Hai să-l ajutăm pe Emi! Micuţul de 4 ani e chinuit de o boală ce îi transformă pielea într-o rană vie

“Mami, tati, am bubuţa acolo”, spune Emanuel atunci când părinţii îl ating, fie şi cu o mângâiere, pe rănile aproape mereu supurânde ce au acoperit trupul băieţelului care, luna viitoare, abia va împlini 4 ani. Şi asta din cauză că epidermoliza buloasă înseamnă, de fapt, o multitudine de răni vii pe piele, supuraţii şi chiar leziuni interne ce pot să apară pe mucoasa bucală şi esofag. De parcă în permanenţă cel suferind abia a scăpat dintr-un incendiu.
Cu viaţă, dar cu urme adânci. Medicina încă încearcă să descifreze misterul acestei boli ce are o pronunţată cauză genetică, dar, până când miracolul descoperirii unui tratament viabil se va concretiza, părinţii lui Emi încearcă să facă tot ce le stă în putere pentru a-i uşura suferinţa de fiecare zi, fiecare clipă.
“Soţia mea îi hidratează permanent rănile şi pielea. Dacă nu o face des, rănile prind coajă, coaja se rupe, curge sânge şi este dureros pentru el. Până şi tăiatul unghiuţelor este o încercare dură şi pentru Emi, dar şi pentru noi, ca părinţi”, ne-a scris tatăl micuţului.
“Picioruşele i s-au acoperit cu o pojghiţă subţire de tegument pe care se mai formează băşici, din când în când, care se sparg. Când i se vindecă leziunea, apar mâncărimile, iar el se zbate neputincios, cuprins de alte dureri”, adaugă părintele copilului. Necesităţile zilnice, lunare, legate de boală, sunt mari faţă de veniturile familiei.
E vorba despre creme şi unguente precum GanoVital, ce nici nu prea se găseşte prin farmacii, Bepanthen, Actovegin şi alte produse naturale făcute în laboratoare speciale, ce nu au o denumire anume, dar care ajută la curăţirea, hidratarea pielii şi cicatrizarea rănilor. Apoi sunt pansamentele: Mepilex Lite sau Transfer, Medicomp, Peha-haft, Peha- crepp.
Emi are nevoie şi de hăinuţe speciale, făcute doar din bumbac 100% şi fără cusături sau etichete care să îi râcâie rănile, dar şi de o alimentaţie adecvată bolii. Toate însumează cheltuieli de aproximativ 1.200 de lei, lună de lună. Şi nu poţi spune niciodată: “Hai că iau o pauză luna asta”.
Emi încă e micuţ, deşi a început să-şi privească tot mai curios rănile. E fascinat şi de trenuri, de metrou, de leagănul din părculeţ.
Dar boala aceasta nenorocită va “creşte” odată cu el. Şi are nevoie de ajutor măcar pentru alinarea suferinţelor. Până într-o zi, cândva, când, poate, medicina va găsi o soluţie pentru stoparea chinurilor celor ca Emi.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE