează din bugetul FNUASS ci sunt susţinute financiar şi logistic de o instituţie specializată, Agenţia Naţională de Transplant”.

Ce înseamnă finaţarea prin formularul S2

Cei mai mulți români merg în străinătate pentru a se trata de cancer, pentru servicii medicale de chirurgie pediatrică, neurochirurgie, transplant, chirurgie cardiovasculară. Pentru tratament planificat aprobat de casele de sănătate, în condiţiile în care serviciul solicitat este inclus în pachetul de bază din România, dar nu i se poate acorda în România „într-un termen justificat din punct de vedere medical”.

În jur de 10.000 de români ar beneficia, conform statisticilor, de tratamente în străinătate, peste jumătate dintre aceştia mergând în Turcia. Alte destinaţii mai sunt Austria, Italia şi Ungaria.


EXCLUSIV: Ce se întâmplă cu Ionuț Gologan după ce Malaezia a decis să renunțe la pedeapsa cu moartea pentru traficanții de droguri


 

Citește ultimele ȘTIRI pe Libertatea.ro