„Scleroza Multiplă în România: 3 ani până la diagnostic și sute de kilometri pentru tratamente. Soluția salvatoare propusă la Forumul Național de Neurologie”

Timpul până la diagnosticul corect poate ajunge la 13 luni 

La Forumul Național de Neurologie 2026, peste 300 de experți și reprezentanți ai pacienților au analizat barierele din sistem. Datele studiului FSNANO privind povara sclerozei multiple, prezentate în cadrul Forumului indică faptul că numărul real al pacienților depășește semnificativ cifra celor 7.500 aflați oficial în sistem, ajungând la aproximativ 10.000 de persoane, numărul estimat de medicii specialiști.

În București, diagnosticul se stabilește în medie în 2,6 luni, în timp ce în alte unități acesta poate ajunge la 13,1 luni.

Accesul la tratamentul pentru scleroză multiplă: De la spital la farmacia de cartier

O soluție majoră propusă de medici la eveniment, susținută de asociațiile de pacienți este mutarea medicației orale și injectabile în farmaciile cu circuit deschis, ceea ce ar anula drumurile inutile la spital pentru pacienții stabili. 

Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), atrage atenția asupra haosului administrativ: „E foarte complicat… ai un medic șef de program blocat în tot felul de procese birocratice și administrative… nu poți să schimbi terapia cum are pacientul nevoie. Ar trebui să scape de toată hârțogăria aia. Să i se dea rețeta, se duce la farmacie, ia medicamentele și la revedere”, a explicat Rozalina Lăpădatu, precizând că în spital ar trebui să rămână doar perfuzabilele care necesită monitorizare.

 Simona Tănase, pacientă cu scleroză multiplă și președinta Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) a explicat pentru Libertatea ce înseamnă tratamentul eliberat doar în spital: ,,Trebuie să vină lunar la spital, valabil și pentru cei care nu locuiesc în orașele mari, care nu au posibilitatea să ajungă la un spital universitar, care să aibă UPU, pentru că numai acolo se poate ridica tratamentul de scleroză multiplă. Este înfiorător. Sunt sute de kilometri parcurși la două luni sau la trei luni”.

Potrivit asociațiilor de pacienți, persoanele cu scleroză multiplă care au tratament injectabil își fac oricum singure injecțiile acasă: „Îți faci o injecție o zi da, una nu… astfel că după câțiva ani, ți le faci singur. Nu te duci la doctor pentru asta”, astfel că soluția eliberării tratamentului prin farmaciile cu circuit deschis ar fi utilă pacienților.

Limitarea investigațiilor medicale: „RMN pe bucăți”

Dincolo de drumuri, pacienții se lovesc de subfinanțare. Rozalina Lăpădatu a semnalat că în unele spitale mari analizele la internarea de zi sunt plafonate la sume derizorii, precum 60 de lei.

„Pacienții cu scleroză multiplă au sesizat la APAA că în spitalele mari din București nu li se mai fac toate analizele pe internarea de zi din cauza plafoanelor de cost. Sunt spitale care nu fac analize mai mult de 60 de lei… restul de analize complexe și scumpe îi trimit pe pacienți să le facă în ambulatoriu, unde nu găsesc locuri și le plătesc din banii lor”, a precizat pentru Libertatea Rozalina Lăpădatu.

De exemplu, din cauza subfinanțării, pacienții cu scleroză multiplă (SM) care necesită RMN pentru mai multe segmente (creier, coloană cervicală, lombară) sunt programați separat, neputând face tot o dată.

„Face acum un segment, care e cel mai urgent… și pe restul, dacă au și alte afectări, le fac altădată… trebuie să se programeze de două-trei ori”, a spus președintele APAA, referindu-se la cum ar trebui de fapt făcută monitorizarea bolii .

Economii pentru stat și demnitate pentru pacienți 

Mutarea tratamentului în farmacii ar însemna și o eficientizare financiară: „Pentru stat înseamnă o economie de 231 de lei per pacient. Atât costă o internare de o zi pentru un pacient cu scleroza multiplă. Acești 231 de lei ar însemna înseamnă doar internarea, faptul că îți dă medicația și cam atât. Pentru că analizele trebuie să vii cu ele de acasă, RMN-ul care nu mai intră la decontare decât unul singur pe an, iarăși trebuie să îl plătească pacientul din buzunarul propriu. Și atunci, aducerea tratamentului într-o farmacie cu circuit deschis, înseamnă a despovăra statul de minim 200 de lei per pacient pe lună. Având în vedere că sunt extrem de mulți pacienți în Programul Național de Sănătate pe Neurologie, în speță pe Scleroză Multiplă, îl putem ruga poate pe domnul Bolojan să facă o simplă socoteală, ca să poată să fie aprobată această lege mai repede”, a spus Simona Tănase, care a primit diagnosticul de scleroză multiplă când avea 38 de ani, după aproape o viață în care i s-a spus că este ipohondră.

Cristina Vlădău, pacient expert și vicepreședinte al Asociației pentru Sănătatea Creierului, confirmă că deplasarea pacienților stabili la spitale de urgență doar pentru tratamente orale este o povară administrativă și financiară.

„Ne bucurăm că accesul persoanelor cu scleroză multiplă va fi îmbunătățit! În situația actuală de funcționare a sistemului medical, supraîncărcat, deplasarea pacienților stabili la spitalele acreditate ca centre de scleroză multiplă, de obicei spitale de urgență, doar pentru ridicarea tratamentelor orale, este o povară și pentru sistem, ca resursă umană și financiară, dar și pentru pacient. Datorită dezvoltării cercetării creierului, deosebit de efervescentă la nivel internațional pe această afecțiune, avem acces și în România la majoritatea tratamentelor de la nivel european. O parte importantă dintre ele au acum variantele generice, deci o multitudine de opțiuni. Pentru pacienți nou diagnosticați aceasta înseamnă o multitudine de informații și de asumare asupra alegerii celei mai potrivite opțiuni în funcție de stilul de viață! Centrele de SM vor fi degrevate și se pot ocupa mai bine de tratamentele perfuzabile și injectabile și de gestionarea generală a afecțiunii”.

Deocamdată SM rămâne incurabilă, iar tratamentele actuale nu funcționează pentru toți pacienții, însă cercetătorii caută noi soluții. Stephen Hauser și Alberto Ascherio au primit prestigiosul Premiu Breakthrough pentru descoperirile lor revoluționare în tratamentul sclerozei multiple (SM), premiul supranumit „Oscarul științei”.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE