Ștefan suferă de amiotrofie spinală și are nevoie de 2.100.000 de dolari pentru a supraviețui. Copilul de 3 ani poate fi salvat cu un tratament adus din SUA
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Cuprins:
- Maladia, moștenită de la părinți, care sunt doar purtători
- Ștefan a făcut sute, poate mii de ore de exerciții și terapii dătătoare de speranță
- Băiețelul poartă orteze și corset, pentru că musculatura îi este extrem de afectată
- “Vreau să-l scap pe Ștefan de această boală urâtă... Vreau să-l eliberez din acest coșmar”
Ștefan-Marcel Suciu, din Oradea, județul Bihor, a venit pe această lume cu o moștenire genetică cumplită, care l-a aruncat într-un coșmar parcă fără de sfârșit. Copilul care nu a împlinit 3 ani a fost diagnosticat, încă de când era bebeluș, cu amiotrofie spinală de tip 1, maladie de care nu a putut scăpa, cu toate tratamentele și terapiile pe care le-a făcut în tot acest răstimp.
Singura salvare a băiețelului este un vaccin, echivalentul unei terapii genetice, ce poate fi adus doar din SUA. Cum însă costurile dozei care îl poate scoate din ghearele bolii ajung la peste 2.100.000 de dolari, copilașul are nevoie de ajutorul oamenilor cu suflet.
Până la vârsta de șapte luni, boala nu și-a arătat în niciun fel colții. Cam de atunci însă, bebelușul a început să dea primele semne că ceva nu e în regulă cu sănătatea lui. Mișcarea mânuțelor și a piciorușelor a devenit una mai greoaie, iar somnul îi era întrerupt de reprize lungi și dese de plâns.
Cu gândul doar la un soi de lene a copilașului ei, Oana Suciu - sfătuită de medicii care l-au consultat -, și-a dus bebelușul la gimnastică, să-i stimuleze plăcerea și capacitatea de a se folosi de brațe și de picioare ca orice copilaș de vârsta lui. Eforturile specialiștilor nu au dat însă niciun rezultat, ba chiar micuțul a continuat să piardă din abilitățile motrice dobândite în cele șapte-opt luni de viață.
Maladia, moștenită de la părinți, care sunt doar purtători
A fost momentul în care, pentru Ștefan - aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, viața a luat o turnură nefericită. Din sala de gimnastică unde, prin jocuri, specialiștii încercau să-l învețe diverse mișcări specifice vârstei, băiețelul a ajuns pacientul neurologilor.
După mai multe runde de consultații ce păreau să contureze doar o anemie a ligamentelor, un medic neurolog a ajuns, într-un final, la un verdict crunt: Ștefan suferă de amiotrofie spinală de tip 1, maladie genetică moștenită de la ambii părinți, care sunt doar purtători!
“În perioada în care copilașul meu a făcut gimnastică am sperat că e vorba doar de temperamentul lui, că e mai leneș. Apoi, când specialiștii în sport ne-au spus că lucrurile nu numai că nu merg spre bine, ci se și complică, am mers la mai mulți neurologi. Unul mi-a dat speranțe, spunând că e vorba de o anemie a ligamentelor... Nu a fost așa, se înșelase. Când un alt specialist mi-a dat verdictul, am crezut că înnebunesc. Amiotrofie spinală... Mama copilului:
”Nu m-aș fi gândit niciodată la o asemenea boală. Totuși am sperat că nu e așa și am trimis probe specifice, genetice, la două clinici din București. Ambele au confirmat diagnosticul care ne-a schimbat viața. Pe atunci, Ștefan avea un an”, ne-a povestit Oana Suciu, 36 de ani, mama lui Ștefan.
Ștefan a făcut sute, poate mii de ore de exerciții și terapii dătătoare de speranță
Au urmat aproape doi ani de luptă dură cu boala, în care copilașul a intrat într-un program pe cât de strict, pe atât de vital pentru el: terapii kineto, masaje și tot felul de exerciții făcute atât acasă, cât și la clinică, la spalier, pe saltele, cu mingea sau a exersat tehnici de mers cu un roboțel care îl ajută să pășească. Toate măsurate, probabil, pe durata a sute, poate chiar mii de ore epuizante, dar dătătoare de speranță că Ștefan va putea face singur, fără sprijin, măcar câțiva pași.
Băiețelul poartă orteze și corset, pentru că musculatura îi este extrem de afectată
Nimic din toate aceste eforturi făcute de micul erou, ajutat de specialiști români și de cei unguri, de la Budapesta, care, pe rând, l-au tratat cu spinraza, nu a putut învinge îngrozitoarea boală care i-a furat copilăria. Speranța că băiețelul se va putea ține departe de îngrozitoarea maladie, ce îi poate fi chiar și fatală, vine acum din SUA.
Acolo există un vaccin nou apărut pe piața medicală despre care doctorii spun că ar putea învinge amiotrofia spinală care, de aproape doi ani, îl chinuie pe Ștefan. Un copilaș care nu se desparte de ortezele care-i țin gleznele extrem de afectate și de corsetul care îl ajută să nu se frângă atunci când stă în funduleț, pentru că întreaga musculatură îi este afectată.
Costurile acestui tratament genetic inovator, care se aplică prin injectarea unei singure doze, se ridică la peste 2.100.000 de dolari. O sumă fabuloasă pentru mama lui Ștefan, care are nevoie de sprijinul oamenilor cu suflet și al fundațiilor. Cu atât mai mult cu cât acestei sume i se adaugă alte câteva sute de mii de dolari pentru TVA și cheltuieli posttratament.
“Vreau să-l scap pe Ștefan de această boală urâtă... Vreau să-l eliberez din acest coșmar”
Acest vaccin, acest tratament genetic, este singura șansă a copilașului meu de a putea spera la o viață cât de cât normală. Vreau să-l scap pe Ștefan de această boală urâtă... Vreau să-l eliberez din acest coșmar și să-i ofer darul de a merge pe propriile lui picioare... El a făcut și face în continuare tot ce e omenește posibil. La fel și eu, și medicii. Însă, fără cei 2.100.000 de dolari acest vis nu ni se poate îndeplini. Nu putem învinge boala... Mama copilului:
”Sper din toată inima ca băiețelului meu să i se alăture cât mai mulți oameni cu suflet și astfel să strângem uriașa sumă. Numai așa îl voi putea salva, acesta este prețul vieții lui”, este apelul Oanei Suciu, o mamă care își crește singură doi copii, pe Ștefan și pe surioara lui.
Cei care doresc să îl ajute pe Ștefan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ȘTEFAN».
Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer ori redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
