10.000 de români suferă de o boală cumplită. Doar un sfert primesc tratament!

Netratat, pacientul ajunge în scaunul cu rotile

„Pe de altă parte, terapiile de ultimă generaţie, la care au deja acces ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate, care nu a mai fost actualizată cu medicamente noi în ultimii cinci ani. În scleroza multiplă, timpul este un factor decisiv. Netratată, boala poate aduce, în decurs de câțiva ani, pacientul în scaun cu rotile. Pacienţii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament imediat”, atenţionează Rozalina Lăpădatu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
Pentru soluţionarea situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă aflaţi pe listele de aşteptare, APAA propune autorităţilor următoarele:
• programul naţional de scleroză multiplă din România să devină prioritate
• bugetul alocat programului să crească în concordonaţă cu costurile reale de tratament ale pacienţilor
• tratamentele pentru scleroză multiplă să fie achiziţionate prin procedură centralizată, de către Ministerul Sănătăţii, pentru o mai bună gestionare a fondurilor.

Cum ne furăm singuri căciula

„Lipsa accesului la tratament a pacienţilor cu scleroză multiplă implică costuri sociale şi economice foarte mari pentru întreaga societate. Deși tratamentul pentru un pacient poate părea scump – între 10.000 și 20.000 euro/an, este de mai fapt mai ieftin decît dacă nu tratăm acești pacienți. Fără tratament, un pacient cu scleroză multiplă devine o persoană inactivă din punct de vedere profesional şi social. În lipsa tratamentului, statul ajunge să plătească pacienţilor cu scleroză multiplă pensie, medicaţie, însoţitor. Costurile se multiplică astfel exponențial. Tratată la timp însă, scleroza multiplă este o afecţiune care, conform ghidurilor internaţionale şi naţionale, permite reintegrarea pacienţilor în activităţile sociale, boala putând fi stopată în evoluţie”, a adăugat Rozalina Lăpădatu.

Recomandări

Cazul „Nordis” de Alba: 211 oameni, lăsați fără 12 milioane de euro: „A fost momentul în care mi-am dat seama că am fost înșelat”

Cea mai invalidantă boală a adultului tânăr

• Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane.
• Boala afectează cu preponderenţă persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 – 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două – trei ori mai mult femeile, decât bărbații. Boala poate afecta și copiii, încă de la vârste fragede.
• Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control asupra vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.

Scrisoare deschisă

Conform datelor făcute publice de către Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, bugetul total alocat Casei pentru anul 2014 este în creştere faţă de anul 2013 şi se ridică la 22,559 miliarde lei.
Din nefericire însă, fondurile alocate Programului naţional de tratament al bolilor neurologice, care include tratamentul pentru scleroză multiplă, a rămas la acelaşi nivel ca în anii precedenţi. Iată motivul pentru care Asociaţia pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a trimis către CNAS o scrisoare deschisă, prin care cere:
•  creşterea bugetului alocat programului de scleroză multiplă, astfel încât toţi pacienţii să aibă acces la tratament;
• corelarea bugetului alocat de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate cu costurile reale ale tratamentului sclerozei multiple;
•  alocarea unui buget suplimentar pentru pacienţii cu scleroză multiplă care au nevoie de escaladarea tratamentului.
 

Urmărește-ne pe Google News