Prof. dr. Raluca Teleanu: „Noi am vrea să facem tranziție, nu transfer”. Cum devine majoratul o „zonă gri” pentru copiii cu boli neurologice rare
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Supraviețuirea a devenit noua provocare a medicinei românești. Datorită terapiilor inovative, copiii cu boli neurologice rare, care în urmă cu un deceniu nu aveau nicio șansă, ajung astăzi la vârsta adultă. Însă aici îi așteaptă un zid: un sistem medical fragmentat, un vid legislativ și teama că, odată ieșiți de sub aripa pediatriei, vor fi lăsați pe cont propriu. Prof. dr. Raluca Teleanu, șefa clinicii universitare de neurologie de la Spitalul Clinic de Copii „Victor Gomoiu”, explică de ce este necesar ca trecerea pacienților cu boli neurologice de la pediatrie la adulți să fie bine reglementată și subliniază că România are șansa de a crea un model de succes într-un domeniu care dă bătăi de cap întregii lumi.
Cuprins:
- „Dosarul în brațele unui copil”: Pericolul lipsei de continuitate
- Planul de tranziție de la 12 ani și consulturile „pe sub radar”
- România nu mai e pe ultimul loc
- Povestea lui Adrian Croitoru și a fiului său cu Boala Duchenne: „Statul nu îți oferă o rețea, trebuie să o construiești singur”
- Dincolo de majorat: De la pionierat medical la dreptul la îngrijire
„Dosarul în brațele unui copil”: Pericolul lipsei de continuitate
La cea de-a doua ediție a conferințelor NeuroCare 2026, medici și reprezentanți ai pacienților au tras un semnal de alarmă asupra „zonei de risc” în care se află mii de tineri din România, care riscă să se piardă în sistemul medical odată cu majoratul.
Cea mai mare teamă a medicilor este că un pacient complex, obișnuit cu o întreagă echipă care îl monitorizează, va fi lăsat singur în fața sistemului de adulți.
„Lipsa tranziției înseamnă că eu, la vârsta de 18 ani, am un dosar pe care îl pun în brațele unui copil - mă rog, al adultului de data asta, că a împlinit 18 ani - și îl îndrum către un serviciu de adulți, unde el nu cunoaște medicul, nu știe ce posibilități de investigare sau monitorizare va avea acolo”, explică prof. dr. Raluca Teleanu.
În prezent, această trecere se face „pe prietenie” și prin eforturi de pionierat, profitând de o legislație care a extins vârsta până la care copiii pot rămâne în spitalele pediatrice, respectiv 21 de ani: „Avem copii pe care îi internăm și la 20 și la 21 de ani încă, pentru că suntem în proces de tranziție cu ei”, a mărturisit renumitul medic neurolog pediatru.
Planul de tranziție de la 12 ani și consulturile „pe sub radar”
Viziunea profesorului Teleanu este una revoluționară pentru România: tranziția nu trebuie să fie o zi în calendar, ci un proces de ani de zile.
„Ideea de tranziție înseamnă un copil cu vârsta de 12-13 ani la care faci un plan și de pe la 14-15 ani el ar trebui să poată merge deja într-un serviciu de adulți și să poată face o consultație.”
Problema? Această colaborare nu este recunoscută de stat. Medicii de adulți vin la consulturile interdisciplinare la pediatrie, dar „nu într-o manieră statuată oficial”. Întrebată de Libertatea dacă aceste vizite sunt decontate de Casa de Asigurări de Sănătate (CNAS), răspunsul este sec: „Nu, avem o problemă legislativă aici”.
România nu mai e pe ultimul loc
Deși pare un scenariu sumbru, prof. dr. Raluca Teleanu subliniază că, de data aceasta, România are o șansă istorică. Nu există încă o țară care să fi standardizat perfect acest proces.
„De data asta, România nu mai e pe ultimul loc. Nicăieri în lume nu se face încă tranziție într-un mod standardizat, nu există o țară care să vină cu un model de succes și avem șansa să fim și noi contemporani cu tot ce se întâmplă și să pornim procesul de tranziție”.
