Filip, băieţelul care ştie că... ”va creşte mic”! Peste un milion de români suferă de boli rare şi au nevoie de tratament şi centre de diagnosticare
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
De ani buni, cei peste un million de pacienţi din România care suferă de boli rare aşteaptă să poată beneficia, la fel ca toţi ceilalţi bolnavi, de tratamentul adecvat de care au atâta nevoie şi mai ales de centre de expertiză pentru diagnosticare rapidă. Printre ei se numără şi Filip, un puşti extrem de simpatic în vârstă de 5 ani şi jumătate, care suferă de acondroplazie.
Filip ştie deja, de ceva vreme, chiar de la mămica lui, că el va ”creşte mic”. Şi chiar dacă are doar cinci ani a înţeles că este diferit de ceilalţi, iar dorinţa lui cea mare este să nu mai râdă oamenii de el. Iubeşte teatrul şi scena, dar mai ales aplauzele de la finalul oricărei prestaţii. Pe când era încă în burtica mamei, medicii au depistat la ecografia de 28 de săptămâni că fătul este mai mic decât ar trebui. Când s-a născut, la 38 de săptămâni, diferenţa dintre el şi un copil normal era de 11 săptămâni.
La trei luni, Filip a fost diagnosticat cu acondroplazie (oprirea creşterii oaselor membrelor), o formă de nanism (n.r.- oameni care rămân pitici) care însă, spre deosebire de alte forme ale bolii, nu afectează şi dezvoltarea mintală. De când au aflat diagnosticul copilului, părinţii au consultat o mulţime de specialişti. Dar degeaba. Nu au fost niciodată lămuriţi pe deplin, tocmai pentru că medicii, chiar dacă aveau cunoştinţe generale despre boală, nu ştiau ce tratament le-ar putea prescrie şi nici dacă în urma unei operaţii, Filip va deveni un copil normal.
Pentru ca alţi părinţi să nu treacă prin ce au trecut mama şi tatăl lui Filip şi mulţi alţii care au păţit ca ei, România are nevoie de centre de expertiză. Cu ajutorul acestora diagnosticul se poate pune la timp, iar boala poate fi atacată încă de la început. Şi mai mult decât atât, pacienţii cu boli rare au nevoie de tratamente corecte de la bun început, compensate şi gratuite, dar şi de anumite medicamente care, din păcate, nu se găsesc în farmaciile din ţară.
Tocmai de aceea Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România luptă de ani buni cu sistemul şi încearcă să obţină tot ce este necesar pentru a le putea uşura cât mai mult vieţile acestor oameni speciali. Însă Ministerul Sănătăţii nu este preocupat de această problemă şi se mişcă, din păcate, cu încetinitorul.
