Noel face zeci de exerciții de respirație pentru a nu i se atrofia mușchii. Copilașul de numai nouă luni suferă de amiotrofie spinală și are nevoie de 2.100.000 de dolari pentru a supraviețui
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Fiecare zi din cele șase luni scurse de la depistarea cumplitei boli care i s-a cuibărit în trupul firav este pentru Noel-Robert Ölyüs, din Curtuișeni, Bihor, o bătălie cruntă pentru supraviețuire. Micul luptător ce are numai nouă luni nu se predă cu nici un chip în fața maladiei pe care a moștenit-o genetic (amiotrofie spinală de tip 1, forma severă), dar fără ajutorul oamenilor nu va putea să strângă cei 2.100.000 de dolari necesari vaccinului salvator, echivalentul unei terapii genetice.
Cuprins:
Noel e la vârsta la care alți bebeluși pot să-și țină capul și pot să stea în funduleț fără să cadă, precum o păpușă. Bebelușul e la vârsta la care alți copilași își explorează, curioși, mânuțele și piciorușele pe care, cu ușurință, și le bagă în gură. Din nefericire, băiețelul nu poate să facă singur mai nimic din toate acestea din cauza unei cumplite moșteniri genetice care i-a afectat întreg sistemul nervos și muscular și îi pune în pericol viața. Ședințele zilnice de kinetoterapie, masajele, dar și manevrele ambru în care copilașul este învățat să respire și să tușească pot, în așteptarea vaccinului salvator, doar să țină boala pe loc. Să nu o lase să strângă complet în ghearele sale mușchii (mai ales pe cei respiratori) și așa slăbiți.
Starea sănătății lui Noel e ceva mai bună
”Peste doar câteva zile (n.r. 3 mai), Noel va pleca cu mămica lui la Cluj pentru a face, conform planificării medicale, cea de-a patra ședință de spinraza. Vor sta acolo câteva zile. Este un tratament extrem de important și benefic fără de care copilașul ar putea avea mari probleme. Oricum, Noel face acasă sau la spital zeci de exerciții de respirație și terapii kineto. Acum, micuțul își ține capul câteva secunde și are tendința să să-și bage piciorușele în gură, să se joace ele. E un semn bun că tratamentul îi face bine. Până de curând, băiețelul nu putea face aceste lucruri”, ne-a spus Adriana Oprea, reprezentant al Asociației pentru Noel, ONG implicat în salvarea copilașului.
Însă, aceste tratamente, spun specialiștii care îl monitorizează și tratează pe Noel, nu pot face minuni. Pot doar să țină boala pe loc, pot să-i ajute sistemul nervos și, implicit, mușchii (mai ales cei respiratori) să funcționeze la o capacitate care să nu permită, în viitorul apropiat, producerea unui accident ce i-ar putea fi fatal bebelușului.
Salvarea lui Noel ar putea fi un vaccin nou apărut pe piața medicală, ce poate fi achiziționat doar din SUA, cu 2.100.000 de dolari. De aceea, în jurul bebelușului - aflat în programul Fundației Ringier România -, s-au strâns zeci de mii de persoane cu suflet care încearcă să-l ajute să strângă banii pentru vaccin, un tratament genetic care îi poate salva viața.
Peste 50.000 de prieteni virtuali licitează on-line pentru Noel
”Rude, prieteni sau voluntari pe care nu îi cunoaștem au inițiat pe internet grupul ”Licitații pentru micuțul Noel”. Acolo, în spațiu virtual, oamenii cumpără și vând orice. De la pantofi la haine, de la servicii de tot felul la diferite produse, de la dulceață la meditații. Se vând bilete la concerte, la târguri, la evenimente caritabile...Banii obținuți din aceste tranzacții ajung în conturile micuțului Noel. Săptămânal, se strâng sume considerabile”, ne-a explicat Adriana Oprea.
Cu tot efortul uriaș al celor peste 50.000 de oameni care, din Germania, Ungaria sau România au răspuns strigătului de ajutor al părinților bebelușului, Noel are încă nevoie de ajutorul tuturor. Din punct de vedere financiar, copilașul a ajuns abia la jumătatea drumului motiv pentru care părinții lui - Robert și Hilda -, fac un apel disperat către toți oamenii cu suflet.
Viața lui Noel depinde de acel vaccin, echivalentul unui tratament genetic
”Fără acei 2.100.00 de dolari, adică fără vaccinul ce poate fi adus doar din SUA, viitorul lui Noel este incert. Viața bebelușului poate fi salvată doar cu acel vaccin care este extrem de scump pentru puterea financiară a familiei copilașului. De aceea, părinții lui Noel îi roagă pe toți aceia care pot să o facă, să-i ajute cu cât pot, cu cât de puțin pentru a putea cumpăra la timp acel tratament genetic și astfel să-și poată salva băiețelul”, a transmis Adriana Oprea apelul părinților lui Noel.
Cei care doresc să îl ajute pe Noel o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «NOEL».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 2 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 7 ani la rubrica AJUTA COPIII
ACȚIUNE UMANITARĂ FINANȚATĂ ȘI PUBLICATĂ DE FUNDAȚIA RINGIER
![Raiul pe pământ! Mirela Vaida trăiește într-o casă de vis, cu 5 camere, perete de sticlă spre pădure și piscină de 30.000 €. Cum arată locuința vedetei [GALERIE FOTO]](https://images.libertatea.ro/1/zgXk9ljaHR0cHM6Ly9hcGktd2lkZ2V0cy5yaW5naWVyLnJvL3N0b3JhZ2UvdXBsb2Fkcy9hcnRpY2xlLzlocWV1SVFQTU5YSGFPdVJ5dEhmRnhFdU5tZWk1cmNRUWR1YzZzYlcuanBnkZMFzQHgzQEw3gABoTEE)
