Suferințele unui bebeluș de 8 luni, născut fără ochi. Daria-Maria are nevoie de 3.000 de lei lunar pentru tratamente
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Pentru Daria-Maria Mihăiescu, un bebeluș de numai 8 luni, din București, viața este un calvar de neînchipuit. O dramă ce-și măsoară dimensiunea în suferințe zilnice care o secătuiesc de puteri. Copila, extrem de bolnavă, trăiește într-o lume cufundată în întuneric, într-o noapte eternă, în care nici măcar auzul nu o ajută să poată distinge glasul mamei sau propriul scâncet. Micuța care a venit pe lume fără ochi, fără globii oculari (sindromul anoftalmiei), dar și cu un retard psihomotor care o ține încă în lumea bebelușilor de două luni, are mare nevoie de ajutorul semenilor. Pentru a traversa ceva mai ușor chinurile care o copleșesc, copila are nevoie de 3.000 de lei lună pentru tratamente de lungă durată.
Sacrificii uriașe pentru a deveni părinți
Daria-Maria a fost un copil extrem de dorit. Poate și de aceea, Cătălina-Florentina și Călin Marius au făcut toate eforturile posibile - medicale și financiare -, ca să devină părinți. Fertilizare in vitro, tot felul de tratamente de specialitate și controale periodice extrem de minuțioase la clinici private. Pe bani foarte mulți pe care fie i-au economisit cu greu din salariile lor modeste, fie i-au obținut din împrumuturi bancare.
Ba chiar viitoarea mămică și-a impus pe timpul sarcinii și restricții extrem de severe, de tot felul, perioadă pe care a dus-o normal, fără nici un simptom care să o îngrijoreze, până la capătul celor nouă luni. Totul pentru Daria-Maria, minunea pe care și-au dorit-o în viața lor.
Daria-Maria s-a născut fără ochi, cu orbitele goale, și cu grave deficiențe de auz
Însă, în urmă cu opt luni, la mijlocul lunii august a anului trecut, bieții părinți au primit o lovitură năucitoare de la cruntul destin. Chiar în ziua în care Daria-Maria a venit pe lume, doctorii le-au dat o veste cutremurătoare: micuța lor fetiță se născuse fără ambii globi oculari! Adică fără ochi! O maladie congenitală care se manifestă extrem de rar în lume la făt, pe timpul sarcinii - sindromul anoftalmiei -, îi „furase” bebelușului ambii ochi. Fără putința ca boala să fie tratată pentru că orbitele sunt goale!
Până să iasă pe poarta maternității, Dariei-Maria i-a fost investigat și auzul, grav afectat, cel mai probabil de aceeași boală cumplită. Motiv pentru care acum, micuța poartă un aparat auditiv, singura ei legătură cu lumea pe care nu o vede și nu o aude.
„Am crezut că se deschide pământul sub noi”
„Când am ieșit pe poarta maternității, comoara noastră Daria-Maria era deja diagnosticată cu sindromul anoftalmiei, dar și cu grave deficiențe de auz. Un copil complet orb, născut fără ochi care ni aude...A fost un șoc imens pentru noi. Diagnosticul ne-a fost confirmat în urma testelor genetice pe care le-am făcut imediat în Spania, analize care ne-au costat 2.000 e euro. Am crezut că se deschide pământul sub noi...Și pe timpul sarcinii medicii la care am fost, aceeași unde am făcut fertilizarea in vitro, ne spuneau că totul e în regulă...”, rememorează Cătălina-Florentina, mama Dariei-Maria, cum a început coșmarul care le-a înghițit viețile.
Sindromul este unul extrem de rar în lume
Maladia extrem de rară, ce afectează la nivel mondial doar 250.000-300.000 de copii nou-născuți a mușcat hulpav din trupul micuței. Investigațiile ulterioare au scos la iveală că Daria-Maria - aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România - suferă și de întârziere mintală, și de distonie (tulburări de mișcare care fac ca mânuțele și piciorușele bebelușului să se strâmbe ca din senin).
Tabloul sumbru al suferințelor bebelușului este completat de tot felul de infecții urinare care se tot repetă și care slăbesc organismul copilașului care este nevoit să ia antibiotice pe timp nelimitat.
Bebelușul va avea nevoie de proteze oculare
Pentru ca starea sănătății să nu i se agraveze până la deteriorarea completă, Daria-Maria urmează un program special, personalizat, de terapii senzoriale, congnitiv temperamentale, de ședințe kineto, dar și de multe ore de terapie acvatică. Toate acestea costă cam 3.000 de lei, bani de care Daria-Maria are nevoie lunar. Sume la care se vor adăuga și costurile pentru achiziționarea protezelor oculare, echipamente medicale foarte scumpe ce vor înlocui, o dată cu creșterea fetiței, conformatoarele ce i-au fost implantate în orbitele goale pentru a nu i se deforma structura osoasă a feței.
Chiar și în condițiile în care viața copilei înseamnă doar tratamente și terapii - bebelușul nu știe să mestece, nu poate să țină în mânuțe nici măcar un biberon, iar stările de vomă nu o lasă în nici un moment al zilei sau al nopții.
„Îi implor pe toți oamenii să ne fie alături și să ne ajute copilul”
Eforturile financiare extrem de mari pe care părinții bebelușului le-au tot făcut pentru a ușura cumva chinurile copilașului lor i-au adus la fundul sacului. De aceea, fără ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor ar fi obligați să oprească anumite terapii și, implicit, să pună în pericol viața micuței.
„Noi am făcut toate eforturile omenești posibile. Și micuța noastră eroină la fel. Acum, pentru a putea continua terapiile, avem nevoie de ajutorul oamenilor pe care îi rugăm să ne ajute cu cât de puțin. Pentru noi, fiecare bănuț contează. Îi implor să ne fie alături și să ne ajute copilul să putem avea lunar acei 3.000 de lei de care depinde felul în care va trăi comoara noastră Daria-Maria. Deja sunt oameni de bine care ni s-au alăturat pe pagina de susținere a fetiței noastre „Împreună pentru Daria-Maria”, deschisă pe facebook, unde se vând și se cumpără diferite servicii și bunuri”, este apelul mamei Dariei-Maria, fetiță atinsă de îngrozitoarea maladie gentică care i-a ”furat” ochii.
Cei care doresc să o ajute pe Daria-Maria o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «DARIA-MARIA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
