În lupta cu amiotrofia spinală care i-a „topit” mușchii, Victor are nevoie de 2.100.000 de dolari. Băiatul de 1 an și 11 luni nu a mers niciodată și își privește copilăria din scaunul cu rotile
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Cuprins:
- Victor, diagnosticat la 7 luni, de la primele simptome
- Tratamentul genetic, „arma” de 2.100.000 de dolari împotriva amiotrofiei spinale
- „Am început lupta cu boala imediat după aflarea îngrozitorului diagnostic”
- Victor e țintuit în scaunul cu rotile
- Lui Victor îi mai trebuie 200.000 de dolari pe care trebuie să-i strângă în cel mult două luni
- „Îi implor pe toți aceia care ne vor auzi povestea să îi fie alături lui Victor, să-i audă strigătul de ajutor”
De aproape un an și jumătate, pentru Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, Sibiu, fiecare răsărit de soare este o victorie uriașă în fața maladiei care i-a „mușcat” din trup încă de când era bebeluș. Acum, copilul care peste ceva mai mult de o săptămână va împlini 2 ani, este mai aproape ca oricând de izbândă, însă are nevoie de ajutorul semenilor pentru a strânge cei 2.100.000 de dolari necesari unui tratament genetic adus din SUA, despre care specialiștii spun că este unica „armă” ce poate învinge amiotrofia spinală musculară.
Victor, diagnosticat la 7 luni, de la primele simptome
Victor nu avea mai mult de 5 luni când primele simptome ale bolii - tremurul mânuțelor, lentoarea în mișcări, imposibilitatea de a-și mișca piciorușele - i-au alarmat pe părinții săi. A fost însă nevoie de șapte luni încărcate de incertitudini, care s-au scurs agonizant cu tratamente bazate pe vitamine și exerciții fizice, pentru ca specialiștii să afle ce se întâmplă de fapt în organismul bebelușului.
Abia atunci au trecut de la o primă părere - aceea că Victor ar fi un bebeluș cam „leneș”, care are hipotonie (n.r. - scăderea tonusului muscular), la una cruntă, confirmată de testele genetice - faptul că băiețelul suferea, de fapt, de amiotrofie spinală musculară de tip 1!
Tratamentul genetic, „arma” de 2.100.000 de dolari împotriva amiotrofiei spinale
A fost momentul în care viața tuturor celor din tânăra familie - Adelina, 25 de ani, Valentin, 30 de ani, și Victor, primul lor copilaș - a fost complet dată peste cap de vestea care a căzut peste ei precum un trăsnet! Bieții părinți au căutat răspunsuri și, fără să piardă o secundă, au intrat cu copilașul lor într-un program special menit să țină boala pe loc până ce vor strânge banii necesari tratamentului genetic salvator. Un soi de vaccin, cu administrare unică, ce poate fi adus din SUA, dar care are un preț uriaș: 2.100.000 de dolari!
„Am început lupta cu boala imediat după aflarea îngrozitorului diagnostic”
„Am început lupta cu boala imediat ce am primit vestea cutremurătoare. E vorba de ședințe de kinetoterapie, de exerciții de verticalizare, de tehnici care vizează grupele de mușchi toracici care îl ajută pe copil să respire și chiar să tușească. O dată la patru luni, face și spinraza la recomandarea medicilor de la Centrul de Recuperare pentru Copii Dr. Nicolae Robănescu, din București, ne-a spus Adelina, mama lui Victor.
Victor e țintuit în scaunul cu rotile
Timpul a trecut, dar băiețelul - aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România - nu a reușit, cu toate eforturile supraomenești, să învingă boala. În anul și jumătate scurs de la momentul în care specialiștii au dat cruntul verdict, Victor a reușit doar să țină maladia pe loc. Amiotrofia spinală l-a cufundat într-un coșmar din care, acum, băiețelul își privește copilăria și jocurile ei furate de boală din scaunul cu rotile de care este dependent. Mușchii picioarelor sunt atât de slăbiți, încât Victor nu poate să se sprijine pe ele nici dacă este ajutat. De făcut vreun pas, cât de mic, nici nu poate fi vorba...
Lui Victor îi mai trebuie 200.000 de dolari pe care trebuie să-i strângă în cel mult două luni
O speranță uriașă de vindecare, poate singura, vine din SUA, de unde Victor poate primi un tratament genetic salvator. Un soi de vaccin cu unică administrare care însă are un preț amețitor: 2.100.000 de dolari! Vestea cea bună este că băiețelul care în curând va împlini 2 ani are deja în conturi o sumă substanțială, dar insuficientă pentru a putea cumpăra serul salvator. Micuțului erou suferind îi mai lipsesc aproximativ 200.000 de dolari pe care trebuie să-i strângă în cel mult două luni pentru ca tratamentul să aibă rata de vindecare maximă.
„Îi implor pe toți aceia care ne vor auzi povestea să îi fie alături lui Victor, să-i audă strigătul de ajutor”
„Suntem extrem de aproape de a strânge banii necesari tratamentului genetic care ne poate salva copilașul. Cu ajutorul oamenilor cu suflet avem deja o sumă importantă, dar nu suficientă. Ne mai trebuie 200.000 de dolari, chiar și în condițiile în care o clinică din Dubai ne-a propus un preț de administrare care nu depășește 1.900.000 de dolari. Însă timpul nu mai ține cu Victor... Peste câteva zile va împlini doi ani, iar administrarea trebuie făcută în jurul acestei vârste, plus minus o lună, două, pentru ca medicamentul să fie eficient. De aceea, îi implor pe toți aceia care ne vor auzi povestea să îi fie alături lui Victor, să-i audă strigătul de ajutor”, este apelul disperat la mamei lui Victor, copilașul care are urgent nevoie de ajutor pentru a spera la viață.
Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».
Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 11 ani la rubrica AJUTĂ COPIII
