Strigătul de ajutor al pacienților cu distonie neuromusculară care au nevoie de DBS, tehnologia care „repară” creierul

De ce este DBS esențial în distonia neuromusculară

Spre deosebire de alte afecțiuni, distonia neuromusculară poate fi extrem de rezistentă la tratamentul medicamentos convențional. În aceste cazuri, DBS intervine ca o metodă de neurochirurgie funcțională care oferă șanse reale de recuperare și previne agravarea ireversibilă a stării pacientului.

Conform studiilor internaționale, intervenția nu doar că ameliorează postura și mișcările involuntare, dar are un impact direct asupra sănătății generale și funcționării fizice, cu rezultate stabile pe termen lung datorită proceselor de neuroplasticitate pe care le induce.

,,În România, se estimează că trăiesc între 2.000 și 3.000 de pacienți cu distonie, dintre care câteva sute, în special cei cu forme generalizate, de multe ori rare, ar putea beneficia de stimulare cerebrală profundă (DBS), o intervenție utilizată în cazurile rezistente la tratament medicamentos”, a precizat Cătălina Crainic, președintele Asociației Childrens Joy, activ implicată în susținerea pacienților cu distonie, atât la nivel național, cât și european. 

O analiză a pacienților cu distonie primară a demonstrat că scorurile motorii s-au îmbunătățit cu 38% până la 68% pe parcursul monitorizării. În unele cazuri de distonie izolată (genetică sau idiopatice), pacienții au raportat o reducere a simptomelor și a dizabilității de până la 90%. Dincolo de mișcările involuntare, studiile evidențiază un impact major asupra vieții cotidiene. Pacienții raportează îmbunătățiri semnificative în chestionarele de calitate a vieții (precum SF-36) la 12 luni după intervenție.

 Succesul procedurii permite adesea reducerea dozelor de medicamente orale, care pot avea efecte secundare sedative sau pot afecta abilitățile cognitive.

Conform studiilor internaționale, precum cele publicate de PMC – National Institutes of Health, intervenția nu doar că ameliorează postura și mișcările involuntare, dar are un impact direct asupra sănătății generale și funcționării fizice, cu rezultate stabile pe termen lung datorită proceselor de neuroplasticitate pe care le induce.

Stimularea cerebrală profundă, o procedură scumpă: Costurile variază între 20.000-60.000 de euro

Potrivit Asociației Childrens Joy, costul acestei proceduri este estimat la aproximativ 20.000 de euro pentru implantare, însă în alte țări variază semnificativ, ajungând la 35.000–60.000 de euro în Europa de Vest și chiar peste 70.000 de dolari în Statele Unite, în funcție de sistemul medical și complexitatea cazului. 

,,În timp ce în multe state europene intervenția este inclusă în programe naționale și decontată pentru pacienții eligibili, în România nu există în prezent un program dedicat DBS pentru distonie, ceea ce face ca accesul la acest tratament să fie limitat, pacienții apelând, în unele cazuri, la tratament în străinătate prin mecanisme de finanțare individuale, precum formularul S2. Accesul la tratament în străinătate prin formularul S2 nu este garantat, acesta fiind frecvent refuzat în practică, în funcție de evaluarea autorităților și de interpretarea disponibilității tratamentului în România”, a atras atenția Cătălina Crainic, președinte al Asociației Childrens Joy, psiholog clinician și psihoterapeut în formare, membru în Consiliul Director al Dystonia Europe din 2019. 

Timpul contează: Importanța intervenției timpurii în distonie neuromusculară

Eficacitatea metodei este maximă atunci când procedura este efectuată într-un stadiu oportun, înainte ca boala să producă modificări structurale permanente. Dacă se așteaptă prea mult, pot apărea probleme ortopedice ireversibile din cauza pozițiilor contorsionate prelungite, limitând beneficiile motorii ale DBS chiar dacă mișcările distonice sunt eliminate.

,,Situația actuală reprezintă un semnal de alarmă major, întrucât lipsa accesului rapid și echitabil la tratamente moderne poate duce la agravarea ireversibilă a stării pacienților și la pierderea șanselor reale de recuperare și autonomie.”a subliniat Cătălina Crainic, pacienta care a luptat pentru a-și deconta tratamentul.

Spre deosebire de Boala Parkinson, unde simptomele reapar rapid dacă stimularea este oprită, în distonie, DBS pare să inducă schimbări de neuroplasticitate pe termen lung.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Persoanelor cu Boala Parkinson, marcată anual pe 11 aprilie, Cătălina Crainic atrage atenția că ,,este inadmisibil ca, după aproape 15 ani, situația pacienților cu distonii care au nevoie de DBS să se afle într-un stadiu aproape neschimbat la nivel național”.

Boala Parkinson, pandemia silențioasă care va dubla numărul pacienților până în 2050, este adesea asociată cu tulburări de mișcare, echilibru și coordonare musculară. Această maladie poate să influențeze în mod semnificativ și percepția senzorială, funcțiile cognitive, starea emoțională și psihică, precum și numeroase procese interne ale organismului.

Fără sprijinul autorităților, această tehnologie care „repară” circuitele neuronale rămâne, pentru mulți români cu distonie, un lux accesibil doar peste granițe.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE