Dr. Eugenia Roza, semnal de alarmă: „Ne străduim să facem rost de ele împreună cu familiile!” Criza medicamentelor care pune în pericol copiii cu epilepsie

Blocaje de aprovizionare pentru medicamente anticonvulsivante

Potrivit datelor Institutului Național de Sănătate Publică, în România erau înregistrate în 2024 peste 131.550 de persoane cu epilepsie, dintre care 17.132 cazuri nou diagnosticate. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) estimează însă că numărul real al pacienților ar putea ajunge la aproximativ 400.000.

Dr. Eugenia Roza, șefa secției de Neurologie a Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a declarat în cadrul celei de-a doua ediții a Conferințelor Neurocare, că una dintre cele mai mari probleme ale momentului în ceea ce-i privește pe copiii cu epilepsie este discontinuitatea tratamentelor anticonvulsivante.

„Sunt, într-adevăr, câteva medicamente anticonvulsivante care nu sunt prezente pe piața din România. Ne străduim să facem rost de ele împreună cu familiile, tocmai pentru a putea asigura continuitatea tratamentului”, explică dr. Eugenia Roza, șefa secției de neurologie a Spitalului Clinic de Copii ,,Victor Gomoiu”.

Printre medicamentele care lipsesc frecvent medicul neurolog pediatru enumără: clobazamul; etosuximida; forma de sirop a etosuximidei, necesară copiilor mici și preșcolarilor care nu pot înghiți capsule.

„Forma de sirop nu s-a găsit niciodată în România”, atrage atenția medicul.

Totuși, Răzvan Prisada, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale(ANMDM), a precizat că substanța activă clobazam există în continuare pe piața din România, însă nu sub denumirea comercială Frisium.

„Substanța activă clobazam este disponibilă în continuare în România, însă nu mai este comercializată sub denumirea Frisium, după ce producătorul a retras acest produs de pe piață. În prezent, medicamentul poate fi găsit sub forma Clobazam 10 mg”, a precizat farm. Răzvan Prisada.

Problema semnalată de medici ține însă și de accesibilitate, continuitate și lipsa anumitor forme farmaceutice esențiale pentru copii.

Familii transformate în „rețele de aprovizionare”

Dincolo de spitale și farmacii, părinții au ajuns să construiască adevărate rețele informale pentru a găsi tratamentele de care copiii lor depind zilnic.

Dr. Bogdan Florea, medic neurolog din Cluj, fondatorul Rețelei de Telemedicină în Epilepsie, descrie situația românilor cu epilepsie într-un mod direct și dur: „Noi le luăm din Ungaria. Umblă oamenii până în primul sat de după graniță, se milogesc la farmaciști, iar aceștia se lasă înduplecați, pentru că și ei știu că nu avem. Le aducem în torpedou….”

Medicul clujean a enumerat multe medicamente greu sau imposibil de găsit în România: Petinimide; Frisium; Zonegran; Ospolot; Cenobamat.

Potrivit acestuia, fenomenul s-a extins la nivel național. ,,Cei din Moldova se duc la Chișinău. Cei din Ardeal se duc în Ungaria. Cei din sud se duc la Sofia. În plus, toate neamurile din Germania, Italia, Spania sunt sunate să trimita tot felul de medicamente cu primul colet spre România”, a spus dr. Bogdan Florea.

Situația este confirmată și de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), care a atras atenția de Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei asupra presiunii emoționale uriașe suportate de pacienți și familiile lor.

„Pacienții cu epilepsie, fie copii sau adulți, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât și viața de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele și de efectele secundare ale tratamentului, aceștia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine și teama de stigmatizare”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.

Reprezentanta pacienților cu epilepsie a precizat pentru Libertatea că „Avem aceeaşi problemă de ani de zile cu clobazamul: la o anumită perioadă lipseşte din farmacii, mai ales în provincie, unde aprovizionarea pentru formele rare de epilepsie este deficitară. Problema majoră este că, deși Agenția Medicamentului ne oferă o listă cu farmacii care figurează cu stoc, atunci când părinții ajung acolo, află că medicamentul nu există; stocurile din sistem nu sunt actualizate în timp real.”

Impactul întreruperii tratamentelor asupra copiilor cu epilepsie

Lipsa tratamentelor afectează în special copiii diagnosticați cu epilepsie de tip absență sau alte forme care necesită scheme terapeutice precise.

,,Cel mai mare provocator de crize este întreruperea bruscă a tratamentului. Asta nu înțeleg autoritățile din țară, că nu este permis să ai «criza Trileptal», «criza Levetiracetam», «criza nu știu care» pentru că va duce la generarea de crize SAU obligă medicii să schimbe «la repezeală» schema de tratament…”, a afirmat dr. Florea.

Medicii explică faptul că nu există o „rețetă universală” pentru epilepsie. Fiecare pacient răspunde diferit la tratament, iar întreruperea bruscă sau înlocuirea unui medicament eficient poate destabiliza boala.

În multe cazuri, părinții sunt obligați să facă drumuri regulate în afara țării doar pentru a evita reapariția crizelor.

„Acest medicament este vital pentru persoanele cu epilepsie, în special pentru copiii cu forme rare. El este folosit pentru a stopa crizele de epilepsie, iar in formele rare la copiii cu epilepsie, daca nu primesc acest tratament, există riscul de a face crize si posibil un status epileptic, adică o criza de epilepsie mai lungă de 30 de minute şi ar putea duce chiar la deces. Este necesar să fie găsit constant în farmacii”, a spus Ileana Ștefan.

Spitalul Gomoiu, centru de expertiză pentru cazuri pediatrice complexe

Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” este unul dintre centrele de referință pentru neurologia pediatrică și bolile rare, primind pacienți din toată țara.

Dr. Eugenia Roza spune că numărul cazurilor diagnosticate este în creștere, în mare parte și datorită unei recunoașteri mai bune a bolii de către medicii pediatri.

Neurologul subliniază că aproximativ 30-40% dintre prezentările la Camera de Gardă reprezintă cazuri noi de epilepsie sau episoade de pierdere a conștienței, iar prima criză trebuie întotdeauna tratată ca o urgență medicală.

Mesaj pentru părinți: „Epilepsia nu este un motiv de rușine”

Dincolo de lupta pentru tratament, medicii și asociațiile de pacienți atrag atenția și asupra stigmatului care continuă să afecteze copiii diagnosticați cu epilepsie.

„Părinții trebuie să știe că epilepsia nu este contagioasă, nu este ceva de care să ne fie rușine. Nu este un motiv de discriminare și nu este un motiv ca acel copil să nu aibă o viață cât se poate de apropiată de normal”, a transmis dr. Eugenia Roza.

Prof. dr. Raluca Teleanu, medic neurolog pediatru, a povestit despre tranziția copiilor cu boli neurologice atunci când devin adulți către neurologii de adulți.
Urgențele de la Spitalul „Victor Gomoiu”, acolo unde se prezintă mulți copii cu epilepsie, se modernizează cu bani strânși de o comunitate de părinți.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE