Are aerul unei puștoaice, e firavă, cu privire albastră, fruntea înaltă și breton șaten, adunat sub o clamă de catifea.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Zsuzsa, în pragul casei părintești din Bicsad

Înainte, avea o familie, un cămin, o slujbă. Avea concerte. Preda muzică la Liceul de Arte Plugor Sandor, din Sfântu Gheorghe. Era căsătorită și mama a două fetițe. A cântat la Filarmonica din Brașov, apoi cu Orchestra de Cameră a Filarmonicii din Miercurea Ciuc.

Catastrofa, în cazul Zsuzsannei, se numește adenoleucodistrofie, o boală foarte rară, care, în cazul femeilor, se instalează după 35 de ani. E o boală autoimună – creierul se distruge treptat, nerv cu nerv, până la nervul inimii.

Diagnosticul crunt din septembrie

Semne probabil au fost, dar n-am fost lângă ea să le observ.

Erzsebet Vegh, mama Zsuzsei:
Ministerul Sănătății propune introducerea unei noi taxe pentru pacienții care vor să-și aleagă medicul specialist. Asigurare suplimentară pentru tratament dentar
Recomandări
Ministerul Sănătății propune introducerea unei noi taxe pentru pacienții care vor să-și aleagă medicul specialist. Asigurare suplimentară pentru tratament dentar

Erzsebet e o femeie de 60 de ani, cu ochi căprui, apăraţi de lentile heliomate, și buze subțiri, care probabil se subțiau și mai mult când își vizita fiica mai mică, în apartamentul ei din Sfântu Gheorghe. “Zsuzsa n-a fost niciodată o gospodină perfectă. Se străduia, încerca să gătească, dar… viața ei era muzica”.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Erzsebet încearcă să o convingă pe Zsuzsa să facă diverse treburi gospodăreşti

Anul trecut, Zsuzsa și soțul ei au divorțat. Cele două fetițe, acum de 11 și de 13 ani, urmau să stea o săptămână cu tatăl, una, cu mama.

Când copiii erau la ea, mă duceam și le lăsam mâncare gătită. Când veneam din nou, găseam mâncarea la locul ei, neatinsă.

Erzsebet Vegh, mama Zsuzsei:

Atunci, Erzsebet a pus totul pe seama supărării după divorţ și stilului aerian de gospodărire al Zsuzsei.

Dar a venit luna septembrie și Zsuzsa a trebuit să se întoarcă la catedră. A constatat că nu mai poate ține orele.

Diaspora românească a trimis peste 65 de miliarde de euro în țară din 2007 încoace. Cum s-a schimbat profilul celui mai mare investitor al României
Recomandări
Diaspora românească a trimis peste 65 de miliarde de euro în țară din 2007 încoace. Cum s-a schimbat profilul celui mai mare investitor al României
Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Zsuzsa nu are conștiența bolii, doar realizează că nu mai poate face una sau alta

Am crezut că nu vrea. Că ea a fost un copil tare încăpăţânat. Am dus-o la consultaţie, la spital, la Sfântu Gheorghe. Au testat-o… Numai 15 persoane din Europa, ne-au spus medicii, au boala asta.

Erzsebet Vegh, mama Zsuzsei:

Erzsebet a procedat ca orice mamă: și-a luat puiul rănit înapoi în cuib. Fetițele au venit și ele să stea la casa bunicilor din satul Bicsad, Covasna.

Boala se transmite genetic. Doctorii au întrebat-o pe Erszebet dacă există cazuri asemănătoare în istoricul familial. “Din partea soțului, au fost câteva cazuri de depresie”.

Dar pentru că au fost diagnosticate pe vremea când nu se practica examenul RMN, investigaţiile medicale s-au oprit aici, la eticheta de boală mintală. Simptomele seamănă, într-adevăr, cu cele ale depresiei și ale demenţei juvenile, dar cauzele sunt neurologice.

Viața dintre “da” și “nu”

Zsuzsa nu mai poate preda. Nu mai poate face nici activități mai puţin solicitante, precum gătitul.

REPORTAJ Au devenit cetățeni români ca să scape de război sau de sărăcie. „Plecăm nu pentru a trăi mai bine, ci ca să avem de îmbrăcat și de mâncare”
Recomandări
REPORTAJ Au devenit cetățeni români ca să scape de război sau de sărăcie. „Plecăm nu pentru a trăi mai bine, ci ca să avem de îmbrăcat și de mâncare”

“Mă întreabă tot timpul cum se face asta, ce trebuie să pună… Sau, dacă o las singură, o șterge de la bucătărie”. Mama se uită, mimând reproşul, către fiica ei, așezată lângă ea, pe băncuţa de lemn. “Da, da, o șterge”.

Zsuzsa a uitat că e fumătoare, ceea ce pe mama ei o bucură, într-un fel. Înainte bea multă cafea, acum bea ceai.

A uitat să plângă. Plângea des, înainte, că e sensibilă din fire. Acum doar râde. Și când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde.

Erzsebet Vegh, mama Zsuzsannei:

Dintre toate felurile de râs ale Zsuzsei, râsul de bebeluş gâdilat pe burtică, chicotitul de școlăriță, râsul sarcastic superior de adolescentă, râsul de îndrăgostită, râsul de proaspătă mămică, râsul descătușat, din culise, după concert, Erszebet ar fi dat orice să nu-l audă pe acesta: râsul străin al bolii.

E un râs grav, ca de operă, care vine parcă de undeva, din afara Zsuzsei, nu-i aparţine. ”Râsul ăsta e singurul lucru după care-ți dai seama că e bolnavă”, spune mama.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Zsuzsa a devenit dependentă de mama ei ca un copil mic

În curtea casei bătrâneşti, la umbra unui liliac matusalemic și încărcat de flori mov, Zsuzsanna îşi ascultă mama, ținându-și unul dintre genunchi cu mâinile împletite.

Dacă o întrebi ceva, răspunde cu “da”, “nu” sau “Mozart”. Mozart e compozitorul ei preferat și acum studiază o lucrare de-a lui.

Se simțea singură pe scenă? Nu. Rareori cânta singură, de cele mai multe ori, cu orchestra, era vioara întâi. Ar vrea să mai urce pe scenă? Da. Însă adaugă: “Nu pot”.

Zsuzsa, de la 6 ani până astăzi

Când Zsuzsa avea 6 ani, învăţătoarea i-a remarcat simțul muzical deosebit. Așa că i-a sfătuit pe părinți să-și ajute fetița să ia lecții, să cânte la un instrument.

De când a pus prima oară mâna pe vioară, Zsuzsa a fost fascinată. A urmat Liceul de Arte, apoi Facultatea de Muzică la Universitatea Transilvania din Brașov.   

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Aşa arăta Zsuzsa, pe vremea când urca pe scenă cu orchestra

Bolile genetice circulă la vedere în arborele genealogic. Talentul, în schimb, nu are o traiectorie previzibilă în filmul răsucit al ADN-ului. Erzsebet n-ar putea spune de unde a moștenit Zsuzsa înclinația spre muzică.

“De la mine a moștenit cel mult vocea, mai cânt în corul nostru, de la biserică”, se apără mama, care și-ar fi dorit pentru copilul ei o carieră mai puțin chinuitoare. Și, eventual, mai confortabilă financiar. Zsuzsa avea 2.300 de lei pe lună salariu de profesoară.

Doi ani a tot mers la concerte și a strâns bani pentru a-și cumpăra o vioară la care visa. Fetița cea mare i-a spus odată: “Mami, tu muncești atât de mult, iar unii oameni din sală dorm”.

Pe scenă, Zsuzsa plutea deasupra acestor detalii pământești. Pe scenă, Zsuzsa era ea însăși. Iar acum se agață și mai strâns de gâtul viorii ei, ca să nu cadă.

Medicii se miră că mai poate cânta. Boala nu îi șterge doar memoria, nu-i afectează doar creierul, ci și mușchii, îi îngreunează mișcările. Ar avea nevoie de kinetoterapie.

Erzsebet Vegh, mama Zsuzsannei:

Erzsebet își prinde fiica de după umeri și o masează ușor, iar Zsuzsa se face iar mică și alintată sub palmele materne.

După ce și-a adus fata acasă, Erzsebet a auzit, într-o zi, prin casă, sunete dezmembrate de corzi. “Credeam că își acordează vioara. Dar ea încerca să-și amintească, în mintea ei, cum începea melodia”. Zsuzsa și-a amintit, până la urmă.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Așa o văd fetițele ei pe Zsuzsa: cu vioara și partiturile

De altfel, medicii au sfătuit-o pe mamă să-și încurajeze fiica să exerseze. “Câtă vreme cântă, spun ei, e semn că boala nu avansează. Acum trebuie să repete mai mult pentru o singură piesă. Obosește mai repede”.

Doar câte o piesă. “Pentru concerte, nu mai are răbdare, e prea greu”, oftează Erzsebet. “Nu pot”, insistă Zsuzsa. Și râde ca de o glumă bună. Ca și cum, ha, ha, cum de nu observă toată lumea? Ha, ha, ha, ia te uită, soarta se ține de șotii…

Un nou examen, prea scump pentru familie

Tratament pentru adenoleucodistrofie nu există. Boala poate fi doar încetinită.

Zsuzsa are nevoie de încă un examen clinic, care, spune mama ei, costă 8.500 de lei, pentru ca medicii să afle cât a evoluat distrugerea și ce are efect împotriva ei. “Nu avem aceşti bani, pentru noi e mult, suntem pensionari, cu pensie minimă”, explică Erzsebet.

De opt luni, de când a fost diagnosticată, Zsuzsa nu are nici un venit. Ar trebui să primească pensie de boală, dar, tocmai când ajunsese la rând cu dosarul, a venit pandemia și birocrația a luat o pauză.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Mama își încurajează fiica să exerseze, pentru a încetini boala

Medicamentele care i-au fost prescrise sunt pentru tratarea simptomelor de boli psihice. Și pentru că le ia pe “rețetă verde”, grație noilor reguli impuse de Ministerul Sănătății, Zsuzsa n-a avut parte de ele în starea de urgență. “Poate de-acum, după relaxare, să ne dea rețeta pe hârtie, să le putem lua”, speră Erszebet.

O chestiune între mame și pui

Cerul de deasupra Bicsadului e albastru curat, în depărtare se văd munții, în curtea familiei Vegh o pisică se învârte în jurul puiului ei, evadat prin iarbă. Ar vrea să îl apuce de ceafă, dar pisoiul e cam mare pentru astfel de manevre.

De sub cloșcă, Erszebet aduce un ou care ciripește pe dinăuntru. Îl pune la urechea Zsuzsei, știe că fiica ei se dă în vânt după animale, mai ales după cele neajutorate. Zsuzsa râde și ciocăne în coajă un răspuns pentru muzicianul de gălbenuș.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Animalele din curte sunt tovarășii cei mai apropiați ai Zsuzsei

Unele catastrofe sunt imposibil de observat din exterior. Dacă treci pe drum, pe lângă casa Vegh, vezi doar o scenă din viața unei familii fericite.

Fetițele suportă foarte greu situația. Şi așa erau afectate de divorț… Am stat de vorbă cu ele și mi-au spus că se simt triste. Mi-au zis: “Alţi copii sunt îngrijiți de mamele lor, pe când noi trebuie să avem grijă de mama”.

Erzsebet Vegh, mama Zsuzsannei:

Erszebet spune că acum s-a obișnuit cu ideea că fiica ei nu e bine și, judecând după ce spun doctorii, nici nu va mai fi.

”Doar că am nevoie de cinci ore de singurătate, zilnic. Dimineața, când ea și fetițele dorm, mă duc la marginea pădurii și stau aşa, singură. Să mă regenerez”, spune mama.

Lupta nu va fi scurtă.

Muzica vieții de altădată

Când Zsuzsa aduce din casă tocul viorii și îl deschide, dulăul cel negru se oprește din lătrat. O urmărește cu botul băgat printre scândurile gărdulețului.

Mama instalează suportul pentru partitură. Zsuzsa acordează vioara, strânge arcușul cu șurubul din capăt.

Cu fiecare gest care o apropie de momentul când va cânta din nou, se luminează la față. Devine sigură în mișcări, de parcă s-ar mișca într-o altă lume, cu altă constantă gravitațională.

Are privirea concentrată și umerii arcuiți în jurul cutiuței de lemn în care, cu 30 de ani în urmă, și-a depozitat, ca într-un seif, sufletul.

Zsuzsa cântă. Mozart. Iar notele urcă precum fluturii, dincolo de creștetul liliacului bătrân.

Lovită de o boală rară, o violonistă de 36 de ani din Covasna a uitat aproape totul, mai puțin muzica. “A uitat să plângă. Când o doare ceva, i se umplu ochii de lacrimi, dar râde”
Boala își pierde puterea când Zsuzsa atinge vioara

În anul 2020, peste omenire a venit pandemia. Și viața, așa cum milioane și milioane de oameni o cunoșteau, s-a schimbat peste noapte. Frica s-a întins ca o plasă neagră, scuipată din gușa unui păianjen apocaliptic.

Iar la televizor au apărut savanți care au spus că viața noastră nu va mai fi niciodată la fel. Au, în anumite privințe, dreptate. Dar asta nu înseamnă că nu va mai fi viață sau că noi nu vom mai fi noi.

O catastrofă poate șterge multe – memorie, planuri, legături între oameni. Dar nu poate dizolva conturul nostru cel adevărat, cum se dizolvă sarea în mare. Zsuzsanna e încă Zsuzsanna când își ia vioara în brațe. Nu suntem chiar atât de fragili.

Cine doreşte să o ajute pe Zsuzsanna Kadar să cânte cât mai mult timp, să aibă parte de un nou examen clinic și de terapii adecvate poate lua legătura cu Fundaţia United by Music din Sfântu Gheorghe, telefon 0741 177 575, [email protected]

Zsuzsanna și mama ei, în curtea caseiIcon photoVEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 18

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email [email protected]

Urmărește-ne pe Google News
Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.

Șocant ce-i spunea Gigi Becali Anamariei Prodan, despre Reghecampf. Impresara nu s-a mai abținut și a spus tot: "Nu voiam să cred așa ceva"
GSP.RO
Șocant ce-i spunea Gigi Becali Anamariei Prodan, despre Reghecampf. Impresara nu s-a mai abținut și a spus tot: "Nu voiam să cred așa ceva"
FOTO! Loredana, FILMATĂ când se SĂRUTA cu un ALT BĂRBAT! Imaginile bombă ale momentului
Playtech.ro
FOTO! Loredana, FILMATĂ când se SĂRUTA cu un ALT BĂRBAT! Imaginile bombă ale momentului
Oxi rupe tăcerea despre Antena 1 și Chefi la Cuțite! Imaginile din finală, care nu s-au difuzat la TV: 'Am rămas mască! La montaj...'
Viva.ro
Oxi rupe tăcerea despre Antena 1 și Chefi la Cuțite! Imaginile din finală, care nu s-au difuzat la TV: 'Am rămas mască! La montaj...'
"Le fac toate plăcerile!" Coadă de zeci de metri la shaorma gratis, de la Tzancă Uraganu. Cum a profitat shaormeria de peste stradă
Observatornews.ro
"Le fac toate plăcerile!" Coadă de zeci de metri la shaorma gratis, de la Tzancă Uraganu. Cum a profitat shaormeria de peste stradă
O bătrână de 82 de ani fost arestată pentru că nu și-a plătit factura la gunoi. Care era prejudiciul
Știrileprotv.ro
O bătrână de 82 de ani fost arestată pentru că nu și-a plătit factura la gunoi. Care era prejudiciul
Panică totală după ce doi părinți au montat o cameră de supraveghere în camera bebelușului. Descoperirea i-a îngrozit
FANATIK.RO
Panică totală după ce doi părinți au montat o cameră de supraveghere în camera bebelușului. Descoperirea i-a îngrozit
Îndrăgita prezentatoare TV a fost agresată sexual în scara blocului! Atacatorul i-a pus cuţitul la gât. Primele informaţii
Orangesport.ro
Îndrăgita prezentatoare TV a fost agresată sexual în scara blocului! Atacatorul i-a pus cuţitul la gât. Primele informaţii
Horoscop 5 decembrie 2022. Leii au ocazia să stabilească ce e bun pentru ei, din planurile care se derulează acum la muncă sau în familie
HOROSCOP
Horoscop 5 decembrie 2022. Leii au ocazia să stabilească ce e bun pentru ei, din planurile care se derulează acum la muncă sau în familie
Povestea unui ofițer care s-a întors pe mare la doar două luni după operația care l-a salvat de cancer
PUBLICITATE
Povestea unui ofițer care s-a întors pe mare la doar două luni după operația care l-a salvat de cancer