INTERVIU. Ce poți face după expunere, ca să nu te infectezi cu HIV. Există medicație preventivă
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Alina Dumitriu, director executiv la Sens Pozitiv, este membră la European AIDS Treatment Group, un ONG cu sediul în Bruxelles, care are 31 de ani de experiență în lucrul în favoarea pacienților cu HIV. Această suferință, pentru care luai 11 pastile pe zi și mai trăiai doi ani, a ajuns să fie tratată pe termen lung cu o injecție la două luni.
Cuprins:
- Alina Dumitriu, hai mai întâi să definim cu ce vă ocupați. Cu soarta seropozitivilor cu HIV sau cu cea a dependenților de droguri care își doresc ajutor pentru recuperare?
- Sens Pozitiv este un ONG pe care l-am fondat în urmă cu 17 ani. Sunt directoare și unică prestatoare de servicii, că nu mai am salariu de 4 luni, deci nu pot să zic angajată. Sens Pozitiv oferă servicii psiho-sociale persoanelor care trăiesc cu HIV și celor cu risc crescut de infectare, dar nu excludem pe nimeni, deci ne adresăm și populației generale. Unii dintre ei trăiesc și cu alte afecțiuni cronice, cum ar fi virusurile hepatice B și C sau tuberculoză.
„La tuberculoză suntem pe podium în Europa de foarte mulți ani. Locul 1 cu coroniță”
Cei cu risc crescut de infectare sunt persoanele care consumă substanțe injectabile - și vorbim aici despre heroină și „legale” - persoane care practică muncă sexuală, bărbații care fac sex cu bărbați și femeile trans, persoanele fără adăpost și comunitatea romă. Cei cu care lucrăm au vulnerabilități multiple.
- Spune-mi, te rog, cum ai ajuns să faci ceea ce faci?
- Am început să lucrez cu niște fetițe instituționalizate care locuiau în mansarda Liceului Iulia Hasdeu când aveam doar 16 ani. Am luat o pauză la un moment dat și am reluat lucrul cu persoane vulnerabile când aveam 25 de ani. Am început ca voluntară să fac terapie prin artă cu niște adolescenți infectați cu ocazia accidentului epidemiologic din anii ’80-’90, pe cale nosocomială în spitalele comuniste. Aveau circa 14 ani și aveau impresia că au SIDA toți și că or să moară.
Mi-am dat seama că, de fapt, erau și imunocompetenți, și departe de imunodepresie, de SIDA, însă ei aveau impresia că o să moară.
Ăsta era nivelul de educație în legătură cu afecțiunea lor și ăsta este unul dintre motivele pentru care am fondat Asociația Sens Pozitiv. De la început mi-am dorit să produc materiale informative despre toate aspectele vieții cu HIV, pe înțelesul tuturor, într-un limbaj nontehnic. Și asta facem încă de atunci. Și asta.
- Cum stăm la capitolul oamenilor care au HIV? Cum era în anii ’90 și cum a evoluat situația lor și a percepției publice?
- Păi, diferența dintre începutul anilor ’90 și momentul actual este ca de la moarte la viață, la propriu. În anii ’80 și până în ’96 nu a existat tratament, așa că cei diagnosticați cu HIV, majoritatea în stadii SIDA, dacă mai apucau doi ani de viață. În acest moment avem circa 40 de pilule și noi substanțe injectabile care tratează HIV. Dacă la începutul tratamentului, pacienții luau până la 36 de pastile pe zi, acum iau una sau mai nou fac o injecție.
În unele țări care țin la calitatea vieții pacienților lor cronici, pot să facă o injecție o dată la două luni și asta e tot.
O persoană care trăiește cu HIV, care își ia tratamentul precum i-a fost prescris și a ajuns la o viremie nedetectabilă nu poate transmite HIV pe cale sexuală. Viremie nedetectabilă înseamnă o cantitate atât de mică în organism că nu poate fi detectată pe aparatura de laborator de spital și nici nu poate fi transmisă sexual.
NEDETECTABIL = NETRANSMISIBIL. Știm asta încă din 2008, dacă vă vine să credeți, și iată totuși că stigma este total disproporționată și e un fenomen în România. Avem PEP, Profilaxie Post Expunere, pe care noi o oferim la Sens Pozitiv atât persoanelor care suferă abuzuri sexuale, cât și celor care au avut comportament cu risc de infectare.
„Dacă primesc medicamente anti-HIV pe care dacă le iau 28 de zile, nu se infectează, chiar dacă virusul le-a pătruns deja în organism. Dacă e început în primele 72 de ore, acest tratament întrerupe seroconversia, procesul de infectare a celulelor imunității și totodată ciclul de viață al virusului”.
Zecile de persoane care au primit PEP de la noi în ultimii 13 ani, de când desfășurăm proiectul Farmacia Ambulantă, au fost absolut toate negative la testele de după terminarea tratamentului.
„Stresul este cel mai mare dușman al imunității”
- Care sunt cele mai mari probleme cu care se confruntă ei și voi, cei care încercați să-i ajutați?
- Lipsa tratamentului, care în unele spitale din țară este frecventă, le creează un mare disconfort emoțional, în sensul că majoritatea trăiesc în permanență cu frică. Iar stresul este cel mai mare dușman al imunității.
Sunt sunată frecvent și întrebată de unde își pot cumpăra o sticlă de medicamente, să aibă o rezervă. Deși sunt extrem de scumpe unele dintre ele, iar majoritatea medicamentelor sunt destul de scumpe. Pe lângă partea de stres, mai sunt situații ca a unui tânăr de 20 și ceva de ani a cărui viață zice medicul lui că i-am salvat-o. La el era o situație de viață și de moarte.
M-a sunat șeful de secție al unui spital din țară într-o dimineață de sfârșit de 2022 și mi-a spus că nu mai are niciun medicament pe secție. M-am dus pe hol, unde am donațiile de medicamente așezate ca pe rafturile unei farmacii și am început să îi spun ce am și ce îi pot da. Îi tot umpleam o cutie. M-a lăsat să îi spun tot ce am și la sfârșit mi-a spus că vrea încă un medicament. Că acest tânăr pacient are SIDA, cu imunitatea 4, terminal. Era rezistent la toate medicamentele, mai puțin la ăsta pe care eu nu îl aveam. I-am zis să mă lase câteva ore. Am făcut apel pe Facebook, am sunat la pacienți și la medici să doneze sau să îmi împrumute.
Am făcut rost de cele două cutii, pentru că îi trebuia doză dublă și am trimis cu curierul o cutie cu medicamente de niște zeci de mii de euro. Era joi. Marți am aflat că a supraviețuit, că medicamentele de la mine i-au salvat viața.
Am plâns toată ziua cu gândul la responsabilitatea pe care o am. Puteam să spun că nu am medicamentul și să trimit restul. Și băiatul ăsta nu mai era. Am întrebat de el zilele trecute. E bine, sănătos, s-a îngrășat 8 kilograme.
Bun, am zis de stigmă mai sus. Mai e discriminarea, de care au parte inclusiv la medicii de la alte specialități în afară de cea de boli infecțioase.
- Am înțeles că există o enormă discriminare a lor: persoanele care trăiesc cu HIV se confruntă adesea cu situații umilitoare în contact cu sistemul de sănătate din România.
- Concret, sunt medici de alte specialități decât cea de boli infecțioase care nu vor să îi trateze, îi discriminează și îi umilesc. Cel mai recent exemplu este al unui tânăr care s-a dus să facă o ecografie și medicul a intrat, a început procedura, iar el i-a spus de infecția cu HIV. Medicul a urlat de a auzit toată secția că de ce a fost lăsat să îl atingă înainte să îi spună. Avea mănuși și cum a intrat a început procedura pentru care îl pregătise o asistentă. Tânăr cu hernie de disc pe care l-a trimis infecționista să se opereze la privat. I-a zis să caute la privat, „că la stat sigur nu se atinge nimeni de el”.
Și pentru că la un moment dat în timpul conversației pe e-mail cu aceste clinici menționa că are HIV, acestea ori nu mai răspundeau deloc ori îl refuzau. Am lucrat cu femei pe care obstetricienii nu au vrut să le asiste la naștere, punând sănătatea și viața lor în pericol.
Persoanele care trăiesc cu HIV sunt discriminate și la job, dacă se află despre ele. Practic e foarte probabil să aibă parte de stigmă, marginalizare și discriminare în toate aspectele vieții lor. Așa că mai bine nu spun nimănui că trăiesc cu HIV.
- Din ce medii provin cele mai multe persoane care trăiesc cu HIV?
- Ucraina are o populație de 260.000 de persoane care trăiesc cu HIV și majoritatea au ajuns pozitive via consumul de droguri. În alte țări vin din zona relațiilor sexuale. La noi sunt 17.000 de persoane care trăiesc cu HIV, iar majoritatea sunt persoanele heterosexuale. Vin din urmă și populațiile la risc, dar cel mai mare procent este în continuare în populația generală.
- Cum stăm cu educația la acest capitol și cu testele?
- Tinerii nu au acces la educație sexuală de nici un fel. La testare merg cei care au avut comportament la risc și sunt speriați că poate au luat ceva și mai merg cei care se simt rău și se gândesc că poate au HIV, deși HIV e asimptomatic până apar afecțiunile SIDA. Cei diagnosticați reprezintă doar vârful aisbergului.
Foarte mulți sunt nediagnosticați și, din păcate, ajung la spital în stadii SIDA. Avem un procent mare de „late presenteri”, diagnosticați în stadii târzii, simptomatice, imunodeprimați
- Sunt tânăr și aflu că sunt seropozitiv, am HIV - cum procedez? Care sunt sfaturile tale pentru astfel de oameni și pentru cei din anturajul lor?
- Să mă caute pe mine ca să îi navighez cu răbdare și grijă prin sistemul psiho-medico-social. Sau să se ducă la secția de zi în zilele lucrătoare ale săptămânii, la cel mai apropiat spital de boli infecțioase, unde va trece prin procesul de diagnosticare și va fi luat în evidență.
Va primi apoi tratament și, dacă nu i se dă imediat, să ceară. Este dreptul lor să înceapă tratamentul imediat după diagnosticare
Să ceară o schemă terapeutică cu o singură pastilă, dacă este posibil, pentru că eu prețuiesc calitatea vieții și știu că le va fi mult mai ușor să ia aceste tratamente mai noi și cu efecte adverse inexistente, unele. De asemenea, îi vor fi monitorizate sănătatea și modul în care funcționează tratamentul o dată la 6 luni. Dacă nu, să insiste, pentru că astea sunt recomandările ghidurilor europene de îngrijiri și tratament. Să îmi scrie pe alina.dumitriu@gmail.com dacă au nelămuriri, întrebări etc. Să se informeze pe www.informatHIV.ro despre condiția de viață cu care trăiesc.
Pentru că HIV nu este o boală și cine se raportează așa la viața cu HIV nu face decât să propage stigmă. HIV este încadrat de ani ca „o condiție de viață cronică, tratabilă pe termen lung”. Pe platforma noastră, informatHIV.ro, există informații despre toate aspectele vieții cu HIV, scrise într-un mod simplu și cuprinzător.
- În ce măsură avem instituții pregătite și personal calificat să lucreze cu astfel de cazuri?
- În București e bine, mai ales la Institutul Matei Balș, cu care eu colaborez extraordinar în acest moment și sunt mulțumită de modul în care împreună cu colegii mei cadre medicale reușim să soluționăm cazurile pentru care îi abordez. Unele dificile și imposibile, pentru care facem tot posibilul, împreună. Colaborez cu șefi de secție, medici, asistenți medicali, sociali sau psihologi din spitalele și secțiile de boli infecțioase din toată țara. Le recomand pacienți atât români, cât și ucraineni, odată cu începerea războiului.
Unii sunt foarte ok și avem o colaborare bună, pe alții i-aș demite eu, dacă aș putea. Medici care nu își fac treaba, nici cu pacienții, nici pe cale birocratică și astfel pacienții rămân fără tratament.
Îmi spune o asistentă-șefă, plângând, că ea face tot ce ține de achiziția medicamentelor la ea în județ. Că ultima dată s-a rugat de 10 factori de decizie, că i-a luat la rând și a obținut fonduri pentru câteva cutii de medicamente. Programul național HIV este subbugetat de când lucrez eu în domeniu, de 17 ani cel puțin.
epoorik 25.03.2023, 14:43
Da, din păcate felul cum ne raportam la oamenii aceștia spune mult despre noi ca societate. Și faptul ca doctorii se alte specializări se comporta in felul asta trebuie sa ne dea și mai mult de gandit. Poate in articolul asta se găsesc niște răspunsuri de ce suntem unde suntem ca nație și poate le da de gandit și celor care spun ca românii sunt un popor minunat dar are parte de conducători răi. Oare sa fie așa? De la aruncatul gunoiului pe Transfagarasan, la fumatul in tren le ascuns, avem noroc ca putea fi și mai rău