Sindromul MELAS l-a țintuit în scaunul cu rotile și l-a aruncat într-o lume a tăcerii. Arian poate fi salvat cu un transplant cu celule stem efectuat în Thailanda, intervenție care costă 40.000 de dolari
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Cuprins:
De peste șase ani, Arian-Octavian Lahijany, din Florești, Prahova, privește viața prin ochii unui copil țintuit în scaunul cu rotile. Băiatul de 13 ani este cufundat într-o lume a tăcerii, a suferinței pricinuite de o maladie genetică pe cât de rară, pe atât de agresivă care, cu fiecare zi care trece, îi ”topește” neuronii și musculatura întregului corp. Arian ar putea lupta cu nemilosul sindrom MELAS care i-a prins trupul ca-ntr-o capcană a morții dacă ar ajunge în Thailanda pentru un transplant cu celule stem. Însă, pentru a se trata, băiatul are nevoie de 40.000 de euro, o sumă care depășește bugetul prinților lui.
Până la vârsta de cinci ani, Arian a fost un copilaș perfect sănătos. Învățase să citească, să scrie, să numere, desena, cunoștea foarte multe mărci de mașini după simboluri. Învățase și puțină persană (n.r. Arian e jumătate iranian după tată)... Se juca, alerga precum copiii de vârsta lui . Se dezvolta normal. Apoi, ceva s-a întâmplat și totul s-a răsturnat. Viețile noastre s-au schimbat complet. Am devenit parte a unui coșmar... Cerul a căzut peste noi când băiețelul nostru s-a îmbolnăvit atât de grav.Mahdy Lahijany (49 de ani), tată lui Arian:
Primele semne ale bolii au apărut când Arian avea cinci ani
Arian - aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, avea mai puțin de cinci ani când suferea primele episoade convulsive produse, la început, doar pe timpul nopții. Tratamentul indicat de specialiștii în neurologie părea să fie remediul pentru encefalita imună, diagnostic pus la acea vreme.
Au urmat însă doi ani în care crizele neurologice s-au îndesit și și-au întețit intensitatea până când organismul lui Arian s-a predat complet în fața acestor atacuri cerebrale agresive ce nu mai puteau fi controlate cu medicație.
După două săptămâni de comă, Arian nu a mai mers și nu a mai vorbit
La vârsta de șapte ani, băiatul a intrat în comă, stare vegetativă în care a zăcut două săptămâni. Când s-a trezit, când a redeschis ochii în această lume, nimic nu mai era ca înainte pentru el. Creierul copilului - diagnosticat între timp cu sindromul MELAS (encefalomiopatia mitocondrială, acidoza lactică și episoade asemănătoare accidentelor vasculare cerebrale) -, a fost atât de afectat încât nu a mai putut să meargă, să vorbească și nici măcar să înghită!
De atunci, de la momentul în care s-a întors parcă din Lumea de Dincolo după acele săptămâni de comă, s-au scurs șapte ani și Arian continuă să fie țintuit într-un cărucior cu rotile și captiv într-o lume a tăcerii în care pentru el cuvintele nu există. Doar câteva sunete nearticulate, care se înghesuie neînțeles la poarta vorbirii sale, prin care copilul încearcă să spună ceva....Să-și facă cunoscute în felul lui trăirile, durerile, dorințele...Sau le spună astfel, poate, ”mamă” și ”tată” părinților lui...
S-au mutat în Anglia să-și salveze copilul. Tratamentele sunt suportate de stat
În anii aceștia am încercat tot ce este omenește posibil pentru copilașul nostru. L-am tratat la spitale din Italia, din Iran, din România. Doar după transplantul cu celule stem făcut în Thialanda, la ”Better Being Bangkok”, în 2015, i-a fost ceva mai bine. Arian slăbise, dar organismul părea să-i fie mai rezistent. Tatăl copilului:
”Primise celule sănătoase, se încărcase cu viață pentru o perioadă lungă. O boală a copilăriei, vărsatul de vânt, a distrus tot ce făcusem. Rapid, a pierdut toate abilitățile dobândite cu greu...Iar noi nu am mai putut ajunge iar în Thailanda pentru că nu am mai avut bani. Era vorba de alte câteva zeci de mii de euro”, ne-a mai spus tatăl lui Arian.
Acum, Arian este tratat în Anglia, unde părinții lui s-au mutat pentru a-și salva copilul. Au plecat într-o țară unde sistemul sanitar îi oferă infinit mai mult decât cel din România la costuri suportate integral de statul britanic. Problema este că tratamentul de specialitate pe care băiatul de 13 ani îl primește la trei spitale britanice (n.r. Physiotherapy Milton Keynes”, ”Great Ormond London” și ”Jean Radcliffe Oxford”) nu poate decât să încetinească ritmul de depreciere al organismului, daune neurologice cauzate de sindromul MELAS. Singura șansă este, conform specialiștilor, un nou transplant cu celule stem.
”Îi rog pe toți oamenii cu suflet să-i fie aproape lui Arian!”
”Copilul nostru suportă chiar și 30 de crize convulsive pe zi, atacuri cerebrale agresive care țin chiar și un minut și care provoacă daune cerebrale extrem de mari și de rapide. Medicamentele, anticonvulsivele, nu îl mai ajută... Lui Arian i-au descoperit și la inimă, și la ochi niște afecțiuni produse de aceste atacuri care sunt similare cu cele cerebrale.
Situația este gravă și doar un nou transplant cu celule stem este singura lui șansă de salvare. Nu o să-l vindece, dar măcar o să-i schimbe viața în bine pentru niște ani. Dar, pentru a ajunge în Thailanda avem nevoie de 40.000 de euro. Nu mai avem posibilități financiare, am cheltuit enorm până acum...Îi rog pe toți oamenii cu suflet să ne susțină cu cât de puțin, să-i fie aproape lui Arian!”, este mesajul tatălui lui Arian către toți aceia care l-ar putea ajuta să adune cei 40.000 de dolari.
Cei care doresc să îl ajute pe Arian o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ARIAN».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
![Război pe salarii la Antena 1! Cât primește Irina Fodor la Asia Express și ce scrie în contractul secret al lui Radu Vâlcan [GALERIE FOTO]](https://images.libertatea.ro/1/XyXk9ljaHR0cHM6Ly9hcGktd2lkZ2V0cy5yaW5naWVyLnJvL3N0b3JhZ2UvdXBsb2Fkcy9hcnRpY2xlL3RRZ0Jkb1Z2dnhxZmNPMm9uRmpJbmpKczhCN0ttVFR5OUxFS2pWaFUuanBnkZMFzQHgzQEw3gABoTEE)
![Aici se duc banii din televiziune! Intrați în vila de lux cu 7 camere a familiei Fodor: Au un măslin uriaș în curte și bucătărie de 22 mp [30 FOTO]](https://images.libertatea.ro/1/Ldyk9ljaHR0cHM6Ly9hcGktd2lkZ2V0cy5yaW5naWVyLnJvL3N0b3JhZ2UvdXBsb2Fkcy9hcnRpY2xlL2E2OWFNRk9WcHd0TUJLZEs1UWtzbm9DVE9zdW9Tb0V5MDZIdUowWGQuanBnkZMFzQHgzQEw3gABoTEE)