Tranziția a devenit o urgență tocmai pentru că medicina a avansat enorm. Terapiile inovative le permit copiilor cu distrofii musculare sau epilepsii severe să devină adulți, o realitate cu care neurologii de adulți nu s-au mai confruntat până acum.
„Terapiile inovative aduc în viața neurologului de adulți pacienți pe care înainte nu i-ar fi văzut, pentru că n-ar fi ajuns la vârsta adultă pe istoria naturală a bolii. Și atunci, sigur că e provocator și pentru colegii noștri să vadă o patologie care până acum nu ajungea la vârsta adultă,” a recunoscut medicul
În timp ce țări precum SUA sau statele din Europa de Vest au început implementarea unor ghiduri, majoritatea sistemelor medicale se confruntă cu aceleași bariere legislative și financiare ca și România.
Un sondaj realizat în rândul a 316 neurologi din 58 de țări a scos la iveală o lipsă acută de structură la nivel mondial:
- Doar 9% dintre specialiști au raportat existența unor programe de tranziție structurate atât la nivel local, cât și național.
- 59% dintre neurologi au declarat că fie nu există niciun program, fie nu au cunoștință de unul în țara lor.
- Chiar și în sisteme medicale avansate, procesul este descris ca fiind „vulnerabil”:
- Un raport publicat în Neurology subliniază că tinerii cu dizabilități intelectuale sau de dezvoltare (IDD) suferă din cauza lipsei unor ghiduri specializate pentru neurologii de adulți. Se menționează un „deficit de dovezi” pentru modelele de succes, indicând faptul că multe țări experimentează încă fără a avea o soluție standardizată.
Povestea lui Adrian Croitoru și a fiului său cu Boala Duchenne: „Statul nu îți oferă o rețea, trebuie să o construiești singur”
Pentru părinții copiilor cu boli rare, pragul de 21 de ani aduce o anxietate profundă. Adrian Croitoru, tatăl unui tânăr cu o afecțiune neurologică rară, Boala Duchenne, explică faptul că, odată ieșit din sistemul pediatric, pacientul pierde „coordonatorul de caz” – acel medic care vede imaginea de ansamblu.
Fiul său se află chiar acum la acest prag: „Încă suntem sub monitorizare la Spitalul Victor Gomoiu până la anul, când va împlini 21 de ani, iar până atunci rămâne în sarcina noastră să ne găsim traseul”, a povestit Adrian Croitoru, tatăl lui Alex și reprezentant al Asociației DMD CARE.
Pentru Croitoru, tranziția ar trebui să fie la fel de firească precum parcursul educațional: „Trecerea se face ca la școală, de la gimnaziu la liceu, cu ghidare”.
Lipsa acestui traseu nu este doar o problemă de confort, ci una de viață și de moarte. „Necunoștința generează risc... în anumite patologii, cum este distrofia Duchenne, în care nu se administrează oxigen cu o anumită presiune. Dacă aceste protocoale nu sunt cunoscute în spitalele de urgență de adulți, riscurile sunt enorme”, avertizează acesta.
Dincolo de majorat: De la pionierat medical la dreptul la îngrijire
Concluzia medicilor și a părinților este aceeași: România are nevoie urgentă de o „Legislație a Tranziției”. Fără protocoale clare care să înceapă de la vârsta de 12-13 ani și fără decontarea echipelor multidisciplinare la adulți, viața acestor pacienți va depinde în continuare de norocul de a întâlni medici care acceptă să lucreze în afara sistemului oficial pentru a nu-și abandona pacienții ajunși la maturitate.„România are începând de anul trecut o nouă legislație. Pentru pacienții cu boli cronice există această larghețe în a păstra pacientul în zona pediatrică până la 21 de ani. Dar totuși, ce facem după 21 de ani? Noi am vrea să facem tranziție, nu transfer”, spune prof. dr. Raluca Teleanu, subliniind diferența vitală dintre a „muta un dosar” și a „pregăti un om”.
Prof.dr. Raluca Teleanu își desfășoară activitatea la Spitalul Clinic de Copii V. Gomoiu, unitate sanitară care urmează să-și modernizeze Urgențele cu bani strânși de o comunitate de părinți.
