Copilul «rănit» de o boală rară

E un băieţel special. Mai ales în sensul că maladia lui e foarte rară, întâlnindu-se doar la un copil din 125.000 de nou-născuţi. O maladie cu sonoritate de pianist celebru, Rubinstein- Taybi, ce reflectă o anomalie a cromozomului 16 din secvenţa ADN. Aceasta se manifestă printr-o listă incredibilă de probleme, începând de la malformaţii ale membrelor, urechi asimetrice, întârziere psihomotorie până la existenţa a două spline, lipsa controlului sfincterului, perete laringeal subţiat şi alergii ce provoacă, în mod repetat, şocuri anafilactice. Şi n-am enumerat nici jumătate din problemele cauzate de înşelătorul sindrom. Poate de aceea, prin raritatea lui, nici părinţii lui Vlăduţ nu pot avea parte de medicamentele necesare printre cele prevăzute de Casa de Sănătate ca fiind gratuite sau măcar compensate.
Pur şi simplu, boala aceasta nu e precizată în listele oficiale. Iar necesarul de medicamente e la fel de mare ca şi lista problemelor: Neurooptimer (un produs pentru sistemul nervos), ce costă 270 de lei, Aller-Care (antialergic), 220 de lei, First Defense (pentru imunitate), 240 de lei. Şi-s doar câteva din cele mai scumpe din lista de peste 10 medicamente necesare lunar.
La care se adaugă terapiile speciale – kineto şi logopedie, plus terapia ocupaţională – al căror cost însumează aproape 1.000 de lei în fiecare lună. Totalul se ridică la aproximativ 3.000 de lei lunar, bani pe care părinţii băieţelului îi găsesc tot mai greu.
Cu toate acestea, Vlăduţ ştie să zâmbească, îi înveseleşte pe cei din jur, iar de curând a înregistrat o mare victorie: s-a ridicat şi a mers pe propriile picioruşe. Pentru că vrea să trăiască. Pentru că vrea să zâmbească. Pentru că are dreptul la toate acestea. Pentru că e chiar un copil special. Şi nu doar din cauza bolii lui rare.

Recomandări

Pavel Abraham a obținut ordin de protecție împotriva lui Marian Moroșanu, zis Ceaușescu, eroul din ’89 pe care fostul milițian l-a bătut crunt la Mineriadă

Cum poţi ajuta:

• Donează 2 euro (nu se percepe TVA) prin SMS la numărul 887, numai în reţelele Vodafone, Orange şi Cosmote
• Poţi dona bani, pe numele copilului, în contul Fundaţiei Ringier: RO48 ABNA 4100 2641 0029 8537, deschis la RBS BANK S.A.

Cum ne poţi contacta

Dacă vrei să ajuţi, sună la telefonul 021.203.08.49 sau contactează-ne la adresa de e-mail: ajuta copiii@libertatea.ro.

Urmărește-ne pe Google News