Cu o boală foarte rară și cu 18 șocuri anafilactice, s-a vaccinat anti-COVID: „Sunt unul dintre cei mai alergici oameni din lume”
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Nicoleta Nidelea Vaia, în vârstă de 47 de ani, este una dintre cele 184 de persoane din România care suferă de mastocitoză, o boală oncologică, hematologică foarte rară, cu o incidență de 3 la 1.250.000 de oameni. Nicoleta, care este și președinta Asociației Suport Mastocitoză România, a povestit pentru Libertatea că a reușit să se vaccineze fără probleme împotriva COVID-19, iar la începutul acestei luni a primit și doza booster.
Cuprins:
„Fiindcă sufăr de mastocitoză sistemică, asociată cu anafilaxie și trei mutații pe cromozomul 7, sunt unul dintre cei mai alergici oameni din lume, având în același timp și un cancer de sânge care se caracterizează, printre altele, și prin multiple alergii”, spune Nicoleta Nidelea Vaia.
Jurist de profesie și președinte al Asociației Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia povestește că s-a dus râzând la Spitalul Universitar de Urgență București, alături de soțul ei, pentru a se vaccina, pe 20 ianuarie, atunci când Societatea Internațională de Mastocitoză - The Mastocytosis Society a oferit recomandări în acest sens și un protocol strict pentru bolnavii din întreaga lume.
„Am mers pe recomandările medicilor, pentru că în mastocitoză nu te joci. Suntem foarte puțini, există 184 de persoane în România care suferă de această boală, iar eu, ca președinte al Asociației de Mastocitoză din România, a trebuit să răspund întrebărilor tuturor, pentru că sunt responsabilă nu numai de viața mea, dar și de viețile lor”, explică Nicoleta pentru Libertatea.
„Și atunci, mi-am zis așa: dacă atunci când am fost diagnosticată, în 2008, aveam o speranță de viață de doi ani, iar pe 3 noiembrie intru în cel de-al 14-lea an, înseamnă că medicii au avut dreptate. Și că trebuie să mergem pe mâna lor. Am primit multe informații, s-a întocmit un protocol care a fost publicat și pe site-ul Asociației Mastocitoză România, iar pe 24 decembrie, domnul conf. dr. Horia Bumbea l-a explicat și a transmis în presă: vă puteți vaccina!”.
Asta i-a dat și mai multă încredere. Nicoleta Vaia povestește că nu va uita niciodată momentul programării: „M-am simțit ca la Revelion!”.
A reușit să se programeze la cinci zile după activarea platformei naționale de vaccinare, la Spitalul de Urgență București, unde a fost însoțită și de un medic alergolog.
Ne-am vaccinat și eu, și soțul meu. Am făcut cea de-a doua doză pe 10 februarie, iar pe 8 octombrie am făcut și cea de-a treia doză. M-am dus râzând. N-am avut nicio temere, având în vedere că am respectat întocmai recomandările medicilor și protocolul.
Protocolul despre care vorbește Nicoleta presupune administrarea cu două ore înainte de vaccinare de medicamente speciale pentru bolnavii de mastocitoză, printre care și cromoglicat de sodiu, medicamentul de bază în cazul acestei afecțiuni.
„Când ai la activ 18 șocuri anafilactice înseamnă că ai fost reanimat de 18 ori. Am și o moarte clinică, și vă spun cu toată seriozitatea, sunt catolică practicantă, de cinci ori mi-am făcut ultima rugăciune. Noi, bolnavii de mastocitoză, am învățat însă să prețuim foarte tare viața, tocmai pentru că ea se poate termina oricând”, a mărturisit Nicoleta.
A vrut să fie un exemplu pentru pacienți
Cei 184 de pacienți cu mastocitoză din România îndură zilnic teama de moarte. Cu o boală și-așa greu de dus și cu un stat care nu le decontează medicamentul de bază, cromoglicatul de sodiu, pandemia de COVID-19 i-a făcut să se teamă și mai tare pentru viețile lor.
Înainte de apariția vaccinurilor anti-COVID-19, povestește Nicoleta, au ținut în permanență legătura cu medicii specialiști și s-au încurajat reciproc, prin mesaje pe WhatsApp și conversații telefonice: „Vom supraviețui!”.
Pentru a fi un exemplu, Nicoleta Vaia a fost printre primele persoane cu mastocitoză care s-au vaccinat.
Le-am spus tuturor: vaccinarea ne salvează viața, de aceea eu mă voi vaccina pentru a vă da un exemplu că nu vi se întâmplă nimic.
Așa au început să se vaccineze și ceilalți.
„Nu am avut reacții adverse. Chiar a glumit cineva, la un moment dat, din grupul de pacienți, că trebuie să ne treacă toate durerile de la mastocitoză ca să ne putem da seama dacă ne doare brațul de la vaccin”, găsește Nicoleta puterea să se amuze.
„70% dintre cei cu mastocitoză ne-am vaccinat. 9 persoane nu au raportat niciun fel de reacții adverse, 14 persoane au raportat reacții ușoare, iar ceilalți au raportat febră sau dureri mai puternice de braț. Nicio reacție alergică. Noi, bolnavii de mastocitoză din România, avem cel mai mare procent de vaccinare din lume”, spune cu mândrie președinta asociației.
Cum au trecut prin COVID bolnavii de mastocitoză
Printre cei 184 de suferinzi, au existat și persoane care au trecut prin infectarea cu virusul SARS-CoV-2.
„Datorită cromoglicatului de sodiu, pe care l-am asigurat din donații, ei n-au avut nevoie de intubare. Însă urmările au fost colosale: hipertensiune arterială, pancreatită. Pancreatita ne-a redus cu 10% acel procent din mâncare pe care putem să o consumăm. Supraviețuim cu cinci alimente. Inflamarea sistemică a determinat niște dureri groaznice. E foarte greu ca un pacient cu mastocitoză să se mai lupte și cu hipertensiunea arterială, e în pericol de moarte oricând. Dar la vaccin nimeni nu a avut șoc anafilactic”, a povestit Nicoleta Nidelea Vaia.
„Să nu-ți iei informațiile de pe internet”
Nicoleta Vaia crede că românii care nu vor să se vaccineze sunt victime ale autorităților care au permis propagarea discursurilor antivacciniste, mai cu seamă cele ale unor personaje precum senatoarea Diana Șoșoacă și Olivia Steer.
„Autoritățile au lăsat personaje ca Șoșoacă și Olivia Steer să debordeze luni și ani enormități despre vaccinuri și despre proceduri medicale. Au fost expuși timp îndelungat unui bombardament de informații false, dar spuse pe limbajul lor. Nu avem medicină de prevenție, nu mai avem medicină de teritoriu, planuri bine implementate pentru situații de criză, educație sanitară”.
În plus, mai contează ceva, spune Nicoleta: să nu-ți iei informațiile de pe internet.
„11 ani, cât am luptat pentru viața copilului meu, care suferă și el de o afecțiune rară, cu complicații hematologice, nu am citit nimic pe internet. Un medic prieten mi-a confirmat ceea ce voi ține minte toată viața: «tu ai rămas întreagă la cap pentru că nu ai citit nimic pe internet». Cred că asta e lecția vieții mele”.
Ce este mastocitoza. Povestea Nicoletei
Mastocitoza este o boală rară, hematologică, oncologică, cu o incidență de 3 bolnavi la 1.250.000 oameni și include mai multe tipuri de manifestări clinice.
Apariția acută de simptome este produsă în special de agenți fizici (căldură), stres, medicamente (antiinflamatoare nesteroidiene, opioide, anestezice locale, anestezice generale), substanțe radiologice de contrast iodate, venin de albine și viespi etc.
Pielea este organul afectat cu cea mai mare frecvență, în 100% din formele pediatrice și în aproximativ 85% din mastocitoze la adult.
„Practic, poți face un șoc anafilactic oricând, din orice. Eu am făcut la anestezice, calmante, antiinflamatoare și antihistaminice. Și din cauze idiopatice. De exemplu, am făcut un șoc anafilactic din senin, având 24 de ore în care nu băusem decât apă”, mai povestește Nicoleta.
Ea a fost diagnosticată în 2008, fiind primul caz recunoscut oficial al bolii în România, după cum Libertatea a scris în 2016. A suferit primul șoc anafilactic în 1996, pe când avea 22 de ani, din cauza unei anestezii locale, în timpul unei intervenții stomatologice.
De altfel, orice încercare de anestezie avea același final. Pe moment, soluția a fost să se facă totul pe viu. Atunci nici prin cap nu-mi trecea că va fi soluția pentru toată viața.Nicoleta pentru Libertatea:
Au urmat alte șocuri anafilactice și o moarte clinică, care a survenit din cauza anesteziei pentru o operație de apendicită. Diagnosticul de mastocitoză a venit abia în 2008, când Nicoleta a aflat și cu ce se tratează boala ei: cromoglicatul de sodiu, care poate costa până la 1.200 de euro pe an pentru o persoană.
Pe lângă mastocitoză, Nicoleta a mai căpătat o altă boală rar întâlnită – intoleranță la histamină. Asta a dus și la imposibilitatea de a i se administra calmante sau de a suporta anestezia. Paracetamolul este singurul pe care îl tolerează.
Cromoglicatul de sodiu, vital pentru bolnavi, nu e decontat de stat
Cei 184 de bolnavi de mastocitoză din România își asigură, de ani buni, tratamentul din banii strânși din donații de Nicoleta Vaia, președintele asociației. Statul român nu decontează medicamentul care le asigură bolnavilor supraviețuirea, în ciuda demersurilor făcute la Ministerul Sănătății în ultimii 13 ani, povestește președinta asociației.
Prin înfiinţarea Asociaţiei Suport Mastocitoză România, Nicoleta a reuşit să strângă în jurul asociației toţi bolnavii de mastocitoză din România, dar și să crească mult calitatea diagnosticării.
„Fiecare lucru ți se dă cu un anumit scop. Când am aflat, după ani întregi de căutări și analize, ce am, am zis OK, eu îmi permit tratamentul, dar poate sunt alții care nu știu nimic despre boala asta. Și așa am creat rețeaua de mastocitoză din România, care diagnostichează la același nivel cu cel din UE în momentul de față, cu ajutorul unor medici fabuloși”, spune președinta asociației pentru Libertatea.
6.000 de euro pe lunăar costa tratamentul care îi ține în viață pe cei 184 de pacienți diagnosticați cu mastocitoză în România.
Potrivit Asociației Suport Mastocitoză, citată de hotnews, „România este singurul stat membru al UE care nu a implementat Directiva 89/ 1988 privind accesul medicamentelor în lista medicamentelor decontate de asigurările sociale şi Directiva 24/ 2011 privind medicina transfrontalieră. Completarea trimestrială a listei cu medicamente este o practică pe care Europa nu o mai foloseşte din 1988, an la nivelul căruia este politica medicamentului din România.”
