Scleroza multiplă la copii. Dr. Oana Vladâcenco: ,,S-a aprobat terapia care oprește evoluția bolii sau o diminuează”

Peste 31.000 de copii suferă de scleroză multiplă

Cel mai amplu raport mondial, Atlasul Sclerozei Multiple, realizat de Federația Internațională de Scleroză Multiplă, estimează că există peste 31.000 de copii și adolescenți care trăiesc cu această boală în lumea întreagă. Aceasta înseamnă o rată de aproximativ 1,5 cazuri la 100.000 de copii. Însă experții internaționali avertizează că numărul real este mult mai mare. În multe țări, copiii rămân nediagnosticați ori sunt diagnosticați greșit.

În România încă nu există un registru național oficial pentru această boală. Asist. univ. dr. Oana Vlădăcenco estimează orientativ că în țară sunt în jur de 100-200 de copii afectați de scleroză multiplă.„Boala apare spre adolescență, dar avem cazuri și sub 10 ani. Cel mai mic caz al nostru, adică în evidența noastră, avea 2 ani și jumătate la debut. Acum are 4 ani”, a precizat dr. Oana Vladâcenco, medic neurolog la Spitalul „Victor Gomoiu” din Capitală.

Simptome înșelătoare la copii: Diagnosticul rapid salvează viitorul

Scleroza multiplă (SM), denumită și boala cameleon pentru că manifestările sunt foarte diferite, are aceleași fațete înșelătoare și la copii la fel ca la adulți, astfel că poate induce ușor în eroare părinții și medicii.

„Sunt foarte multe feluri de simptome, sunt foarte multe tablouri clinice care pot apărea, așa că da, sunt o mie de fețe și la copil, doar că avem un creier în formare care este afectat de aceste leziuni și sunt procese care se opresc atunci când afectarea mielinei începe să apară. Este foarte important să punem diagnosticul repede, ca să dăm tratamente eficiente, să împiedicăm tocmai aceste tulburări de neurodezvoltare care pot să apară în plus față de adulți”, avertizează dr. Oana Vladâcenco.

• Semne clasice: Pareze ale membrelor, hemipareze sau nevrita optică (scăderea bruscă a vederii).
• Semne atipice (Encefalopatia pediatrică): Spre deosebire de adulți, la copii scleroza multiplă poate debuta direct prin tulburări psihiatrice sau modificări severe de comportament, cauzate de inflamația generalizată a creierului.

Terapia biologică la copii oprește scleroza multiplă din activitate atât imagistic, cât și clinic

Până în prezent, copiii nu aveau acces la aceleași terapii de înaltă eficiență ca adulții, opțiunile lor fiind limitate. Schimbarea majoră vine odată cu aprobarea extinderii indicației unui medicament biologic (ocrelizumab) la copii și adolescenți.

Acest tratament (de tip anti-CD20) este administrat intravenos o dată la 6 luni și acționează direct asupra limfocitelor care atacă sistemul nervos. Dr. Oana Vlădăcenco descrie mecanismul prin care se reușește oprirea sau diminuarea activității bolii:„Acest medicament împiedică limfocitele, celulele care dau de fapt această hiperimunitate, această furtună care descarcă și care strică de fapt mielina în creier, le împiedică să mai fie active, le distruge pe cele care sunt mature și care pot să facă rău și boala se oprește din activitate atât imagistic, cât și clinic. Deci, este un medicament extrem de eficient care oprește evoluția bolii sau o diminuează”, a spus medicul, prezent la cea de-a doua ediție a Conferințelor Neurocare.

Întrebată de Libertatea dacă o intervenție rapidă ar putea însemna că un copil nu va mai dezvolta leziuni cerebrale după prima manifestare, specialista a confirmat datele din studiile clinice: „Nu mai face nici leziuni, cel puțin așa arată studiile. Acum, bineînțeles că nu putem să pornim cu ideea că se va întâmpla un miracol.”

Formele pediatrice de SM netratate pot lăsa sechele severe foarte rapid 

Studiul clinic global (OPERETTA 2), la care au participat și centre din România (precum Spitalul „Victor Gomoiu”), a dovedit eficacitatea spectaculoasă a medicamentului: a redus masiv leziunile inflamatorii active din creier și a scăzut riscul de pusee/recidivă.

Această stopare timpurie este mult mai importantă la copii decât la adulți, din motive biologice clare:

• Inflamație mult mai agresivă: „Pe noi ne entuziasmează pentru că la copii există o inflamație foarte puternică, mult mai mare decât la adulți”, explică medicul neurolog. Din acest motiv, formele pediatrice netratate pot lăsa sechele severe foarte rapid.
• Protejarea creierului în formare: Copilul are un sistem nervos în plină dezvoltare. Leziunile nerezolvate la timp pot opri definitiv procese neurologice esențiale.
• Șansa unei terapii de întreținere mai ușoare: Medicul afirmă că dacă se intervine agresiv și eficient de la început, „avem șansa ca în timp să putem să dăm tratamente care sunt mai puțin eficiente și care întrețin, să zicem, această situație bună pe care o dă un tratament eficace din prima”.

La adolescență, fetele sunt mai vulnerabile

După vârsta de 11-12 ani, boala este mult mai frecventă la fete. Statisticile internaționale arată că, la fel ca în cazul adulților, raportul este de aproximativ 2 sau chiar 3 fete la un băiat. Medicii și cercetătorii explică această diferență prin influența puternică a schimbărilor hormonale din perioada pubertății, care pot activa sau accentua anumite răspunsuri autoimune.

La copiii mici, sub vârsta de 10 ani, situația se schimbă complet. Scleroza multiplă afectează în mod egal fetele și băieții (raportul fiind de aproape 1:1) sau, în unele studii, s-a observat chiar o ușoară predispoziție mai mare la băieți.

Comunitatea medicală din România așteaptă ca noul tratament să fie aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) și apoi de Agenția Națională a Medicamentului pentru a fi decontat și accesibil micilor pacienți.

În timp ce copiii cu scleroză multiplă își pun speranțele în noua terapie, copiii cu epilepsie din România își doresc să aibă la dispoziție tratamentele anticonvulsivante, deoarece periodic sunt discontinuități. Dr. Eugenia Roza, șefa secției de Neurologie a Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a declarat în cadrul celei de-a doua ediții a Conferințelor Neurocare, a tras un semnal de alarmă privind această problemă spinoasă, criza medicamentelor care pune în pericol copiii cu epilepsie.
Dr. Oana Vlădăcenco amintește că dincolo de schemele medicale, componenta psihologică este vitală și le recomandă părinților să facă echipă cu medicii la cea mai mică suspiciune, iar copiilor le transmite un îndemn puternic la rezistență: „Atâta timp cât continuă să lupte cu bucurie și îngrijindu-se de visurile și de aspirațiile lor, lucrurile vor sta cât se poate de bine.”

În ceea ce privește contextul general din țara noastră, datele studiului FSNANO privind povara sclerozei multiple, prezentate în cadrul Forumului, indică faptul că numărul real al tuturor pacienților depășește semnificativ cifra celor 7.500 aflați oficial în sistem, ajungând la aproximativ 10.000 de persoane, numărul total estimat de medicii specialiști din România.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE