Noel, bolnav de amiotrofie spinală, a suferit o criză respiratorie severă. Bebelușul are nevoie de 2.100.000 de dolari pentru un vaccin salvator adus din SUA

Timpul nu este cel mai bun aliat pentru Noel-Robert Ölyüs, din Curtuișeni, Bihor, un bebeluș de numai nouă luni, care suferă de o cumplită maladie genetică ce-i poate curma viața în orice moment. Efectele amiotrofiei spinale cu care a fost diagnosticat acum o jumătate de an i-au produs zilele acestea o criză severă de insuficiență respiratorie. Copilașul are nevoie urgent de 2.100.000 de dolari pentru a putea avea acces la un vaccin – echivalentul unei terapii genetice -, tratament care îl poate salva.

“Părinții băiețelului au fost avertizați că boala pe care Noel a moștenit-o genetic poate avea și episoade extrem de severe de insuficiență respiratorie. Pentru prima oară în cele șase luni de când băiețelul a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară în forma cea mai agresivă, Noel a trecut printr-o asemenea criză. Brusc, s-a învinețit tot, a rămas fără aer… Mușchii nu l-au mai ajutat să respire… Se îneca, se sufoca… Mama lui, s-a speriat îngrozitor, dar chiar și așa a aplicat toate manevrele învățate de la doctori pentru a nu-l pierde. L-a stabilizat până a venit ambulanța”, povestește Adriana Oprea, reprezentant al Asociației pentru Noel, ONG implicat în salvarea copilașului, prin ce momente cumplite a trecut micuțul.

Fără vaccinul salvator ce poate fi adus din SUA, Noel nu are nici o șansă de vindecare

Specialiștii care îl tratează și îl monitorizează pe bebeluș – aflat în programul Fundației Ringier România – , spun că asemenea episoade de insuficiență respiratorie se pot repeta oricând, iar severitatea lor i-ar putea fi fatală copilașului. Boala de care suferă Noel  – un bebeluș care nu poate să stea în funduleț, care abia dacă-și ține capul și care cu greu își mișcă mânuțele și piciorușele -, este una care afectează întregul sistem nervos și, implicit, musculatura.

Tratamentele actuale doar țin boala pe loc

Mușchii cavității toracice care ajută la respirație, la tuse, la expectorarea unor secreții, pot ceda oricând fără acel vaccin salvator ce poate fi cumpărat doar din SUA cu uriașa sumă de 2.100.000 de dolari. Zecile de ședințele de kinetoterapie, masajele, manevrele ambu de respirație, dar și tratamentul injectabil pe care micuțul le face fără încetare de mai bine de jumătate de an, dau rezultate, oferă speranțe, dar nu pot îndepărta complet riscul producerii de noi crize și nici nu pot aduce vindecarea. Tot ce se poate obține este, din păcate, doar o înaintare mai lentă a maladiei.

Prietenii lui Noel au lansat on-line și o tombolă cu premii pentru donatori

“Pentru Noel, acel vaccin este vital. Este singurul tratament care îl poate salva. Dar prețul de 2.100.000 de dolari este unul prohibitiv pentru părinții lui, Robert și Hilda. În conturile bebelușului s-au strâns, prin licitații, donații și evenimente caritabile organizate în mediul on-line aproximativ 1.200.000 de dolari. Sunt mulți, dar nu sunt suficienți.

Continuăm strângerea de fonduri în spațiu virtual și prin campania ”La mulți ani Noel!” (n.r. la data de 12.07 împlinește un an) unde îi invităm pe cât mai mulți oameni cu suflet să se alăture cauzei  bebelușului ce merită o șansă la viață. Orice sumă donată îi poate aduce celui care în vine în ajutor lui Noel un obiect electrocasnic, o excursie cu rulota sau o city-break-uri la Budapesta, Oradea, Brașov sau Băile Felix”, a mai spus Adriana Oprea.

O șansă dintr-o sută pentru bebeluș: a fost înscris la loteria pentru obținerea vaccinului

Lupta pentru strângerea fiecărui dolar din cei 2.100.000 de dolari necesari obținerii vaccinului salvator e acerbă. Timpul se scurge implacabil, iar neuronii spinali afectați de boala genetică sunt distruși fără putința de a mai fi recuperați. Specialiștii recomandă ca tratamentul genetic să fie făcut până la împlinirea vârstei de doi ani pentru ca el să ofere efectul maxim de vindecare. De aceea, în  încercarea disperată de a ajunge la acest vaccin, în paralel cu eforturile de a strânge bani prin campanii, Noel a fost înscris la o loterie care oferă o sută de asemenea doze de tratament getic.

“Acum, copilul e la București, unde va sta cel puțin o săptămână pentru a i se face anumite analize necesare depunerii dosarului la loteria pentru vaccin. Firma oferă o sută de doze și sperăm din toată inima ca și Noel să fie printre câștigători. Firește, specialiștii vor face cu el și ședințele de kineto și masajele care îi ajută musculatura”, a adăugat Adriana Oprea.

Cei care doresc să îl ajute pe Noel o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «NOEL».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 7 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

ACȚIUNE UMANITARĂ FINANȚATĂ ȘI PUBLICATĂ DE FUNDAȚIA RINGIER

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro