Ayan are nevoie de 7.000 de euro pentru a face transplant cu celule stem, la o clinică din Slovacia. Băiețelul are 4 ani și suferă de o boală genetică rară

Viața micuțului Ayan-Gabriel Vasile, din Mioveni, Argeș, s-a schimbat brutal pe când avea doar câteva luni. Atunci, băiețelul a fost diagnosticat cu o boală genetică rară care l-a aruncat în cel mai întunecat coșmar. Gravele malformații cerebrale congenitale i-au răpit copilăria lui Ayan și i-au acoperit viitorul cu un strat gros de incertitudini. Acum, Ayan – care are 4 ani și jumătate – are nevoie ca de aer de 7.000 de euro pentru a putea face, la o clinică din Slovacia, transplantul de celule stem salvator.

Ayan a fost diagnosticat după mai bine de un an de investigații

Dramatica poveste a lui Ayan, al cărei personaj principal este, fără voia lui, și-a scris prima filă pe când băiețelul era doar un bebeluș. Abia scăpat din ghearele unei varicele care îi acoperise micul trup cu bubițe, Ayan a dat primele semne că ceva în neregulă se petrece cu el. Gângurelile bebelușului vesel au început să dispară, iar statul în funduleț a devenit o grea încercare pentru micuțul ce avea 6 luni și jumătate.

Cotroalele pediatrilor și ale neurologilor care l-au examinat la spitale din Pitești și București nu au dus la nici o concluzie clară care să lămurească ce se petrece cu Ayan. Nici un specialist nu putea să spună de ce copilul pierdea din abilitățile pe care trebuia să le aibă un bebeluș de vârsta lui, chiar și în condițiile efectuarii multor investigații computerizate (CT, RMN). „Ayan e bine, continuați cu terapia!”, așa era încurajată de medici mama copilașului suferind. Ei – părinții – au continuat, așa cum le fusese recomandat, să-și ducă fiul la terapii. Au fost la clinici private din Mioveni și București, dar starea lui Ayan, care facea exerciții medicale și cu osteopați veniți din Spania, nu se îmbunătățea. Dormea foarte puțin, iar starea lui generală se deprecia…

Abia după mai bine de un an de la declanșarea primelor simptome, după efecturea altor seturi de teste genetice și investigații computrizate și schimbarea medicului curant, Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – a primit un diagnostic: malformații cerebrale congenitale- tulburare globală a dezvoltării și leucodistrofie, atrofie de ganglioni bazali și cerebel din cauze genetice (mutații genetice de tubulinopatie – tubb4A) -, dar și microcefalie.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

Medicii spuneau că e bine, dar Ayan nu mai gângurea

„A fost ceva cumplit…Mergeam la medici care spuneau că e bine, iar noi vedeam cum Ayan al nostru nu mai era cel pe care îl știam. Nu mai gângurea, nu mai putea să stea în funduleț, mișca mânuțele și piciorușele necontrolat, nu dormea și slăbea…Abia după un an și vreo două luni de la primele simptome i-a fost pus dianosticul. Atunci, cerul a căzut pe noi….”, povestește Ancuța, mama lui Ayan, care lucrează ca vânzătoare doar în tura de noapte la un magazin din Mioveni.

Șansa lui Ayan, transplantul cu celule stem

Disperați, părinții lui Ayan au bătut la ușile mai multor spitale din afara României (n.r. clinici din Austria, Turcia, Panama) unde au trimis dosarul medical al copilașului lor, dar pentru că micuțul avea sub 10 kilograme nimeni nu s-a încumetat să-l treacă pe lista celor care ar putea primi celule stem prin transplant.

Răspunsul favorabil a venit de curând de la Clinica „Cell Center” din Bratislava (n.r. unitate medicală ai căror medici sunt specializați în transplantul cu celule stem). Între timp, Ayan a trecut de „bariera” celor 10 kilograme impuse de standardele medicale pentru aceste cazuri.

Ayan a fost supus unui prim transplant cu celule stem

Ayan a tecut cu bine de o primă etapă a procedurii care cuprinde, în cazul lui, între trei și cinci tranpslanturi perfuzabile cu celule stem primite de la donatori care alimentează banca spitalului. O etapă pentru care părinții au plătit 5.000 de euro – bani strânși în urma unui spectacol umanitar, cu ajutorul Primăriei Mioveni și a preoților bisericilor din Mioveni.

Acum însă, Ayan are nevoie din nou de ajutorul nostru. Este abia la începtul unui drum lung la capătul căruia băiețelul speră să se scuture de haina suferinței. Pentru următoarele două etape ale tratamentului personalizat, Ayan are nevoie de încă 7.000 de euro.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 3

„Vă implor să îi fiți alături lui Ayan, să ne ajutați să strângem cei 7.000 de euro!”

„Suntem la începtul unui drum în care nu există cale de întoarcere. Copilașul nostru a trecut cu bine de primul transplant cu celule stem ce i-a fost făcut prin perfuzie. Urmează înca două etape esențiale pentru ca viața lui să cunoască o cât de mică îmbunătățire. Pe 24 aprilie suntem programați pentru al doilea transplant, iar la sfârșitul lui septembrie va fi a treia procedură.

Abia apoi, medicii îl vor evalua și vor lua decizia dacă va fi necesar să facem și celelalte două transplanturi. De aceea, nu ne putem opri! Vă implor să îi fiți alături lui Ayan, să ne ajutați să strângem cei 7.000 de euro care pentru noi înseamnă enorm! Numai cu ajutorul oamenilor cu suflet mare Ayan va ieși învingător în lupta cu boala”, este apelul disperat pe care Ancuța, mama lui Ayan, îl face prin intermediul Fundației Ringier România

Cei care doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AYAN» sau folosind următorul cont al Fundației Ringier:

RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – RON

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 14 ani la rubrica AJUTA COPIII

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro