Diagnostic sumbru și lupta pentru o soluție

„Povestea Larisei începe la 12 săptămâni de sarcină, când medicul ginecolog observă o vezică urinară mărită și recomandă un consult de medicină materno-fetală. Megavezica se tratează intrauterin prin montarea unui shunt vezico-amniotic de către un ginecolog supraspecializat. Fără intervenție, presiunea din vezică distruge progresiv rinichii. În paralel, scade lichidul amniotic, esențial pentru dezvoltarea plămânilor. Experții europeni recomandă ca intervenția să se facă între 11-16 săptămâni de sarcină” , a explicat Monica Althamer.

Sperând să rezolve problema în țară, părinții au contactat un navigator de pacienți pentru a afla ce drepturi legale au și care sunt centrele de referință din România unde s-ar putea efectua această procedură. În paralel, au fost sfătuiți să ia legătura cu profesorul german Thomas Kohl, șeful Centrului de Chirurgie Fetală și Terapie Minim Invazivă de la University Medical Center Mannheim, unul dintre pionierii acestei proceduri. Potrivit Althamer, profesorul Kohl a subliniat că intervenția trebuie realizată de urgență.

Încercarea eșuată din România

Cu speranța că vor putea rezolva situația la Spitalul Filantropia din București, părinții au plecat din provincie, lăsând acasă doi copii mici, de 2 și 4 ani. Însă, odată ajunși la spital, au fost întâmpinați cu ostilitate. Tatăl a fost dat afară din sala de așteptare, deși alte paciente erau însoțite de partenerii lor. Mamei i s-a cerut să lase telefonul și obiectele personale într-o altă încăpere pentru a evita orice posibilitate de înregistrare a discuțiilor.

„În jurul ei se strâng peste 10 persoane. Fiecare își dă cu părerea. Cineva spune că piciorul pare strâmb, altcineva că nu-și mișcă bine degetele. Nu contează ce simte mama. I se spune că montarea unui șunt, peste două săptămâni, este condiționată de efectuarea unei alte proceduri invazive – amniocenteza – pentru a exclude anomalii genetice. Refuză procedura invazivă care ar întârzia mult procedura salvatoare”, a povestit Monica Althamer.

Când familia a cerut informații detaliate despre experiența medicilor din România cu astfel de intervenții, tipul de dispozitiv folosit și șansele reale de succes, nu au primit răspunsuri clare. Mai mult, când au solicitat documentele necesare pentru eliberarea Formularului S2, care le-ar fi permis să facă gratuit tratamentul în alt stat din Uniunea Europeană, cererea lor a fost refuzată. În schimb, li s-a oferit un raport sumar, de doar cinci rânduri, care menționa prezența megavezicii, dar nu includea alte detalii esențiale.

Soluția găsită în străinătate

Fără alte variante viabile în România, familia a pornit într-o lungă călătorie către Germania, alături de cei doi copii mici. Ajunși în ziua de Paște catolic, femeia a fost internată de urgență, iar a doua zi profesorul Kohl a efectuat cu succes procedura. „Am montat un mic stent în vezica fătului, care ajunsese deja cât capul lui. Dacă stentul rămâne bine poziționat, vasele ombilicale sunt deschise și există suficient lichid amniotic, evoluția este favorabilă”, a declarat medicul german, citat de Monica Althamer pe Facebook.

Aceasta a adăugat că profesorul Kohl s-a arătat șocat de situația prin care a trecut pacienta în România. „Profesorul Kohl este șocat și dezamăgit de situația traumatizantă prin care a trecut Larisa într-un centru de referință din România, de riscurile la care a fost supusă”, a mai spus Althamer.

Reacția spitalului din București

În urma evenimentului, directorul medical al Spitalului Filantropia a contactat-o pe Monica Althamer, exprimându-și nemulțumirea față de o sesizare depusă de pacientă. „Acuză că pacienta ar fi înregistrat discuțiile din spital, că străinii «fac experimente, probabil» și încalcă «protocoale internaționale». Repetă că pacienta a fost «consiliată prost» de o rezidentă care zice că e și «navigator, sau așa ceva»”, a transmis Althamer.

În încheiere, medicul german a subliniat importanța unei consilieri corecte și accesibile pentru astfel de cazuri: „O consiliere extrem de slabă, mai ales că rezultatele tratamentelor noastre pentru această afecțiune sunt publice și disponibile gratuit în PubMed, cea mai utilizată bază de date medicală din lume”.

Cazul readuce în atenție provocările cu care se confruntă pacienții din România în accesarea unui tratament adecvat și necesitatea unei reforme urgente a sistemului medical.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.
ABONEAZĂ-TE ȘTIRILE ZILEI

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro

Comentează
Google News Urmărește-ne pe Google News Abonați-vă la canalul Libertatea de WhatsApp pentru a fi la curent cu ultimele informații
Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.