Sebi este un copil dorit si mult asteptat, pentru care am facut luni de analize si tratamente. Si minunea s-a intamplat, am ramas insarcinata. Mi-am facut toate analizele, stateam cu emotii inainte de fiecare test si eram fericita cand aflam ca este bine.

Dupa 36 de saptamani de sarcina s-a nascut un baietel mititel, de 2,5 kg si 47 cm. Minunea mea, pentru care as fi facut orice. In timp am observat ca icterul nu-i trece si ochii se ingalbenesc usor. Ne-am alarmat, am vorbit cu medicul si am inceput analizele.

Cand avea doar 3 luni, a inceput calvarul. Primul diagnostic primit: atrezie de cai biliare intra si extrahepatice. Se putea interveni chirurgical pentru atrezia extrahepatica, dar pentru atrezia intrahepatica trebuia transplant hepatic, interventie care nu se poate realiza la o varsta asa de frageda. Vestea cea mai rea era ca un copil cu atrezie de cai biliare nu ajunge la varsta la care se poate face un transplant hepatic, practic nu ne-au dat nici o speranta. Am fost distrusi. Nu am acceptat diagnosticul si am continuat cautarile. Am luat legatura cu o echipa de medici din München, care  pus diagnosticul de Sindrom Alagille. Era o veste mai buna, deoarece copiii cu Alagille ajung la varsta transplantului. In perioada 23 decembrie 2004 – 14 ianuarie 2005 l-am internat la Spitalul clinic de copii Maria Sklodowka Curie (Budimex), unde s-a confirmat  diagnosticul de Sindrom Alagille.

Am ajuns la varsta la care transplantul hepatic este posibil. Sebastian a implinit de curand doi ani, are 9,7 kg si 80 cm. In ciuda suferinte este un copil vesel si destept. Ultimele analize arata un nivel mare al colesterolului, bilirubinei, transaminazelor, trigliceridelor etc. Pielea si ochii sunt din ce in ce mai galbeni, iar pruritul a devenit insuportabil. Sebastian se scarpina permanent, are cicatrice pe fata si pe corp si este foarte nervos din cauza asta. Nu doarme linistit si nu mananca. Practic, bilirubina ii otraveste tot corpul. Are burtica foarte umflata, este foarte galben, nu are putere in picioruse si oboseste foarte repede. Tratamentul medicamentos nu l-a ajutat foarte mult in aceasta privinta. Dar Sebi este un luptator. De aceea ne pregatim sufleteste pentru transplantul care nu mai poate fi amanat. 

Irina Slavescu, Bucuresti


Parintii lui Sebi mai au nevoie de aproximativ 50.000 de euro. Persoanele care considera ca il pot ajuta pe micut pot depune bani in urmatoarele conturi:

– Cont RON       RO68 RZBR 0000 0600 0744 3628
– Cont EURO     RO34 RZBR 0000 0600 0825 7973, SWIFT: RZBRROBU

Conturile bancare sunt deschise pe numele Horatiu Slavescu la Raiffeisen Bank, Agentia Mosilor, Calea Mosilor nr. 221, sector 2, Bucuresti. Donatiile se pot face in numerar la orice agentie Raiffeisen Bank sau prin transfer bancar de la orice banca. Din strainatate se pot transfera bani in contul pentru EURO. Trebuie mentionate urmatoarele:  contul 8257973,  codul IBAN: RO34 RZBR 0000 0600 0825 7973 codul SWIFT: RZBRROBU, titularul de cont: Horatiu Slavescu, adresa agentiei: Raiffeisen Bank, Agentia Mosilor, Calea Mosilor nr. 221, sector 2, Bucuresti.

Persoanele care vor sa afle cum se mai simte Sebi sau care vor sa stie cati bani au reusit parintii lui sa stranga pot accesa pagina de Interent: www.horatius.ro.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.
ABONEAZĂ-TE ȘTIRILE ZILEI
Comentează
Google News Urmărește-ne pe Google News Abonați-vă la canalul Libertatea de WhatsApp pentru a fi la curent cu ultimele informații
Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.