Bolnavii suferă, asociațiile se ceartă. Scandal pe medicamentele destinate pacienților cu boli rare aflați la un pas de moarte
Urmărește Libertatea in Google Discover
În timp ce bolnavii de mastocitoză, una dintre maladiile rare și grave, încearcă să aibă acces la medicamentele care le salvează viața, care nu este produs sau importat în România, membrii unor asociații se luptă pentru dreptul de a împărți donațiile.
Președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților (ANPP), Vasile Barbu, este acuzat că blochează medicamentele donate bolnavilor doar pentru simplu fapt că acestea nu trec prin organizația sa. O parte dintre acuzații vin partea Nicoletei Vaia, cea care se îngrijește ca 62 de pacienți să primească tratamentul cu medicamentul denumit cromoglicat - produs în state ca din Germania, Italia etc - pentru ca bolnavii să nu-și piardă viața, statul roman refuzând să permită producerea sau importul acestui produs. Mastocitoză se manifestă prin apariția unor pete pe piele, din ce în ce mai mari, și prin faptul că pacienților nu li se poate face anestezie.
Când doi se ceartă, pacienții pierd
Nicoleta Vaia susține că Vasile Barbu încearcă să impună un monopol privind donațiile de medicamente. “Eram săptămâna trecută la Spitalul Universitar de Urgențe București unde întâmplător m-am întâlnit cu domnul Vasile Barbu. Acesta mi-a obstrucționat accesul în spital, spunând că în calitate de membru în consiliul de etică îmi va interzice să intru în spital. Am fost somată să-i dau lui banii cu care s-a cumpărat cromoglicat”, ni s-a plâns Nicoleta Vaia.
De partea cealaltă, Vasile Barbu ne-a asigurat că pacienții vor avea acces la cromoglicat. “Eu, cu ajutorul unei alte asociații a bolnavilor, am obținut donații și am adus medicamentul cromoglicat, care urma să fie împărțit, cu acordul unui medic, la Spitalul Universitar. Nicoleta Vaia s-a dus și a luat medicamentele de la spital și le-a împărțit ea, susținând că ea le-a obținut. Eu nu am fost de acord cu acest mod de lucru. Medicamentele trebuie împărțite medici”, ne-a declarat Vasile Barbu.
Ministerul Sănătății abia și-a dat acordul de principiu ca cromoglicatul să fie recunoscut în România ca medicamentul util mastocitozei, astfel că fiecare bolnav îl va putea comanda în viitor în farmacii.
