MENIU CAUTĂ
08 Feb. 2018 10:00 , de Ovidiu Matache

REPORTAJ/ Autismul, ”balaurul” cu care o mamă se luptă cu tărie pentru fiul ei, dar şi pentru alţi copii: „Am dărâmat multe bariere”

Distribuie

I-a picat cerul în cap atunci când a aflat că fiul ei are autism, dar s-a ambiţionat să-i facă acestuia o viaţă mai bună şi să-l ajute cu toate puterile să depășească momentele dificile: a mers la cursuri, a învăţat aproape tot ce se poate despre autism şi terapii, iar la un moment dat a decis să înfiinţeze, alături de soţul ei şi o altă mamă, un ONG care să îi ajute pe copiii suferinzi de această afecţiune. La cei 37 de ani ai săi, gălățeanca Nicoleta Lupoae este o luptătoare.

Cu multă perseverență, a reuşit să înfiinţeze primul program afterschool din România dedicat copiilor cu autism, dar şi un centru de zi unde se face terapie, în pofida multor oprelişti întâmpinate de-a lungul timpului, pe fondul lipsei unui sprijin real din partea statului.

Nicoleta Lupoae se dedică pe de-a-ntregul luptei împotriva autismului, de când băieţelul ei, Cosmin, acum în vârstă de 10 ani, a fost diagnosticat cu această afecţiune. Femeia îşi aminteşte cu tristeţe, dar în acelaşi timp şi cu revoltă, că a simţit, ca mamă, că este ceva în neregulă cu băieţelul ei încă de când acesta avea un an, în pofida faptului că medicii şi specialiştii îi tot spuneau că nu are niciun motiv să îşi facă griji. Temerile ei de mamă s-au adeverit însă în scurt timp.

„Cosmin este un băieţel special, aşa li se spune sau aşa sunt sunt cunoscuţi copiii cu autism. Este unul dintre copiii diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist. Noi ne-am dat seama destul de devreme că este în neregulă ceva; chiar de pe la un an şi un pic pentru că o aveam ca şi comparaţie pe Alexandra, surioara lui, acum în vârstă de 14 ani. În schimb, el, fiind foarte vesel, prezent, i-a dus, să zicem, pe mulţi specialişti în eroare… Abia spre trei anişori am primit un diagnostic oficial”, spune, cu regret, Nicoleta Lupoae.

De atunci, de la aflarea cruntului diagnostic, viaţa femeii s-a schimbat radical, fiind dedicată trup şi suflet copiilor săi.

„Eu spun acum mereu că autismul ne-a invadat viaţa, efectiv s-a rupt în două viaţa mea: de la momentul dinainte şi cel de după aflarea diagnosticului. Acela a fost aşa ca un punct de răscruce. A fost foarte dureros”, spune cu amărăciune în glas.

Totuşi, a început să ducă o luptă acerbă cu autismul de care suferă Cosmin, dar şi cu sistemul medical, pentru că la Galaţi nu prea a avut la cine să apeleze pentru a-şi ajuta băiatul, fiind nevoită să facă drumuri foarte dese la Bucureşti pentru a afla cât mai multe despre această afecţiune, pentru a se documenta intens, dar cheltuind sume imense de bani cu terapia. Iar din cauza banilor insuficienţi de care dispuneau, la un moment dat a decis, împreună cu soţul ei, Ionuţ, să-şi vândă locuinţa.

„Atunci, în Galaţi, nici nu prea erau medici, alternative; ne-am vândut casa, făceam terapie, dădeam 24 de milioane de lei pe lună în 2011. Şi după un an abia ştia să-şi arate capul. Când a împlinit patru anişori, am decis să mergem la Bucureşti şi am început să fac toate cursurile posibile despre autism”, povesteşte, cu gândul la acele vremuri, Nicoleta Lupoae. 

„Când am început să lucrez cu el acasă a fost cel mai mare impuls pentru mine”

Cu multă perseverenţă, totul din dorinţa de a-şi ajuta copilul, a reuşit într-un timp scurt să înveţe foarte multe lucruri despre autism, să facă terapie singură cu băieţelul ei şi să aibă propriul blog dedicat acestei afecţiuni. I-a devenit lui Cosmin asistent personal, umbra lui, căruia i s-a dedicat şi i se dedică necondiţionat şi acum, când băiatul merge la şcoală, fiind integrat în învăţământul de masă. A renunțat însă la cariera ei în domeniul managerial, motiv pentru care acum câştigă doar aproximativ salariul minim pe economie. Dar nu o deranjează faptul că nu câştigă prea mulţi bani, pentru că datorită muncii sale asidue pentru binele lui Cosmin este fericită că a reuşit să comunice cu el şi îşi aminteşte şi acum cu bucurie acel moment.

„Când am început să lucrez cu el acasă, a început să vorbească şi acela a fost cel mai mare impuls pentru mine, şi am spus: da, suntem pe drumul cel bun. La Bucureşti, ni s-a spus foarte clar: ori investiţi câţiva ani într-o persoană, ori vă pregătiţi dumneavoastră. Am ales să mă ocup eu. La început, erau aduşi specialişti din Anglia care să-i formeze pe cei de aici. Şi am mai văzut că tot ce se mişca era prin intermediul ONG-urilor, dar la Galaţi nu aveai nicio alternativă”, afirmă femeia. 

Iar alternativa a creat-o chiar ea, când a realizat că numai alături de alţi părinţi ai căror copii suferă de autism poate lupta mai eficient. Astfel, pentru început a contactat mai mulţi părinţi, prin intermediul unui forum de pe internet, stabilind diverse întâlniri. În anul 2011 a înfiinţat, alături de soţul ei şi de o altă mamă al cărei copil suferă de autism, Asociaţia de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism Galaţi.

„M-am dus la orice curs de formare. Am început să facem treaba asta şi am spus să deschidem şi la Galaţi o cale, pentru că singuri ne-am spus că ani la rând nu vom putea duce lupta. Dar alături de alţi părinţi, cu siguranţă că fiind mai mulţi, mai puternici, ne va fi mai uşor. Am dat un anunţ pe forum să ne întâlnim părinţii copiilor cu autism şi am reuşit să înfiinţez asociaţia, cu soţul şi cu o altă mămică. Ne-am întâlnit la început într-o garsonieră, trebuia să fim trei membri fondatori în 2011. Am dat anunţ să ne întâlnim în acea garsonieră şi eram bucuroşi că ne vedeam şi schimbam materiale între noi, impresii etc”, îşi aminteşte Nicoleta.

Şi nu a fost deloc uşor drumul pe care a pornit, neavând un spaţiu adecvat pentru asociaţie, deoarece ştia că sunt mulţi copii cu această afecţiune. Însă treptat, după cum mărturiseşte, a reuşit, bătând la multe uşi, să obţină în 2012 o sală la o şcoală specială, iar ulterior două astfel de spaţii, pentru a-i ajuta pe copiii cu autism şi pe părinţii acestora.

„Din donaţii am cumpărat primul kit de terapie ABA. Este terapia comportamentală aplicată, cea mai bună metodă de recuperare a copiilor cu autism. Ne-am bucurat foarte mult. Am plecat de la cartoanele acelea decupate, copiate de pe internet, şi am ajuns să avem primul nostru kit cu mii de imagini. Cu absolut tot ce făceam, mai puneam o cărămidă, de la o sală, am ajuns la două săli. Am strâns doi la sută, am angajat şi primul terapeut, iar de la o lună la alta, am continuat să ne dotăm, să avem fel de fel de materiale. Apoi am ajuns la doi terapeuţi, am adus specialişti”, spune cu bucurie femeia.

Dar nu a fost suficient. Nicoleta Lupoae simţea că poate să îi ajute mai mult pe copiii cu autism, astfel încât a depus un proiect pe o platformă de responsabilitate socială şi a obţinut fondurile necesare, punând astfel bazele primului program afterschool din România dedicat copiilor care suferă de autism.

„… cel mai important pas este acela să-i integrezi într-un colectiv de copii. Nouă ne lipsea acest lucru şi am făcut afterschool-ul cu tablă interactivă. Sunt copii care merg şi înînvăţământul de masă, iar în continuare proiectul este deja în al treilea an”, afirmă, cu mândrie, Nicoleta Lupoae.

Afterschool într-un fost depozit farmaceutic donat de o familie inimoasă

Încet-încet, asociaţia la care apelau din ce în ce mai mulți părinţi cu copii autiști a devenit tot mai cunoscută, iar o familie inimoasă le-a pus la dispoziţie un fost depozit farmaceutic, în care a fost deschis afterschool-ul. În plus, în continuare, APCA Galaţi a mai câştigat un proiect, tot prin intermediul unei platfome de acţiune socială, iar felul de acţiune al membrilor asociaţiei a atras inclusiv atenţia specialiştilor de la Bucureşti.

„Ne-am mai dotat două săli cu table interactive, dar am conceput şi niste gentuţe speciale, o sută la număr, pe care le-am distribuit gratuit în toată ţara şi ONG-urilor care mai aveau table interactive. Gentuţa conţine 20 de CD-uri şi un ghid special conceput pentru copiii cu autism pe trei niveluri: începător, mediu si avansat”, spune Nicoleta Lupoae.

Mai mult, a pus şi bazele unui centru de zi pentru copii cu autism denumit, simbolic, „Căsuţa Curcubeu – Centru multidisciplinar de intervenţii specializate în autism – APCA Galaţi”, într-o clădire de pe strada Maior Iancu Fotea nr. 46, din municipiul Galaţi. Clădirea au renovat-o cu 10.000 de euro, proveniţi din banii strânşi din direcţionarea celor doi la sută pe impozitul pe venit, dar şi cu sprijinul părinţilor care s-au implicat pentru a crea un spaţiu adecvat copiilor.

„După al doilea proiect, am decis să ne mutăm. Autorităţile nu ne dădeau niciun spaţiu şi am închiriat un spaţiu nou, Căsuţa Albastră, apoi am găsit locul acesta. Căsuţa Curcubeu – aşa îi spunem, iar denumirea vine de la trupa Curcubeu, cu care avem noi mai multe evenimente  pentru strângere de fonduri. Spectacolul nostru „Albastru e culoarea mea” este întotdeauna deschis de trupa „Curcubeu”, care este formată din părinţi, copii cu autism, voluntari şi terapeuţi”, mai spune Nicoleta Lupoae.

„Căsuţa Curcubeu”

La „Căsuţa Curcubeu”, copiii cu autism beneficiază practic de terapii, de teste aplicate şi interactive şi pot relaţiona între ei, existând inclusiv o sală de terapie senzorială. Mai mult, părinţii acestora pot urmări pe monitoare tot ceea ce se întâmplă în sălile de terapie, astfel încât au posibilitatea să înveţe şi ei modul în care îşi pot ajuta copiii. Un aspect foarte important, subliniază Nicoleta Lupoae, având în vedere că, în urmă cu câţiva ani, părinţii nu ştiau absolut nimic ce se întâmplă în sălile de terapie când îşi duceau copiii la psiholog, înainte să se înfiinţeze acest centru.

„Era un monopol în Galaţi, psihologii făceau terapie doar pentru bani, nu voiau să înveţe pe nimeni, practicau tarife foarte mari. Erau situaţii foarte aberante; nu voiau să introducă părinţii în terapie, pentru ca părintele să fie total neştiutor. Au fost situaţii când părintele a vrut să-şi facă o copie xerox după imagini, cu un contur îngroşat, c[ aşa e pentru cei cu autism, ca să înveţe copilul să deseneze, dar i s-a luat fişa ca să nu înveţe copilul acasă. (…). Am dărmat multe bariere. Aici, părinţii pot vedea pe monitoare tot ce se întâmplă în sălile de terapie”, spune Nicoleta Lupoae. 

Astfel, ea este mulţumită că lucrurile s-au schimbat, iar la Căsuţa Curcubeu, copiii cu autism beneficiază de o serie de activităţi terapeutice, fără să mai fie nevoiţi să meargă la Bucureşti.

„Avem angajaţi cu carte de muncă şase terapeuţi şi un PR. Avem trei săli de terapie, una de terapie senzorială şi o sală administrativă. Aici avem testul ADOS, care a devenit unul din cele mai des utilizate instrumente de diagnostic pentru tulburările din spectrul autismului; a costat peste 150 de milioane de lei, e cel mai bun test de diagnosticare precoce a autismului. (…) Organizăm foarte multe activităţi”, spune, mulţumită, femeia.

A întâlnit astfel de-a lungul timpului zeci de copii cu autism care au trecut alături de părinţii lor pragul Căsuţei Curcubeu, a interacţionat cu mulţi dintre ei, astfel încât ştie aproape totul despre afecţiune.

„Metaforic, aş descrie autismul ca pe un balaur cu multe capete, îi tai unul, spui că ai rezolvat o problemă, dar pot apărea altele. Am fost bucuroasă când a spus Cosmin mama, apoi i-am tot spus să mai zică, dar nu a mai spus o perioadă pentru că îl „pedepseam” aşa presându-l. Am întâlnit cazuri de copii foarte bine, iar la un moment au avut un epiosd care pentru noi poate părea minor, au luat o notă proastă la şcoală, i-a bulversat, s-a transformat într-o stare de anxietate şi a început să regreseze nu ştiu câţi ani. Trebuie să stai mereu în gardă, să fii cu un pas înaintea autismului”, adaugă Nicoleta Lupoae.

Ea explică ce este această tulburare, care este neurobiologică, și nu neuropsihică, fiind vorba despre derapaje la nivel de conexiuni.

„Nu s-a stabilit cauza, iar astfel, nu poţi preveni. Şi asta e cea mai mare durere: intervii când autismul este instalat bine”, mai spune Nicoleta Lupoae.

„Un copil cu retard vrea, dar nu poate. Copilul cu autism poate, dar nu vrea”

Cunoaşte foarte multe despre această afecţiune şi nu crede în statisticile oferite de autorităţile din România, după ce ani de zile şi-a pus în zadar speranţa în instituţii. Chiar şi acum, trăieşte o mare dezamăgire, având în vedere noile reglementări privind modul în care pot fi direcţionaţi cei 2 la sută din impozitul pe venit, o sursă importantă de finanţare pentru ONG-uri în general.

„Pe statistici, dacă acum 10 ani se vorbea de un caz la nu ştiu câte mii, acum este 1 din 68, dar se preconizează că peste câţiva ani va fi 1 caz la sub 50. Chiar Obama a spus că este o urgenţă la nivel mondial, pentru că are cea mai mare creştere. În România, orice statistică nu este reală, iar părinţii încă ascund problema. Sunt copii diagnosticaţi foarte tarziu. Se spune că este vorba de întârziere de limbaj, dar e tulburare din autism. Statul ar fi trebuit să fie locomotiva, nu noi, ONG-urile. Până nu o să văd că există alternative, nu am cum să mă las bătută, deşi este foarte greu”, spune cu tărie Nicoleta.

Recunoaște că va fi foarte greu în continuare și că nu știe cum vor supraviețui. În pofida acestor oprelişti, este decisă să lupte pentru a-şi ajuta băiatul, dar şi pe ceilalţi copii care suferă de autism.

„Este dureros pentru un părinte să vezi cum al tău se chinuie să facă anumite lucruri pe care alţii le fac natural şi mult mai uşor. Este o dramă pentru orice părinte. Mulţi părinţi se pierd pe drumul acesta, clachează, nu mai reuşesc să-şi ajute copilul. Un copil cu autism care nu are părinţii cu moralul sus e un copil pierdut.  Eu le transmit părinţilor să lupte până în pânzele albe, să aibă încredere întotdeauna că acel copil chiar poate. Pentru că există o diferenţă: un copil cu retard vrea, dar nu poate. Copilul cu autism poate, dar nu vrea”.


Citește și:

Nereguli depistate de Corpul de control la Compania Aeroporturi București: angajări ilegale, salarii peste limita legală

Loading...
Comentarii