Copiii abandonaţi de stat. Mario are autism şi a început să vorbească abia la 4 ani: "Când auzi un cuvânt nou de la el, ţi se face pielea de găină"
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Nu există statistici oficiale în România, dar estimările arată că unul din 59 de copii are o tulburare de spectru autist.
Cuprins:
- Diagnosticaţi la timp (în jurul vârstei de 2 ani), aceşti copii pot fi recuperaţi, însă costurile terapiei sunt uriaşe: pot ajunge sau chiar depăşi 6.000 de lei lunar.
- Statul decontează o parte infimă din aceste cheltuieli şi sunt mai multe persoane cu autism decât pot autorităţile trata.
- ONG-uri precum Autism Voice, unde l-am întâlnit pe micuţul Mario, încearcă, prin sprijinul donaţiilor, să compenseze absenţa statului român.
Mario are 4 ani, dar primul cuvânt l-a spus abia în urmă cu un an. Şi asta după multe ore de terapie specializată. Povestea lui este şi povestea a mii de copii cu diverse tulburări, pentru care integrarea în şcoală şi societate este imposibilă în absenţa sprijinului de specialitate.
"Până la un an şi jumătate, totul a fost OK. Apoi, s-a închis în el, nu mai comunica cu noi, alinia toate obiectele, refuza mâncarea. Din doctor în doctor, am început să umblăm, să căutăm mai multe răspunsuri. Până la urmă am ajuns la acest diagnostic. Tulburare de spectru autist", ne-au povestit părinţii lui Mario.
În urmă cu 10 ani, situaţia din România privinnd acest tip de afecțiuni era de-a dreptul tragică. Autismul, din cauza stigmatului asociat acestei tulburări, făcea ca diagnosticarea să vină foarte târziu, după vârsta de 4 ani, când şi şansele de recuperare scad.
"Trebuie să începi practic o nouă viaţă, să iei copilul practic de la zero. Să încerci să-l îndrumi, să-l înveţi, să te înveţi şi tu cu reacţiile lui, reacţiile celor din jur", explică Lucian, tatăl lui Mario.
În prezent, lucrurile stau mai bine: tulburările sunt descoperite din timp, dar nu sunt multe soluţii pentru cei care suferă de ele.
Primul cuvânt
Între momentul în care Lucian şi Nicoleta au realizat că fiul lor are probleme şi momentul în care au primit un diagnostic a trecut şase luni. S-au plimbat din medic în medic, până când să afle care exact este problema.
În mare parte, statul nu are capacitatea de a se ocupa de copiii cu tulburări de spectru autist (TSA).
"Se fac încercări de câţiva ani pentru a reglementa lucrurile la nivel de specialişti, în primul rând. În domeniu nu există o specializare acreditată şi recunoscută oficial. Acum, orice psiholog poate lucra cu copilul cu TSA, lucru care nu este adevărat - nu orice psiholog poate face terapie", spune Claudia Matei, psiholog şi vicepreşedinte Autism Voice.
Sumele alocate de stat pentru tratament ajung în general doar pentru primele 4 luni ale anului. Există mai puţini de 200 de terapeuţi decontaţi de autorităţi. Asociaţii precum Autism Voice intervin tocmai în acest vid.
"Nu există suport. Tot ceea ce se face se face prin intermediul ONG-urilor", spune Claudia Matei.
În cazul lui Mario, diagnosticarea a venit timpuriu, iar băiatul are şanse foarte mari de recuperare. Drumul este lung.
"Mario nu scotea absolut niciun sunet. Nici atunci când îşi dorea foarte mult nu avea control să verbalizeze", îşi aduce aminte Ioana, terapeutul lui.
Au pornit de la zero şi, uşor-uşor, după sute de ore de terapie, Mario a început să facă progrese.
"A început să plângă după mami, lucru care nu se întâmpla înainte, să-i ceară prezenţa. Îşi recunoaşte membrii familiei, ne recunoaşte pe noi, terapeuţii lui", spune terapeutul.
Ar trebui să fie lucruri normale pentru orice copil de 4 ani, însă în cazul unuia care suferă de forme grave de autism acestea sunt progrese uriaşe.
"Când auzi un cuvânt nou de la el, ţi se face pielea de găină. Uiţi de tot, de toate greutăţile", spun părinţii lui.
Cum explici autismul unui om din autobuz?
Tulburările de spectru autist vin asociate cu un puternic stigmat. Pe lângă faptul că se vorbeşte foarte puţin despre aceste suferinţe, iar oamenii ştiu puţine despre autism, reacţiile pe care le provoacă sunt de prea multe ori negative.
Copiii sunt greu de stăpânit uneori. Este greu să îi însoţească pe părinţi în locuri publice, pentru că sunt foarte agitaţi. Nu îşi pot stăpâni emoţiile. Cele mai mari probleme apar în spaţii aglomerate, cum sunt mijloacele de transport public.
"Copilul nostru se loveşte cu palmele foarte des. Se întâmplă când mergem cu mijloacele de transport în comun ca lumea să se uite urât", spune Nicoleta.
"Te simţi oarecum şi tu... Că nu poţi să explici unui om de lângă: Are autism, acesta e autismul", completează soţul ei. În jur, oamenii comentează: "Uită-te şi la copilul ăsta. Dar părinţii lui ce fac?!".
Preţul uriaş al unei vieţi normale
Terapia pentru un copil cu autism se întinde pe foarte mulţi ani. Costurile sunt pe măsură. Tarifele pleacă de la 30 de lei pe oră de terapie şi ajung să depăşească 100 de lei. În medie, o familie ar trebui să cheltuiască 2.500 de lei pe lună pentru tratament, însă pentru a grăbi recuperarea e nevoie de mult mai multe ore.
Nu este ieşit din comun ca cei care îşi permit să plătească şi 6.000 de lei pe lună pentru tratament.
Pentru a se dedica lui Mario, mama lui a renunţat la serviciu.
"A trebuit să rămân cu el acasă, să vin în fiecare zi cu el la centru. Acasă, foarte mult de muncă. Cooperăm cu terepeutul, ce face la centru să facem şi acasă", spune Nicoleta.
Cheia este ca părinţii să completeze tratamentul profesionist acasă. Este un efort continuu.
"Trebuie să ai nervii tari. Nu e o povară. E un lucru pe care trebuie să încerci să-l remediezi", spune tatăl lui Mario.
"Dacă noi cedam, ceda şi el"
Pentru părinţii lui Mario, greul a fost să treacă peste şocul iniţial.
"Cel mai greu a fost în momentul în care am primit diagnosticul. Era ferm. A fost o zi horror pentru noi. Dar, te uiţi la el şi îţi zici: Dacă noi cedăm, cedează şi el. Trebuie să te îmbărbătezi, îţi dai două palme, o iei de la capăt. Nu ai de ales", spune tatăl lui.
A avut şi şansa de a ajunge cu Mario la unul din centrele Autism Voice, care au preluat costurile tratamentului. Sumele însă sunt foarte mari şi terapia se întinde pe durata a ani de zile.
Autism Voice derulează în acest moment o campanie de strângere de fonduri, pentru ca şi alţi copii ca Mario să beneficieze de sprijin. Cei care doresc să se implice, pot găsi informaţii pe site-ul www.autismvoice.ro.
"O parte din copiii noştri ies de sub diagnosticul de autism după un număr semnificativ de ani de terapie. După 4-5 ani există copii care nu mai pot fi diagnosticaţi cu TSA şi pe care îi putem considera recuperaţi, chiar dacă rămân particularităţi pe care un specialist le poate observa", spune Claudia Matei, vicepreşedintele asociaţiei.
