La 8 ani rostește un singur cuvânt. Un transplant de celule stem ar putea să o ajute pe Iuliana să facă progrese uriașe

La cei 8 ani împliniţi, Iuliana Alexandra Paramanov, din Botoşani, poate rosti un singur cuvânt: mama. În urmă cu cinci ani a fost diagnosticată cu o boală rară, care a împiedicat-o să se dezvolte ca un copil normal, să poată vorbi sau să poată merge singură. Şi, ca şi cum nu ar fi fost îndeajuns, pe lângă această malformaţie, fata suferă şi de epilepsie. În încercarea de a-i reda o şansă la o viaţă mai bună, mama visează să-şi ducă fata în Turcia, pentru un transplant de celule stem, care ar putea să-i îmbunătăţească starea de sănătate.

Ce poate fi mai greu decât să ai un copil bolnav? Un copil pe care să trebuiască să-l supraveghezi în permanenţă, să-l ajuţi în absolut tot ceea ce încearcă să realizeze, chiar dacă foarte rar reuşeşte ce îşi propune, un copil care să nu poată să-şi spună durerea din cauza că boala nu i-a permis să înveţe să grăiască? Mama Iulianei ştie ce înseamnă această durere şi o resimte în fiecare zi, atunci când îşi priveşte fata cea mică.

S-a născut prematur

Deşi s-a născut prematur, la aproape şapte luni, copila nu părea să aibă probleme de sănătate. A stat o săptămână în incubator, apoi a început să se dezvolte ca toţi ceilalţi bebeluşi. Investigaţiile făcute în maternitate nu au arătat nici o secundă că ar exista vreo neregulă în ceea ce privea starea de sănătate a copilei. Câteva luni totul a decurs ca la carte, iar micuţa creştea şi părea că se dezvoltă normal. După ce a împlinit patru luni, mămica a observat că fata nu o poate urmări cu privirea. S-a gândit că, fiind născută prematur, totul se întâmplă cu întârziere. A tot urmărit-o timp de două luni şi, înainte ca Iuliana să împlinească şase luni, a dus-o la medic. Rezultatele encefalogramei aveau să arate că micuţa este suspectă de hidrocefalie. Doctorii i-au recomandat mamei să meargă la Bucureşti pentru mai multe investigaţii. Femeia nu a stat nici o secundă pe gânduri şi a pornit spre Capitală împreună cu micuţa Iuliana. Aici au urmat, aşa cum era de aşteptat, alte teste şi analize care să poată indica un diagnostic sau să-l confirme pe cel pus deja de medicii din Botoşani. Şi, surpriză: copila nu avea hidrocefalie. Medicii au decis să continue investigaţiile pentru a afla exact de ce suferă micuţa.

Considerând că se confruntă cu probleme metabolice, doctorii i-au tot făcut Iulianei fel de fel de teste genetice care au durat mai bine de un an. Însă toate acestea au ieşit negative. În jurul vârstei de 3 ani, fata a fost diagnosticată cu sindrom Rett – o malformaţie genetică, întâlnită la fete şi doar în cazuri excepţionale la băieţi, care afectează dezvoltarea normală a creierului. Cazul ei, acceptat la clinica din Turcia Analizele ei nu au arătat nimic concret. Medicii i-au pus diagnosticul în urma comportamentului pe care l-au sesizat. Adică râsul şi bătăile de palme necontrolate. Iuliana se comporta diferit faţă de ceilalţi copii şi nu vorbea. Însă eu când o vedeam că bate din palme aveam impresia că se bucură, dar se pare că nu era deloc aşa', povesteşte mama copilei.

Pentru că medicii i-au recomandat terapie de recuperare, femeia a decis să-şi ducă fiica la Techirghiol, să facă şi câteva şedinţe cu unde electromagnetice. Doar că, într-una din zile, copila a făcut o criză puternică. A căzut pur şi simplu din picioare, a început să-şi dea ochii peste cap şi să tremure. M-am speriat foarte tare atunci. Mă rugam să-şi revină mai repede, să o pot strânge în braţe şi să-i spun că totul va fi bine… cu toate că realizam că este din ce în ce mai rău', îşi aminteşte femeia. S-au întors la spital şi au mai primit o lovitură. Iuliana avea şi epilepsie.

De atunci au început lupta. O luptă pe care o duc zi de zi, o luptă din care nimeni nu ştie cum vor ieşi. Ajunsă la 8 ani şi jumătate, Iuliana nu poate să spună decât mama. În rest, reuşeşte să scoată doar nişte sunete, asemenea unui bebeluş. Merge doar ţinută de mână şi trebuie supravegheată în permanenţă din cauza crizelor de epilepsie. De curând, mama Iulianei a aflat că în Turcia se poate realiza un transplant de celule stem care îmbunătăţeşte considerabil starea de sănătate a pacienţilor aflaţi în aceeaşi stare cu fiica ei. A trimis dosarul copilei la acea clinică şi într-un timp relativ scurt a aflat că a fost acceptată. Doar că pentru a putea beneficia de transplant, copila are nevoie de aproximativ 50.000 de euro. Ştiind că nu are de unde să obţină acestă sumă, mama a îndrăznit să apeleze la fundaţia noastră, în speranţa că va reuşi să strângă măcar o parte din bănuţii de care au nevoie.

Cine doreşte să o ajute pe micuţa de 8 ani poate dona 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul Iuliana'. Pentru sume mai mari se pot face donaţii în conturile Fundaţiei Ringier.

Mai multe articole