Scleroza multiplă, boala care nu se vindecă. Camelia are scleroză multiplă de 15 ani. S-a împăcat greu cu boala, dar acum luptă pentru cei care sunt ca ea
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Scleroza multiplă este o boală autoimună care nu se vindecă, dar există tratament care îmbunătăţeşte starea pacienţilor. Camelia Babeș a fost diagnosticată cu scleroză multiplă la 20 de ani, când era o studentă fericită, care urca pe munţi cu rucsacul în spate. Au urmat 15 ani de izolare, dar după ce s-a împăcat cu boala, s-a ridicat din pat, şi-a terminat facultatea şi a făcut chiar şi un master. Acum se luptă pentru ca cei cu scleroză multiplă să beneficieze de medicamente la fel ca şi pacienţii europeni, să fie deschise mai multe centre, pentru ca bolnavii să nu mai străbată ţara dintr-un capăt în altul. pentru consultaţii şi tratament.
”Când am încetat să mă mai întreb de ce tocmai eu m-am îmbolnăvit, am terminat facultatea, am făcut un master şi am reuşit, cel mai important lucru, să îi ajută pe ceilalţi bolnavi să înţeleagă că există viaţă şi cu un diagnostic dur precum scleroza multiplă”, povesteşte Camelia Babeș, acum preşedinte al Societăţii cu Scleroză Multiplă din Craiova.
Ani întregi, Camelia nu a vrut să iasă din casă, să-şi vadă prietenii sau să discute cu lumea. Simţea nevoia să stea izolată cu boala ei şi familia, părinţii soţul şi fetiţa lor. Boala i-a afectat mai întâi un picior, apoi, în câteva luni, şi pe al doilea.
”Am stat mult în spital, am renunţat la facultate, eram la inginerie electrotehnică în Craiova. Fiind foarte ambiţioasă, a fost cumplit să nu mai pot face nimic, să nu mai merg singură, să depind de cei din jur. Atunci, în 1991, nu erau tratamente ca acum şi nici RMN. După ce am trecut prin tot felul de stări, de la neputinţă la indignare, la izolare, după ce am mers la psiholog şi nu mi-am mai pus întrebarea «De ce eu», adică după vreo 12 ani, m-am ridicat în poziţia verticală, pentru că am făcut pace cu boala. De fapt, cel mai greu era să-mi recunosc boala. Şi aşa, dintr-o dată, iubeam din nou viaţa, oamenii, nu mai eram răutăcioasă. Am început să plutesc”, mai spune Camelia.
Şi-a terminat facultatea, a făcut şi un master şi s-a dedicat exclusiv întrajutorării celor bolnavi ca şi ea. Aşa a venit vineri la Bucureşti, în calitate de preşedinte al Societăţii cu Scleroză Multiplă din Craiova, ca să discute cu ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, şi cu celelalte autorităţi despre nevoile bolnavilor. S-au întâlnit la o masa rotundă organizată de Societatea de Scleroză Multiplă.
Problemele acestor bolnavi sunt multe. Centre aglomerate, lista medicamentelor pentru scleroză multiplă neactualizată de doi ani, pacienţi din ţară cu tratament în Bucureşti care nu se pot transfera în centre de proximitate sunt doar câteva dintre problemele celor care suferă de această boală.
Programul de tratament pentru scleroză multiplă nu este derulat de Ministerul Sănătăţii, dar Florian Bodog le-a promis ajutor şi le-a spus că ar trebui ca fiecare centru de tratament nou înfiinţat sau care deja care funcţionează în România să asigure îngrijirea în siguranţă a pacienţilor cu scleroză multiplă.
Laurenţiu Lazăr, director executiv al Asociaţiei de Scleroză Multiplă din România, spune că prima problemă a acestor bolnavi ar fi aceea a noilor centre de tratament, care trebuie autorizate în cât mai multe localităţi din ţară, pentru că sunt sute de pacienţi care fac sute de kilometri la cele 13 clinicile cuprinse acum în programul naţional de tratament, din Iaşi, Târgu Mureş, Cluj, Timişoara, Oradea şi Bucureşti.
”Pacienţi din alte judeţe care ar putea să beneficieze acolo de tratament se deplasează sute de kilometri, deşi majoritatea sunt cu un buget social. A doua problemă este cea legată de transferurile la noile centre, pentru că după desfinţarea comisiilor de autorizare a dosarului de intrare pe tratament, care a fost la Ministerul Sănătăţii până în iarnă, acum clinicile au avut o oarecare rezervă să facă un transfer către alte centre, dintr-o temere administrativă”, spune Laurenţiu Lazăr.
În UE, pacienţii cu scleroză multiplă au acces la 13 medicamente, în România, doar la 7
Pacienţii cu scleroză multiplă primesc gratuit tratament, dar au acces doar la 7 medicamente, în condiţiile în care, în alte state ale Uniunii Europene, cei afectaţi de această boală au la dispoziţie 13 medicamente.
În 2016 au fost trataţi aproximativ 3.000-3.500 de pacienţi cu scleroză multiplă, iar în acest an, din estimările Ministerului Sănătăţii, numărul de pacienţi trataţi va ajunge la 4.000, ceea ce arată că a crescut accesul pacienţilor la aceste tipuri de tratament. Terapia pentru un pacient cu scleroză multiplă costă în jur de 32.000 de lei.
În momentul de faţă sunt 3.930 de pacienţi incluşi în Programul naţional de tratament, în cele 13 clinici autorizate, dintr-un total de peste 10.000 de pacienţi estimaţi în România.
Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică, ale cărei mecanisme nu sunt cunoscute în totalitate. Se ştie că este o boală autoimună, în urma căreia organismul îşi atacă propriile celule (mielina). Ea afectează sistemul nervos central (creierul şi măduva spinării), cu implicaţii fizice (oboseală, probleme de vedere, pierderea echilibrului, dificultăţi de deplasare, paralizii parţiale sau complete etc.) şi emoţionale.
Scleroza multiplă nu este în niciun caz o boală psihică, fatală, ereditară sau contagioasă. Boala nu se poate vindeca. În România există totuşi un program naţional care oferă gratuit medicaţie celor care suferă de scleroză multiplă. Acest tratament nu stopează boala, dar îmbunătăţeşte starea bolnavilor.
Citeşte şi: Povestea fetiței care visează la Jocuri Paralimpice: Și-a pierdut ambele picioare după ce părinții ei s-au sinucis detonând o bombă | VIDEO
