Mama unui copil vindecat de cancer în Franța acuză: „Am pierdut șase luni în țară pentru un diagnostic”. O problemă de încredere, explică un medic oncolog

Libertatea a prezentat recent cazul unui copil de 3 ani vindecat de cancer la o clinică din Franța. Părinții au achitat tratamentul cu ajutorul donațiilor, pentru că nu au reușit să obțină decontarea prin formularul S2. 

Continuăm publicarea mărturiilor despre accesul la tratament pentru copiii bolnavi de cancer din România cu un nou episod: părinții Teodorei* au ales să părăsească definitiv țara, după ce fetița a fost diagnosticată cu cancer. 

„În Franța, nu trebuie să te tăvălești pe jos și să urli, pentru ca medicii să te ia în seamă și să-ți consulte copilul”, povestește Ana*, mama Teodorei.

De cealaltă parte a unei baricade care nu ar trebui să existe, medicul oncolog Ingrid Miron pledează pentru mai multă încredere în sistemul medical din țară. 

„Sunt și unii părinți care nu au încredere în medicina românească și se duc exact la aceleași tratamente care în țară se fac gratuit, dar în străinătate costă peste 150.000 de euro. Este normal, cred, ca în astfel de cazuri să nu existe decontare”, spune șefa secției de Oncologie Pediatrică de la Spitalul de Copii „Sf. Maria” din Iași.

Istoria unui gliom de nerv optic

Timp de șase luni, din martie până în august 2015, Teodora, care avea atunci 3 ani și jumătate, a fost trimisă de la un doctor la altul. „A fost o întreagă aventură până să ajungem la un diagnostic. Întâi, în martie, am dus-o la control la un oftalmolog, care nici măcar nu i-a făcut un test banal, de fund de ochi, cum se spune. Abia dacă s-a uitat la ochii ei. A decretat că are intoleranță la gluten sau ceva autoimun. Ne-a trimis la neurolog. Teodorei i-a fost recomandată biopsie din stomac, am stat internată cu ea, eram băgați la grămadă, într-un salon, cu copii cu boli infecțioase, la Spitalul Victor Gomoiu”, spune mama fetiței.

Recomandări

Calmul dinaintea furtunii prezidențiale. Nimeni de la PSD nu a prevăzut înfrângerea lui Marcel Ciolacu

Pentru că Teodora se simțea rău, pe lângă problemele cu vederea, părinții ei au continuat să ceară păreri de la specialiști în pediatrie. „Prin luna august, am mers la Spitalul «Marie Curie», să ne programăm la o doamnă doctor. Nu mai erau alți pacienți pe sală. La ușa cabinetului, ne-a întâmpinat o asistentă și ne-a poftit afară, pe motiv că doamna doctor mai are o zi până la concediu și nu ne poate primi. Să revenim în octombrie. În octombrie! Și era august. Adică două luni pierdute pentru Teodora. 

Am văzut negru în fața ochilor. Am zis că nu plec. Asistenta a început să urle la noi. După un mare scandal pe hol, a ieșit și doamna doctor, care a refuzat să ne consulte copilul. A motivat că ea oricum intră în concediu și oricum la «Marie Curie» nu ne poate ajuta”. 

Diagnostic greșit

Medicul de la „Marie Curie” i-a trimis pe părinții Teodorei la alt medic, Catrinel Iliescu, șefa Secției de Neurologie pediatrică de la Spitalul „Obregia”. După ce fetiței i-a fost făcut un examen RMN, spune mama, „doamna Iliescu ne-a informat că se poate trata foarte bine în România ce are, că e o tumoare la ochi operabilă și nu are nevoie de tratament oncologic. M-a direcționat spre Spitalul Parhon”. 

Recomandări

Cine este Călin Georgescu, surpriza alegerilor prezidențiale 2024, turul 1. A ieșit pe locul trei în exit-poll

În rezumat, după zeci de drumuri la spital și consultații, „Teodora a fost diagnosticată greșit”. „Singurii medici care și-au dat seama ce are au fost medicii Sergiu Stoica, de la Spitalul Monza, și Sorin Târnoveanu, de la «Marie Curie». Ne-au zis că e posibil să fie un gliom de nerv optic, o tumoare neoperabilă, și ne-au sfătuit să ducem copilul la tratament în Franța”, spune Ana.

„Cale de întoarcere nu mai e!”

„Îmi amintesc că mă simțeam la capătul puterilor, trecând prin ce-am trecut”, povestește mama micuței paciente. „Mi-am luat copilul în brațe și am plecat în pijamale din spital. Nu am mai așteptat să-mi facă formele de ieșire, hârtiile, nu mai era timp de pierdut. De pe scara avionului spre Franța, ne-am uitat înapoi, spre București. Și mi-am zis: «Cale de întoarcere nu mai e!»”.

Părinții Teodorei au achitat costurile tratamentului din banii lor. „Am fost norocoși că am putut plăti noi. Soțul s-a întors în țară și eu am rămas cu copilul la Paris, la clinica «Gustave Roussy». Știam de formularul S2, dar întâi ne-am gândit să nu solicităm decontarea, să lăsăm ca banii respectivi să ajungă la alt copil, ai cărui părinți nu-și pot permite să plătească. Apoi, când am realizat că tratamentul e de durată, soțul meu a încercat să completeze dosarul pentru formular. Medicii de la care a solicitat referatul necesar pentru aprobare s-au apucat să-l chestioneze: cine v-a îndrumat să vă duceți copilul acolo? De la cine aveți recomandarea, relația? Asta, după ce aștepta cu orele să discute cu ei. Așa că am renunțat la formularul S2. Nu mi-am imaginat că e atât de greu, de umilitor să-l obții”, afirmă Ana.

Recomandări

Live Text Rezultate BEC alegeri prezidenţiale 2024, turul 1. Elena Lasconi l-a depășit pe Marcel Ciolacu și a intrat în turul doi al alegerilor

„Totul era diferit, erai tratat ca o ființă umană”

La Paris, Teodora a fost supusă unei intervenții chirurgicale de urgență, pentru a diminua presiunea intracraniană, produsă de tumoare. A urmat un an și jumătate de tratament oncologic. 

„În Franța, ni s-a dat totul peste cap. Totul era diferit, opusul la 180 de grade a experiențelor avute în spitalele din România. În primul rând, medicii pun bază pe ce spun părinții, pentru că ei sunt aproape sută la sută din timp lângă copil și observă cea mai mică schimbare. Apoi felul cum ești tratat, ca o ființă umană. Nu trebuie să te tăvălești pe jos și să urli, pentru ca medicii să te ia în seamă și să-ți consulte copilul. Nu ți se spune că ai un copil năbădăios, cum ni s-a spus la Spitalul Gomoiu, dacă fetița plânge de durere, pentru că asistentele nu-i nimereau vena”, spune mama copilei.

Cât timp Teodora urma tratamentul în clinica pariziană, tatăl ei își căuta de lucru în Franța, iar mama ei învăța franceza. „Perioada aceea mi-a rămas în memorie așa, ca într-o ceață. Totul era nou. Nu țipa nimeni la tine, în spital. Toată lumea îți zâmbea. Îți dădeau o liniște pe care în România nu o ai, liniște că ei fac tot ce le stă în puteri să-ți ajute copilul. Nu mai spun că era doar un părinte cu copil pe salon, nu șase. Acasă, nu știam dacă Teodora va trăi. Așa că ne-am mutat cu totul în Franța”.

„Nu dau bani pe nenorocirea copilului meu”

O singură dată, pe durata tratamentului, Ana, soțul ei și Teodora au revenit în România, pentru a-și vizita rudele și a aranja ultimele detalii legate de plecarea definitivă. 

„Un prieten al soțului meu o cunoștea pe Monica Dragomir, șefa secției de oncologie pediatrică de la Institutul Oncologic din București. Ne-a pus în legătură. Am vorbit întâi la telefon cu dumneaei, apoi ne-a primit la cabinet, pe mine și pe soțul meu. Am stat o oră de vorbă. Ne-a spus că, în opinia ei, francezii nu fac nimic mai cu moț, dau și ei rateuri. Am întrebat-o care e rata de supraviețuire, statistic, la cancerul de copii în România. Câți copii trăiesc, câți mor? Mi-a răspuns: noi nu facem statistică”. 

Ultima experiență a Anei cu sistemul sanitar din România a fost obținerea unui aviz pentru concediu medical. „Doctorul Dragomir a zis că trebuie să mă internez iar, împreună cu copilul, că nu pot primi avizul fără ca medicii din România să vadă copilul. Mi-amintesc că am stat pe holuri, umblând după doctori. Iar o doctoriță a țipat la mine să aduc copilul, că ea nu comite ilegalități”.

O altă mămică, în situația mea, m-a sfătuit să dau un plic, că primesc avizul pe loc. I-am răspuns: nu dau bani pe nenorocirea copilului meu. În Franța, dacă le oferi bomboane asistentelor, se miră și se bucură, e neobișnuit.

Ana, mama Teodorei:

„Făceam analize în trei locuri și nu ieșeau la fel”

Tatăl Teodorei și-a găsit de lucru în Franța și familia a părăsit țara. „Acum fetița mea are 10 ani, merge la școală ca orice copil. Facem periodic control la medicul oncolog, la medicul neurolog. Și-a pierdut vederea la ochiul stâng, dar vede foarte bine cu dreptul. Uneori, mă gândesc dacă acel oftalmolog la care am fost prima dată, în București, i-ar fi făcut un examen de fund de ochi, n-am fi pierdut șase luni alergând de la un medic la altul, de la un spital la altul. Poate că era salvat și ochiul celălalt. Dar în țară, făceam analize în trei locuri și nu ieșeau la fel”.  

Un alt gând nu i-a dat liniște Anei, după experiența teribilă prin spitalele românești. „Gândul că noi ne-am descurcat, dar nu toți părinții în situații ca a noastră fac față, au o limită a descurcatului. Au început să mă sune prieteni, cunoștințe, care știau de copii bolnavi. Ușor, ușor, am devenit om de legătură, să îi ghidez pe alții să obțină transferul în străinătate. Acum pot face diferența între două sisteme, le cunosc pe ambele”. 

Ana susține că e hotărâtă să ajute cât mai mulți copii să aibă parte de o șansă în plus la viață, în spitale din străinătate. 

„Aici, la clinica din Paris, când vin copii din România, sunt ținuți în carantină, li se fac teste pentru infecții nosocomiale. Nu e perfect nici aici sistemul, nu umblă câinii cu covrigi în coadă. Banul jos și stăm de vorbă. Când pacienții vin cu formularul S2, nu e nici o problemă”.

Răspunsul medicului Monica Dragomir: „O altă denigrare a activității medicale din țară”

Conf. dr Monica Dragomir contestă în bloc acuzațiile aduse de mama Teodorei. 

„Publicarea acestor afirmații neadevărate și insultătoare, care sunt consecința neînțelegerii unor aspecte legale, fără a discuta la obiect, exact, pe marginea unor documente medicale sau administrative, va fi o altă denigrare a activității medicale din țară, atât de dificilă în domeniul oncologiei pediatrice”, a precizat medicul, într-un răspuns pentru Libertatea.

Regret că aceste situații, în care solicitarea de tratament în străinătate este bazată doar pe neîncrederea în sistemul medical românesc și refuzate pentru că nu au o bază legală sunt interpretate greșit.

Conf. dr Monica Dragomir:

Medicul abordează punct cu punct acuzațiilor formulate la adresa sa:

• „Concediile medicale, despre care se insinuează că ar fi condiționate:

– dacă este vorba de perioada în care s-a efectuat tratament în străinătate, sunt eliberate exclusiv de medicii de la  Casa de asigurpări, deci nu de mine

– dacă este vorba de concediu pentru copil bolnav care este în țară se poate elibera de către medicul de spital NUMAI după /legat de o internare în spital. Acestea sunt normele legislative”.

• „Legat de forme de plecare E112 (vechea denumire a formularului S2 – n.r.): sunt solicitate de părinți nu numai în situațiile care sunt prevăzute de legislație, ci și pentru că așa doresc și pentru că au mai multă încredere în clinicile din străinătate. Este opțiunea fiecăruia. A completa formulare de tratament în străinătate în condițiile în care sunt disponibile aceleași mijloace de tratament în țară este incorect.” 
• „Legat de rata de supraviețuire prin cancer la copil, există date din Registrul național de cancer la copil, care au fost date publicității și sunt disponibile.” 
• „Legat de afirmația «nu facem statistici»: am înființat RNCC (Registrul Național de Cancer la Copii – n.r.) în 2010 și în prezent este recunoscut la nivel european și face parte din registrele europene de cancer”.

Prof. dr. Ingrid Miron: „Sunt părinți care n-au încredere în medicina românească”

Despre neîncrederea în sistemul medical românesc vorbește și prof. dr. Ingrid Miron, șefa secției de Oncologie Pediatrică de la Spitalul de Copii „Sf. Maria” din Iași.

Medicul spune că a întâlnit în activitatea sa părinți care insistau pentru transferul copiilor în străinătate, deși același tratament puteau să îl primească și la un spital din România.

„Sunt și unii părinți care nu au încredere în medicina românească și se duc exact la aceleași tratamente care în țară se fac gratuit, dar în străinătate costă peste 150.000 de euro. Este normal, cred, ca în astfel de cazuri să nu existe decontare. Dar sunt și acele proceduri care încă nu se fac la noi și unde este nevoie într-adevăr de transfer. Sunt puține care privesc tratamentele, ele sunt în legătură cu terapii”, a explicat Ingrid Miron pentru Libertatea.

„Cum faci anestezie generală de 30 de ori în 30 de zile la un copil?”

Unul dintre aceste cazuri este radioterapia la copiii între 3 și 7 ani. Oncologul ieșean spune că, în momentul de față, este un singur centru în România, privat, aflat la București, unde se fac astfel de proceduri „dar cu mare greutate”.

Problema este că pentru o astfel de procedură, realizată la nivelul capului, copilul trebuie să stea complet nemișcat pentru cinci minute, fiind nevoie de o precizie foarte ridicată. Dar adesea copiii se sperie și se agită, fiindcă întregul cap se introduce într-un mulaj special.

„Sunt unele sisteme de contențiune – măști care imobilizează capul, fiindcă este vorba de radioterapie cerebrală. Chiar dacă mai sunt radioterapii la copii, nu se pot face sub 7 ani: nu își asumă nimeni responsabilitatea ca pentru 30 de ședințe de radioterapie de 5 minute pe zi să fie administrate 30 de anestezii generale. Nici nu vreau să mă gândesc cum e capul acelui copil după atâta anestezie. Ar trebui introduse convenții, proceduri speciale la nivel de ATI, care sunt și în străinătate, de anestezie de scurtă durată. Dar încă nu avem același curaj la Terapie Intensivă”, a explicat prof. dr. Ingrid Miron. 

Unele cereri pentru S2 sunt „extrem de îndreptățite”

Celelalte terapii care nu există în România și se administrează în străinătate sunt radioterapia cu protoni și o terapie specială cu radioizotopi MIBG. Aceștia din urmă se utilizează atât ca procedură de diagnostic, cât și ca tratament, inclusiv pentru tumorile canceroase precum neuroblastomul. 

Astfel de cazuri, explică medicul, sunt cele mai frecvente solicitări pentru formularul S2 și sunt „extrem de îndreptățite”. Prof. dr. Ingrid Miron spune că această tehnologie s-a dovedit a fi extrem de eficientă în tratarea anumitor tipuri de cancere.

În România a început să se facă imunoterapie la copii, la centre din București, Cluj și Iași, dar se face doar pentru anumite tipuri de leucemii, pentru că introducerea tratamentului la nivel național este abia la început. La Iași și la Timișoara se mai folosește imunoterapia pentru tratarea în cazul a două tipuri de tumori. Dar unele tratamente care se utilizează de ani de zile la adulți încă nu au fost validate și pentru copii. 

„Niciun tratament nu se introduce simultan, și la adulți, și la copii. Dar medicina progresează. Rezultatele de la noi din țară sunt comparabile cu estul Europei și Europa Centrală. Sigur că dacă compari cu țările din Vest, care folosesc adesea și tratamente experimentale, radioterapia cu protoni, cu izotopi IMGB, acolo rata de supraviețuire este mai mare. Dar sunt doar anumite situații, nu toți copiii au nevoie de astfel de tratamente”, a completat prof. dr. Ingrid Miron.

Marea majoritate a acestor tratamente experimentale fac să progreseze medicina, dar nu vindecă, mai ales cazurile grave care apelează la ele. Asta nu înțeleg oamenii: dacă ar fi un tratament care ar avea puterea să vindece, s-ar găsi în toată lumea. Iar unele tratamente experimentale sunt fenomenal de scumpe. Nu știu dacă statul român ar trebui să deconteze accesul la acestea.

Prof. dr. Ingrid Miron: 

Medicul a precizat că la Institutul Fundeni a fost introdus de la finalul anului trecut un tratament revoluționar – terapia cu celule CAR-T – pentru leucemiile care „nu se vindecă cu nimic altceva”, dar care se folosește doar în anumite circumstanțe.

Literatura de specialitate menționează că un astfel de tratament se folosește în cazul bolilor hematologice maligne, cancere bronho-pulmonare sau digestive. 

Totodată, în România se face și procedura de grefare a celulelor stem în cazul copiilor, care poate ajuta de multe ori, la două centre din București și Timișoara. În același timp, chimioterapia se realizează la București, Iași, Cluj și Timișoara.

* Ana, Teodora – numele au fost schimbate.

Vezi rezultatele alegerilor prezidențiale – turul 1 și află când este turul al doilea al votului pentru președinție!  

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro