Pacienți români în pericol să se sufoce în 20 de minute, pentru că „doza de urgență” e aproape imposibil de găsit. Statul poate fi dat în judecată

„Putea oricând să moară”: Calvarul pacientei care a rămas fără voce

Dr. Noemi Bara, medic primar alergolog, expert în această patologie și Coordonatorul medical al Centrului de Expertiză în angioedem ereditar din Târgu Mureș, a povestit, în exclusivitate pentru Libertatea, cazul cutremurător al unei paciente al cărei atac laringian a fost atât de violent încât singura soluție a fost o manevră chirurgicală de ultimă instanță- traheotomia, aplicată la Spitalul Militar Central din București.

„Până au ajuns la București cu pacienta cu angioedem dobândit, edemul a fost foarte sever, fiind nevoie de traheotomie și bine că pacienta trăiește, pentru că putea oricând să moară”.

Urmările sunt devastatoare: deși manevra medicală a avut loc în august, pacienta încă nu poate comunica. „Pacienta aceasta nu o să poată vorbi… vă dați seama, a trebuit să se mute la cumnatul dânsei ca să o ajute pentru că ea nu mai poate să-și ducă o viață normală”, a spus dr. Bara.

Povestea Adrianei Harja: „M-am trezit noaptea cu limba afară din gură”

Pentru Adriana Harja, drumul spre diagnosticul de angioedem dobândit a fost un periplu marcat de neîncrederea sistemului. Deși simptomele erau evidente, raritatea bolii i-a făcut pe medici să ridice din umeri. „M-am trezit noaptea cu limba afară din gură… M-am dus la alergolog și i-am spus: n-aș avea angioedem? Mi-a răspuns: Nu, că e foarte rar și e doar ereditar, nu se poate. Până la urmă mi-am făcut analizele de capul meu”, a povestit Adriana Harja.

Angioedemul ereditar, precum și angioedemul dobândit sunt boli rare. Adriana Harja, fiind deja pacientă cu o altă boală rară- miastenia gravis și implicată în problemele pacienților cu boli rare, ca președinte al Asociației Naționale de Miastenia Gravis, auzise de angioedem.

Rezultatul analizelor sale a fost șocant: nivelul enzimei C1 inhibitor era „aproape de zero”. Ulterior, s-a descoperit că angioedemul dobândit era, de fapt, un semnal de alarmă pentru un limfom nonHodgkin, pe care îi avea pacienta.

,,Adriana Harja a venit la noi la Centrul de expertiză în Târgu Mureș unde i-am pus diagnosticul de angioedem dobândit prin deficienta de C1 inhibitor esterază, diagnostic confirmat și de un centru din Italia”, a precizat dr. Bara, care i-a eliberat o scrisoare medicală ce confirma diagnosticul și avea recomandările pentru tratamentul de urgență.

Umilința de la Urgențe: „N-avem decât două doze… e scump medicamentul”

Adriana Harja a trăit momente de teroare pură când, în timpul unei crize laringiene, nu mai putea vorbi și a fost nevoită să meargă singură la spital. Locuiește în Capitală, așa că s-a dus la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB), știind că aceasta este singura unitate sanitară din București care are tratament de urgență pentru această boală rară.

„Am simțit că nu mai pot vorbi, că abia pot să înghit… La ora 1 noaptea am coborât, mi-am chemat un taxi și m-am dus la Spitalul Municipal (SUUB), dar până i-am convins pe medici să citească scrisoarea medicală, că eu nu puteam să vorbesc… a trecut ceva”, a povestit Adriana, care nu a avut sorți de izbândă acolo, fiindcă spitalul nu avea medicamentul care se dă în urgență.

,,M-au trimis la Spitalul Floreasca (Spitalul Clinic de Urgență București) cu ambulanța, unde medicii s-au uitat pe scrisoarea medicală, și-au făcut și copii ale documentului, au fost dornici mai mulți medici să mă vadă, pentru că eram un caz rar. Apoi unul din medici mi-a spus: N-avem decât două doze, sper să-ți revii din prima… că e scump medicamentul. Ce vinovată eram eu că e scump și că am problema asta?”.

După o jumatate de oră de la administrarea tratamentului de urgență, Adriana a început să vorbească, gâjâit la început, dar și-a revenit.

Tratamentul există, dar legislația îl face inaccesibil

Paradoxul este revoltător: medicamentul necesar, specific pentru angioedemul cu deficienta de C1INH esteraza, este decontat în România din 2019, dar numai pentru forma ereditară a bolii. Pentru forma dobândită, deși substanța este aceeași, utilizarea este „off-label”(adică nu are indicație în prospect).

Dr. Noemi Bara explică ce înseamnă blocajul: „Problema mea este cu legislația off-label, pentru că eu nu pot să indic un tratament prin Program Național pentru un medicament off-label. Putem pierde vieți care nu ar trebui să fie pierdute”.

Statul român poate fi dat în judecată

Roxana Radu, director la Direcția Programe Curative de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), recunoaște că în prezent decontarea se face doar pentru indicațiile evaluate oficial de ANMDMR.

„Pentru indicațiile off-label, fie unitatea sanitară achiziționează din resurse proprii tratamentul, fie din sponsorizări, fie își cumpără pacientul, dacă dispune de fonduri. Altă soluție nu există…”.

Totuși, mii de pacienți din România care suferă de cancer, precum și câțiva pacienți cu alte boli rare au mai găsit o soluție: să dea statul în judecată pentru a-și obține dreptul la tratament. Cezar Irimia, președintele Asociației Bolnavilor de Cancer, spunea că în 2025 erau peste 900 de procese câștigate cu statul român, și nu numai pe patologia oncologică, dar 90% sunt în patologia oncologică procese și cu o rată de câștig de 95%.

După ce mai mulți părinți ai copiilor cu acondroplazie, o altă boală rară, au dat statul în judecată,fiindcă nu aveau acces la singurul medicament pentru acești copii, în 22 mai 2025, Înalta Curte de Casație și Justiție a decis definitiv că statul român este obligat să includă medicamentul pentru acondroplazie, singurul de altfel, în lista medicamentelor compensate 100%, pentru pacienții eligibili cu acondroplazie. De abia din 1 decembrie 2025, acest medicament a intrat pe lista compensatelor.

În acest vid legislativ, medicii care aleg să prescrie medicamentul pentru angioedem dobândit cu deficienta de C1INH esteraza o fac pe propria răspundere, riscând să fie trași la răspundere în afara protocolului. Un draft de legislație pentru medicația off-label există, dar a rămas blocat în sertarele Ministerului Sănătății.

Profilaxia „la negru” și teroarea fiecărei dimineți

Există și medicamente pentru a preveni crizele din această boală, dar nici acestea nu se găsesc în țară. Fără ajutorul statului, pacienții apelează la diverse mijloace pentru a procura aceste medicamente din străinătate pentru propria supraviețuire. „Mi l-am luat din Ungaria, din Franța… Fratele meu din Belgia mi-a trimis medicamentul, dar totul contra cost”, povestește Adriana Harja.

Pentru a preveni crizele, ea lua și câte șase pastile pe zi, aduse din altă țară.

Pentru acești oameni, viața este un stres continuu, fiindcă trăiesc cu sabia lui Damocles deasupra capului. Oricând pot avea parte de un edem laringian, prin urmare unora le e frică și să iasă din casă.

Dr. Bara subliniază impactul psihologic: „Odată ce un pacient a trecut printr-un edem laringian, rămâne afectat. Pentru că este frică. În fiecare dimineață se trezește și primul lucru e că se pipăie la față să vadă dacă are edem sau nu”.

Soluția „de bun simț”: Doza salvatoare în buzunar

Soluția propusă de medicul Bara nu este una costisitoare. Nu se cer tratamente cronice de mii de euro lunar, ci dreptul la o „doză de urgență”.

„Soluția ar fi ca fiecare pacient să aibă o doză de medicament la îndemână pentru atacuri amenințătoare de viață. Nu cred că este o povară foarte mare pentru CNAS pentru un pacient care totuși are asigurare și a plătit o viață întreagă”, a subliniat medicul alergolog.

Costul supraviețuirii nu este mare, dar pentru cine nu are banii, e imposibil. O doza de medicament costă între 3.000 și 5.000 de lei.

Modelul ungar ar putea fi o soluție, acolo expertul pune diagnosticul, trimite dosarul la Minister, iar statul aprobă nominal medicația pentru situații critice.

Până când legislația din România va recunoaște dreptul acestor pacienți la viață, ei vor continua să trăiască într-o „ruletă rusească” medicală, sperând că următoarea noapte nu va fi ultima.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE