Cuprins:
Boala care nu se poate trata
Prințul Frederik al Luxemburgului a murit după o luptă îndelungată cu o boală genetică rară, cunoscută sub numele de boala mitocondrială POLG.
El a încetat din viață pe 1 martie, la Paris, a anunțat familia sa pe site-ul Fundației POLG, pe care Frederik a înființat-o în 2022.
„Cu inima foarte grea, soția mea și cu mine dorim să vă informăm despre decesul fiului nostru, fondatorul și directorul Fundației POLG, Frederik,” a transmis tatăl său, prințul Robert al Luxemburgului.
Fundația descrie POLG ca fiind o „tulburare mitocondrială genetică care privează celulele corpului de energie, provocând, la rândul său, disfuncții și insuficiență progresivă a mai multor organe”.
Se pare că boala nu se poate trata sau vindeca.
„Frederik și Fundația POLG sunt dedicați găsirii de terapii și a unui tratament pentru a salva alți pacienți de suferința pe care Frederik și familia noastră au îndurat-o,” a scris tatăl său.
Prințul Frederik a murit la o zi după Ziua Bolilor Rare. Avea 22 de ani.
În ciuda stării sale, el „a găsit puterea și curajul să își ia rămas bun de la fiecare dintre noi, pe rând – fratele său, Alexander; sora sa, Charlotte; eu; cei trei verișori ai săi, Charly, Louis și Donall; cumnatul său, Mansour; și, în cele din urmă, mătușa Charlotte și unchiul Mark,” a scris prințul Robert.
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/192_4d2357eed40b3ff459b406a890959e9a.jpg)
Frederik era „disciplinat și organizat dincolo de orice imaginație”, se mai precizează în declarația de pe site.
„Știu că vor putea salva alți copii”
Prințul Frederik a fost diagnosticat cu POLG la vârsta de 14 ani, boală care provoacă o gamă largă de simptome și afectează multe sisteme de organe diferite, ceea ce face foarte dificilă diagnosticarea și nu are tratamente, se arată în declarația de pe site.
„După cum este cazul pentru 300 de milioane de oameni ca Frederik din întreaga lume, această boală este greu de diagnosticat chiar și de către medici, iar familiile pacienților s-ar putea să nu știe niciodată de ce suferă, deoarece poate fi identificată foarte târziu în evoluție”, a mai spus tatăl său.
Prințul Frederik a spus că era recunoscător pentru că a avut boala. S-a aflat recent că el îi spusese unui prieten apropiat: „Mă bucur că eu sunt cel care s-a născut cu această boală. Chiar dacă voi muri din cauza ei… și chiar dacă părinții mei nu au timp să mă salveze, știu că vor putea salva alți copii”.
Moștenirea care inspiră
În ciuda duratei sale scurte de viață, prințul a reușit să creeze o moștenire inspiratoare prin fundația sa, pe care tatăl său promite să o continue în numele fiului său.
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/192_10e970a20f293e9fee8556efe858a2d3.jpg)
„Abia a putut să vorbească în ultmele zile, așa că aceste cuvinte au fost pe cât de surprinzătoare, pe atât de profunde”, a spus prințul Robert, în vârstă de 56 de ani, despre fiul său defunct.
„Frederik știe că el este supereroul meu, așa cum este pentru toată familia noastră și pentru atât de mulți prieteni buni și acum, în mare parte, datorită Fundației sale POLG, atât de mulți oameni din întreaga lume.”
Vorbind despre ultimele momente sfâșietoare ale fiului său, Robert a dezvăluit că întrebarea finală a lui Frederik a fost: „Tată, ești mândru de mine?”
„Cu ajutorul supereroului nostru, sperăm să transformăm durerea noastră profundă în rezultate pozitive și să îi urmăm exemplul neclintit”, a spus el.
„Mesajul său suprem este unul de speranță, compasiune și rezistență. Suntem cu toții foarte mândri de tine, Frederik. Sunt atât de mândru de tine. Te iubim.”
În ciuda luptei sale pentru propria sănătate, Frederik a lucrat neobosit pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boală, într-o încercare disperată de a-i ajuta pe alții.
Resursă crucială pentru cercetători
Apoi și-a unit forțele cu designerul Donna Karan pentru a dezvolta linia de îmbrăcăminte MITO, vânzând articole prin Fundația sa POLG. pentru a crește gradul de conștientizare și a strânge fonduri.
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/192_e8b74422cb320edc98b8c344b8083ea1.jpg)
În plus, Frederik a participat la studii medicale care au ajutat la cercetări în Elveția, SUA și Europa.
Munca lui a pus bazele The POLG Toolbox, o resursă crucială pentru oamenii de știință, a spus mândru tatăl său.
„Fundația POLG, în doar trei ani scurtți, a realizat atât de multe, inclusiv finanțarea a patru proiecte majore de cercetare, în valoare totală de peste 3,6 milioane de dolari”, a spus Robert, vărul primar al Marelui Duce Henri al Luxemburgului.
În ciuda greutăților sale, Frederik și-a văzut boala ca pe un dar și o oportunitate de a-i ajuta pe alții.

Demradulescu • 10.03.2025, 19:34
Trist,dar adevărat.Peste ani și ani,un film cu titlul " Tată,ești mândru de mine?"ar putea câștiga un Oscar.
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/281_2304f59afab6972edf6c32e0d1649703.jpg)
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/153_b24713fd6c72574229e176cb78695b1c.jpg)
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/197_1f4310f46da472ccd7edb6fdd89201ef.jpg)
:quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/276_0b65f2476ed251425d3d0b58c5ca6dc2.png)
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/43_3fca916d678d87f448dbb90f1acde504.jpg)
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/15_ee077b13555f90037b951ef1c8f032df.jpg)
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/253_b1e301260b341be319974b62a0458808.jpg)
:contrast(8):quality(75)/https://www.libertatea.ro/wp-content/uploads/feed/images/190_95a2aabec3718c9a8a835aae844d9715.jpg)