Avea doar patru zile când, din cauza unei malformații genetice, a intrat în sala de operații pentru a-i fi îndreptată laba piciorului încovoiată înspre călcâi. Din nefericire, pentru Liviu-Alexandru Stoian, din Alexandria, acela avea să fie începutul unui coșmar în care e captiv de 12 ani.
Viața copilului avea să fie din ce în ce mai chinuitoare după ce, de-a lungul anilor, medicii l-au diagnosticat și cu cancer la vezica urinară, și cu hidronefroză, dar și cu maladia orbus osler – o afecțiune extrem de rară a vaselor de sânge care îi provoacă hemoragii foarte puternice. Șansa băiatului la o viață cât de cât normală ar fi un tratament în Austria, dar pentru asta Liviu are nevoie de 70.000 de euro.
Pentru Liviu – olimpic la limba engleză și un abonat al notelor de zece care îi răsplătesc plăcerea de a învăța -, copilăria înseamnă chin și durere. Dar și speranță și multă, foarte multă luptă pentru supraviețuire.
Așa a crescut de când a venit pe lume, fără să guste – așa cum merită orice micuț -, din plăcerile firești ale copilăriei. Soarta nu a fost blândă cu el, ba dimpotrivă, i-a așezat pe umeri poveri uriașe, cât pentru o viață de om.
Operat în a patra zi de viață
În a patra zi de viață Liviu – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, era operat la un picior a cărui labă fusese grav afectată din cauza unei malformații genetice. Și, ca și cum nu ar fi fost de ajuns, după ce au demarat procedurile extrem de dificile de îndreptare a piciorului, medicii au mai descoperit, în timp, ceva îngrozitor: băiatul suferea și de cancer! O tumoră la vezica urinară, cu evoluție imprevizibilă, depistată în urma unui transplant de ureter drept.
„Liviu al nostru nu a știut niciodată ce e copilăria”
În anii care au urmat, Liviu a fost diagnosticat cu cancer la vezica urinară, dar și cu hidronefroză congenitală. Mai întâi dreaptă și apoi stângă. Deja e mult prea mult pentru noi, dar și pentru bietul nostru copilaș. S-a născut bolnav și am aflat în timpul ce a urmat că e și mai bolnav… Liviu al nostru nu a știut niciodată ce e copilăria.
Georgiana Stoian, mama lui Liviu:
„A crescut numai prin cabinetele doctorilor, prin spitale, prin săli de operații… S-a chinuit groaznic în permanență și încă se chinuie. Luptă cu eroism pentru fiecare zi de viață. Dintotdeauna a fost chinuit de tot felul de maladii care îi pun viața în pericol”, spune mama lui Liviu.
Vasele de sânge îi „explodează” de șapte ori pe zi
Pe lunga listă a bolilor de care suferă bietul copil s-a adăugat, de ceva vreme, și o alta pe cât de rară, pe atât de agresivă: maladia morbus osler (o afecțiune vasculară care produce „explozia” vaselor de sânge și hemoragii puternice). De aceea, Liviu nu numai că nu mai poate fi tratat pentru celelalte afecțiuni care-i pot fi fatale, dar și suferă cumplit din cauza deselor episoade hemoragice zilnice și a durerilor insuportabile.
Vasele de sânge îi explodează pur și simplu, chiar și toiul nopții, când doarme. Sângerări masive pe care fie mama lui le oprește cu o cremă recomandată de specialiști, fie medicii le țin sub control prin tratament perfuzabil administrat la anumite intervale de timp. Chiar și Liviu este antrenat să intervină pentru a stopa sângerările.
„E un calvar care parcă nu se mai termină”
Copilașul meu varsă sânge o dată la două-trei zile, face șase-șapte episoade hemoragice pe zi, are dureri crunte de cap care îi cresc riscul de atac cerebral… E un calvar care parcă nu se mai termină. Pentru că nu putem pleca din țară la Viena, la Clinica Wiener Privatklinik-WPK, unde are fișa medicală și unde este sub observația specialiștilor, bolile de care suferă i s-au agravat.
Mama lui Liviu:
„Are mari probleme și la ureterul stâng, și cu hidronefroza. Pot apărea schimbări în rău și cu tumora de la vezică. Asta pentru că nu avem cei 70.000 de euro necesari pentru tratamente, spitalizare, monitorizare a bolilor și chiar pentru operație, pentru reimplantarea ureterului stâng”, a mai spus mama lui Liviu.
Femeia știe foarte bine că pentru morbus osler nu există leac, însă speră, cu ajutorul semenilor, să-i ofere copilului ei o viață ceva mai bună. Să-l scape de durerile groaznice, de acele episoade hemoragice chinuitoare. De aceea, face un apel către toți aceia care i-ar putea ajuta fiul cu cât de puțin.
„Îi implor pe toți aceia care pot să o facă să ne ajute să ne salvăm copilașul!”
Medicii austrieci ne așteaptă, dar cu ce să ajungem acolo? Numai o etapă a tratamentului pentru morbus osler costă peste 4.000 de euro. Pentru că acum, principalul obiectiv este ținerea sub control a acestei boli. Ca să ne luptăm cu toate maladiile care îmi pot ucide copilașul avem nevoie de 70.000 de euro.
Mama lui Liviu:
„De aceea, pentru noi orice bănuț este extrem de valoros. Am înființat și o pagină de susținere «Alături de Alex». Nu știu cât mai poate rezista cu tratamentul înlocuitor, care are o rată de randament de doar trei la sută. Îi implor pe toți aceia care pot să o facă să ne ajute să ne salvăm copilașul!”, este apelul disperat al mamei lui Liviu.
Cei care doresc să îl ajute pe Liviu o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «LIVIU».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro