Până ajung să fie diagnosticaţi, micuţii cu autism trăiesc într-o lume a lor, ca într-un glob de sticlă în care nu pot simţi sărutările mamei, joaca tatălui sau afecţiunea celorlalţi copii. Trăiesc fără zâmbete, fără cuvinte şi fără dorinţe.
“Când Rareş, fiul meu, avea 4 ani şi jumătate, am înţeles cu adevărat ce este în neregulă cu el. Deşi până atunci am ştiut tot timpul că nu este OK, un diagnostic sigur nu am avut, chiar dacă el nu vorbea şi avea un nivel de achiziţii mult sub vârsta lui biologică. Dar atunci, în perioada Sărbătorilor de Iarnă - sunt mai bine de 6 ani -, citind şi căutând pe internet, am găsit forumul autism.ro, unde am citit poveştile altor părinţi şi am înţeles şi noi că fiul nostru e autist”, şi-a început povestea Gabi Hulea, un programator din Timişoara care acum, în vreme ce luptă pentru propriul copil, găseşte timp să-i ajute şi pe alţii să o facă.
Mai întâi a creat un site cu numele băiatului său, care a devenit un mijloc de inspiraţie pentru alţi părinţi şi unde, în primii ani de terapie, Gabi şi soţia lui postau frecvent filmuleţe cu progresele lui Rareş şi cu modul de lucru pe care l-au folosit.
Cuprins:
“Eu sunt Rareş. M-am născut în august 2003 şi sunt un înger pentru părinţii mei. Din păcate însă, nu ştiu să mă bucur ca toţi ceilalţi copii, nu ştiu să zbor, fiindcă aripile mi-au fost retezate când am fost diagnosticat cu autism… şi … nu vă înţeleg pe voi, oamenii, şi nici lumea voastră”, îşi începe povestea micuţul pe site-ul care îi poartă numele şi care se vrea un mic punct de reper în căutarea de resurse vizuale necesare în lucrul cu copiii atinşi de autism.
“Cei care au nevoie pot găsi şi utiliza aici şi câteva teste de evaluare, testul Portage fiind un instrument foarte folosit în primele faze ale terapiei la copiii cu deficienţe în dezvoltare şi achiziţii, care e un bun instrument în determinarea zonelor în care este necesar să se investească pentru a-l ajuta pe micuţ să evolueze. Testul este folosit lunar de câteva sute de persoane, iar varianta online îţi oferă şi avantajul că te poţi referi uşor la testările anterioare, atâta vreme cât refoloseşti ID-ul unic generat la prima evaluare”, ne-a explicat Gabi.
Ca o urmare firească pentru un programator, au venit aplicaţiile pe tabletă, menite mai întâi să-l ajute pe Rareş să lucreze şi să înveţe foarte uşor pe tabletă, împărţite apoi gratuit, în limbile română, spaniolă şi engleză, celor care au nevoie de ele: “Numeşte şi Potriveşte”, “Scrie-mi Numele” şi “Math Kidz”.
“Cum copiii cu autism învaţă foarte uşor vizual - majoritatea lor -, am folosit foarte multe imagini în terapie. Şi cum ştiam că mulţi alţi părinţi sau specialişti au nevoie de acelaşi tip de resurse ca şi noi, am creat autism. gamara.ro şi Asociaţia Autism Infantil Timişoara”, ne-a spus creatorul de jocuri.
“Un vis şi totodată un plan mai vechi de-al meu a fost totuşi realizarea unei aplicaţii complete, ce va putea fi folosită în terapia copiilor cu deficienţe în dezvoltare, nu doar autism, ci şi sindromul Down sau orice alte afecţiuni. Aplicaţia va avea ca bază principiile analizei aplicate comportamentale (ABA - Applied Behavior Analysis, în engleză), dar va folosi şi alte sisteme de predare moderne. Va conţine o parte care pentru copil va semăna cu un joc, în care micuţul va trebui să execute sarcini simple, prin intermediul cărora va reuşi să înveţe şi să-şi însuşească aptitudini gen asocierea, culorile, formele geometrice, literele, numerele, emoţiile, secvenţele, aptitudini sociale şi nu numai”, ni s-a destăinuit Gabi Hulea.
Gabi lucrează la o aplicaţie informatică prin care copiii cu probleme îşi vor dezvolta aptitudinile
Potrivit timişoreanului, aplicaţia va avea şi o parte de raportare online, în care tutorele sau părintele să poată vedea rapoarte cu progresele făcute de copil, pentru a avea o evidenţă a cunoştinţelor şi a aptitudinilor noi deprinse de acesta.
Este foarte important ca diagnosticarea să fie făcută cât mai devreme cu putinţă. Este posibil ca autismul să fie diagnosticat chiar înaintea vârstei de 3 ani.
CHAT este un instrument valoros de screening (detectare), iar aplicarea acestuia de pediatri sau de personalul medical care are în grijă copiii în prima copilărie poate duce la depistarea tulburării de la 18 luni şi la stabilirea unui program de intervenţie timpurie, un pas esenţial către integrare.