Fundația Ringier | Victor poate fi salvat cu un tratament genetic adus din SUA. Are nevoie de 2.100.000 de euro pentru medicamentul împotriva amiotrofiei spinale

Fiecare zi scursă fără tratament îl îndepărtează pe Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, Sibiu, de momentul în care ar putea merge pe propriile picioare, acum „topite” de suferință. Ca și cum sumbra perspectivă a unei copilării trăite într-un scaun rulant nu ar fi un supliciu suficient de dureros, pe băiețel îl mai pândește un pericol uriaș: maladia de care suferă îi poate paraliza întregul sistem muscular, chiar și pe cel respirator! Pentru a putea lupta cu înfiorătoarea boală, pentru a putea fi salvat, Victor, care abia a împlinit un an, trebuie să primească un tratament genetic adus din SUA, un soi de vaccin cu administrare unică, ce costă 2.100.000 de euro.

Victor, diagnosticat după șapte luni

Temerile că micuțul ar putea suferi de o boală gravă – judecând după simptomele care au devenit vizibile dintr-odată, pe când Victor nu împlinise cinci luni – au devenit o certitudine greu de suportat pentru bieții părinți la capătul a aproape șapte luni de investigații. Răstimp încărcat de speranțe în care medici pediatri și neurologi din Sibiu nu au reușit să dea un nume acelor manifestări ale cumplitei boli care se instalase, cine știe de când, în trupul copilașului.

Considerat ceva mai leneș, micuțul a fost tratat cu ulei de pește

Recomandări

Ultimul infractor român „refugiat” în Italia, după o condamnare simbolică. Juristul Irinel Caius Iliescu și-a terorizat iubita până când femeia s-a aruncat de la etajul 15

Niciunuia dintre specialiștii care l-au examinat nu i s-a părut anormal că bebelușul este foarte lent în mișcări, că îi tremură mânuțele și că nu își poate duce piciorușele la gură, stând pe spate. În general că nu are suficientă forță pentru asemenea mișcări normale pentru un copilaș de patru-cinci luni. De aceea, pentru că au considerat că este un bebeluș ceva mai leneș, Victor – aflat acum în programul de susținere al Fundației Ringier România – a fost tratat doar cu vitamine pentru stimularea musculaturii, cu ulei de pește și cu gimnastică medicală. Recomandări pe care, disperați, părinții micuțului le-au urmat întocmai…

„A fost un șoc pentru noi, o lovitură cumplită…”

Șapte luni am alergat de la un medic la altul, fără să știm ce are copilul nostru. Am făcut tot ce au spus ei. Terapii kineto, Vojta, bobath, tratamente cu vitamine… Abia când Victoraș a împlinit 11 luni, am primit cumplita veste. Și atunci prin telefon… Un neurolog la care mai fusesem ne-a recomandat, văzând că starea de sănătate a copilașului se înrăutățește, o analiză genetică. Aceea a lămurit totul. Așa am aflat că Victor suferă de o boală îngrozitoare, că are amiotrofie spinală musculară. A fost un șoc pentru noi, o lovitură cumplită. Două ore am plâns continuu…

Adelina, mama lui Victor:

Recomandări

Conform ultimului recensământ, Parlamentul României ar trebui să aibă cu 66 de aleși mai puțin. Câți deputați și senatori ar pierde Bucureștiul

Victor nu are reflexe la mâini și la picioare

Acum, Victor, a cărui stare de sănătate este în regresie (nu stă în funduleț nesusținut, nu are reflexe la mâini și la picioare, nu merge de-a bușilea, nu se târăște), a început schema de tratament personalizat gândită de specialiștii de la Centrul de Recuperare pentru Copii Dr. Nicolae Robănescu, din București. Copilul a primit deja, în regim de urgență, două doze de spinraza din cele patru standard care formează planul inițial de încărcare, după care administrările vor continua o dată la fiecare patru luni. Opinia medicilor bucureșteni care acum îl investighează și îl tratează pe Victor este aceea că toate aceste proceduri pot doar să țină boala pe loc, dar nu se știe pentru cât timp și cu ce pierderi, ce pot fi extrem de grave, pe care organismul copilului le poate suferi.

De aceea, băiețelul are nevoie de un tratament genetic ceva mai nou pe piața medicală, ce poate fi adus din SUA. Este vorba de un ser, un soi de vaccin cu administrare unică, pe care Victor trebuie să-l primească și cât mai urgent, pentru că fiecare zi scursă este echivalentul pierderii ireversibile a unui neuron spinal.

„Togetherforvictor” – pagină de susținere pe Facebook

Recomandări

Revoluția inteligenței artificiale începe să dea rateuri. The Economist: Nu va oferi profiturile uriașe estimate

Acel tratament genetic ce poate fi adus din SUA este, ne-au spus specialiștii, singura șansă de vindecare a lui Victoraș. De aceea, copilașul nostru, a cărui stare de sănătate s-a depreciat în lunile în care nu a fost diagnosticat și tratat, are acum mai mult ca oricând nevoie de ajutor. Suntem în ceasul al 12-lea! Prin Fundația Ringier România îi rog pe toți oamenii cu inimă mare să ne fie alături să putem strânge cei 2.100.000 de euro pentru vaccinul salvator. Singuri, fără susținerea donatorilor, nu vom putea reuși să-l salvăm pe Victor. E cumplit ce ni se întâmplă! Am deschis pe Facebook pagina de susținere «Togetherforvictor», unde sperăm să ni se alăture cât mai mulți prieteni.

Adelina, mama lui Victor:

Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828, cu textul «VICTOR».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 8 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro