REPORTAJ/ Autismul, ”balaurul” cu care o mamă se luptă cu tărie pentru fiul ei, dar şi pentru alţi copii: „Am dărâmat multe bariere”

Cu multă perseverență, a reuşit să înfiinţeze primul program afterschool din România dedicat copiilor cu autism, dar şi un centru de zi unde se face terapie, în pofida multor oprelişti întâmpinate de-a lungul timpului, pe fondul lipsei unui sprijin real din partea statului.

Nicoleta Lupoae se dedică pe de-a-ntregul luptei împotriva autismului, de când băieţelul ei, Cosmin, acum în vârstă de 10 ani, a fost diagnosticat cu această afecţiune. Femeia îşi aminteşte cu tristeţe, dar în acelaşi timp şi cu revoltă, că a simţit, ca mamă, că este ceva în neregulă cu băieţelul ei încă de când acesta avea un an, în pofida faptului că medicii şi specialiştii îi tot spuneau că nu are niciun motiv să îşi facă griji. Temerile ei de mamă s-au adeverit însă în scurt timp.

„Cosmin este un băieţel special, aşa li se spune sau aşa sunt sunt cunoscuţi copiii cu autism. Este unul dintre copiii diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist. Noi ne-am dat seama destul de devreme că este în neregulă ceva; chiar de pe la un an şi un pic pentru că o aveam ca şi comparaţie pe Alexandra, surioara lui, acum în vârstă de 14 ani. În schimb, el, fiind foarte vesel, prezent, i-a dus, să zicem, pe mulţi specialişti în eroare… Abia spre trei anişori am primit un diagnostic oficial”, spune, cu regret, Nicoleta Lupoae.

De atunci, de la aflarea cruntului diagnostic, viaţa femeii s-a schimbat radical, fiind dedicată trup şi suflet copiilor săi.

„Eu spun acum mereu că autismul ne-a invadat viaţa, efectiv s-a rupt în două viaţa mea: de la momentul dinainte şi cel de după aflarea diagnosticului. Acela a fost aşa ca un punct de răscruce. A fost foarte dureros”, spune cu amărăciune în glas.

Totuşi, a început să ducă o luptă acerbă cu autismul de care suferă Cosmin, dar şi cu sistemul medical, pentru că la Galaţi nu prea a avut la cine să apeleze pentru a-şi ajuta băiatul, fiind nevoită să facă drumuri foarte dese la Bucureşti pentru a afla cât mai multe despre această afecţiune, pentru a se documenta intens, dar cheltuind sume imense de bani cu terapia. Iar din cauza banilor insuficienţi de care dispuneau, la un moment dat a decis, împreună cu soţul ei, Ionuţ, să-şi vândă locuinţa.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 6

„Atunci, în Galaţi, nici nu prea erau medici, alternative; ne-am vândut casa, făceam terapie, dădeam 24 de milioane de lei pe lună în 2011. Şi după un an abia ştia să-şi arate capul. Când a împlinit patru anişori, am decis să mergem la Bucureşti şi am început să fac toate cursurile posibile despre autism”, povesteşte, cu gândul la acele vremuri, Nicoleta Lupoae. 

„Când am început să lucrez cu el acasă a fost cel mai mare impuls pentru mine”

Cu multă perseverenţă, totul din dorinţa de a-şi ajuta copilul, a reuşit într-un timp scurt să înveţe foarte multe lucruri despre autism, să facă terapie singură cu băieţelul ei şi să aibă propriul blog dedicat acestei afecţiuni. I-a devenit lui Cosmin asistent personal, umbra lui, căruia i s-a dedicat şi i se dedică necondiţionat şi acum, când băiatul merge la şcoală, fiind integrat în învăţământul de masă. A renunțat însă la cariera ei în domeniul managerial, motiv pentru care acum câştigă doar aproximativ salariul minim pe economie. Dar nu o deranjează faptul că nu câştigă prea mulţi bani, pentru că datorită muncii sale asidue pentru binele lui Cosmin este fericită că a reuşit să comunice cu el şi îşi aminteşte şi acum cu bucurie acel moment.

„Când am început să lucrez cu el acasă, a început să vorbească şi acela a fost cel mai mare impuls pentru mine, şi am spus: da, suntem pe drumul cel bun. La Bucureşti, ni s-a spus foarte clar: ori investiţi câţiva ani într-o persoană, ori vă pregătiţi dumneavoastră. Am ales să mă ocup eu. La început, erau aduşi specialişti din Anglia care să-i formeze pe cei de aici. Şi am mai văzut că tot ce se mişca era prin intermediul ONG-urilor, dar la Galaţi nu aveai nicio alternativă”, afirmă femeia. 

Iar alternativa a creat-o chiar ea, când a realizat că numai alături de alţi părinţi ai căror copii suferă de autism poate lupta mai eficient. Astfel, pentru început a contactat mai mulţi părinţi, prin intermediul unui forum de pe internet, stabilind diverse întâlniri. În anul 2011 a înfiinţat, alături de soţul ei şi de o altă mamă al cărei copil suferă de autism, Asociaţia de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism Galaţi.

„M-am dus la orice curs de formare. Am început să facem treaba asta şi am spus să deschidem şi la Galaţi o cale, pentru că singuri ne-am spus că ani la rând nu vom putea duce lupta. Dar alături de alţi părinţi, cu siguranţă că fiind mai mulţi, mai puternici, ne va fi mai uşor. Am dat un anunţ pe forum să ne întâlnim părinţii copiilor cu autism şi am reuşit să înfiinţez asociaţia, cu soţul şi cu o altă mămică. Ne-am întâlnit la început într-o garsonieră, trebuia să fim trei membri fondatori în 2011. Am dat anunţ să ne întâlnim în acea garsonieră şi eram bucuroşi că ne vedeam şi schimbam materiale între noi, impresii etc”, îşi aminteşte Nicoleta.

Şi nu a fost deloc uşor drumul pe care a pornit, neavând un spaţiu adecvat pentru asociaţie, deoarece ştia că sunt mulţi copii cu această afecţiune. Însă treptat, după cum mărturiseşte, a reuşit, bătând la multe uşi, să obţină în 2012 o sală la o şcoală specială, iar ulterior două astfel de spaţii, pentru a-i ajuta pe copiii cu autism şi pe părinţii acestora.

„Din donaţii am cumpărat primul kit de terapie ABA. Este terapia comportamentală aplicată, cea mai bună metodă de recuperare a copiilor cu autism. Ne-am bucurat foarte mult. Am plecat de la cartoanele acelea decupate, copiate de pe internet, şi am ajuns să avem primul nostru kit cu mii de imagini. Cu absolut tot ce făceam, mai puneam o cărămidă, de la o sală, am ajuns la două săli. Am strâns doi la sută, am angajat şi primul terapeut, iar de la o lună la alta, am continuat să ne dotăm, să avem fel de fel de materiale. Apoi am ajuns la doi terapeuţi, am adus specialişti”, spune cu bucurie femeia.

Dar nu a fost suficient. Nicoleta Lupoae simţea că poate să îi ajute mai mult pe copiii cu autism, astfel încât a depus un proiect pe o platformă de responsabilitate socială şi a obţinut fondurile necesare, punând astfel bazele primului program afterschool din România dedicat copiilor care suferă de autism.