Lupta unei mame a cărei fetiță suferă de o formă rară de nanism. Un tânăr politician în scaun cu rotile o ajută să strângă banii pentru operație
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Soarta Aminei, o fetiță de aproape 3 ani, cu o formă rară de nanism, depinde de o operație pe care mama ei nu și-o permite. Un tânăr politician în scaun cu rotile s-a oferit să își doneze ziua de naștere pentru a ajuta familia Aminei să strângă banii necesari pentru intervenția chirurgicală.
Cuprins:
Camelia Maracu își amintește că era însărcinată în luna a 7-a când doctorul i-a zis că ceva nu era în regulă cu fătul.
„Se vedea la ecograf capul imens și corpul foarte mic. Dar m-am consolat, eu vrând foarte mult un copil, am zis că îmi asum toată răspunderea și îl fac”, povestește femeia în vârstă de 41 de ani, din Târgu Jiu.
În 22 aprilie 2019, a născut-o pe Amina. „Citit invers e Anima, suflet. Eu mi-am dorit-o foarte, foarte mult”, explică mama.
O formă rară de nanism
Fetița suferă de hipocondroplazie, „o boală genetică ce poate asocia displazie scheletală, nanism dizarmonic și eventual epilepsie și întârzierea mintală”, arată un raport medical din ianuarie anul acesta.
„Credeam că are nanismul clasic și o să crească la 1,20 m la maturitate. Dar făcând investigații, am aflat că are una dintre cele mai rare forme de nanism. Se poate opri creșterea chiar acum. Depinde de norocul nostru, de genă. Este riscant, pentru că organele cresc, iar cutia toracică e micuță. Aici o să apară complicații”, explică mama.
Ca să poată merge în continuare, Amina are nevoie de o „corecție chirurgicală ortopedică la nivelul membrelor inferioare”, mai precizează raportul medical. Sau cum spune mama ei, „trebuie să o operăm la piciorușe”.
„Ea încă merge, dar corpul fiind mare apasă foarte rău pe picioare și s-au curbat foarte rău. Face doi, trei pași, cade, nu are stabilitate, se împiedică foarte mult și în curând nu o să mai meargă. Deja suntem în întârziere cu operația. În operație o să îi pună tije și fixatoare să îi îndrepte tibia și femurul. Dar asta e doar una dintre operații, urmează o serie. O să le facă repetate pe parcursul vieții”, spune Camelia.
Costul intervenției, care este planificată pentru luna mai, a fost estimat de un operator privat la 35.000 de lei, incluzând și partea de recuperare, spune mama fetiței. Fiind vorba de o boală rară, intervenția nu e acoperită de asigurarea de stat.
E o sumă pe care Camelia nu și-o permite. Femeia își crește singură fetița, ajutată de mama ei în vârstă de aproape 70 de ani. Singurul ei venit e salariul de asistent personal pentru Amina. Persoanele cu handicap au dreptul la un asistent personal.
„Până acum m-am descurcat cum am putut, am făcut împrumuturi. Până nu am mai putut”, spune mama. De Crăciun a căzut într-o depresie puternică. A simțit că nu mai poate.
„Tot eu singură m-am luptat cu mine și am zis că e momentul să cer ajutor”, povestește Camelia. „Am zis că mai bine cer ajutorul decât să fac prostii”.
A cerut ajutorul autorităților locale, iar povestea ei a apărut în presa locală. În felul acesta, a reușit să strângă în jur de 18.000 de lei, spune Camelia. „Dar, fiind orașul mic, s-a oprit”. Mai are nevoie de încă pe atât.
Un tânăr politician cu dizabilități vrea să își doneze ziua de naștere pentru Amina
Nicky Simionescu, consilierul unui deputat din Gorj pentru problemele persoanelor cu dizabilități, a aflat de cazul Aminei din publicația paginaolteniei.ro.
Tânărul, care locuiește în comuna Polovragi, din Gorj, are din naștere parapareză spastică, o afecțiune neurologică caracterizată prin paralizia membrelor inferioare. Nicky a fost toată viața în scaun cu rotile. Portretul lui a apărut în Libertatea în 2019.
„Mama a predat biologie și tata a predat istorie. Nu m-au privit niciodată ca pe o persoană cu dizabilități, ci ca pe o persoană care are aceleași șanse de a se dezvolta în societate”, spune Nicky.
Povestește că a luat decizia să se implice în viața publică și în politică înainte de a începe liceul. În vacanța de vară dintre clasa a VIII-a și a IX-a a murit mama lui.
În acel moment pot să spun că, la căpătâiul mamei mele, am făcut o promisiune că voi lupta ca părinții persoanelor cu dizabilități să nu întâmpine atâtea greutăți câte au întâmpinat părinții mei în tot ce a însemnat această luptă pe care au dus-o alături de mine pentru integrarea mea în societate. Nicky Simionescu:
„Între părinții persoanelor cu dizabilități și persoanele cu dizabilități există o legătură care nu poate fi ruptă de nicio manieră. Legătura e atât de puternică pentru că majoritatea persoanelor cu dizabilități din România depind literalmente de părinți sau de familie”, adaugă Nicky Simionescu.
Azi, 4 februarie, Nicky împlinește 26 de ani.
„Am decis să îmi donez ziua de naștere ca să strângem cea mai mare parte pentru operația Aminei”, spune tânărul politician. Nicky își invită prietenii și cunoscuții să doneze pentru operația Aminei în loc să îi cumpere un cadou.
Tânărul spune că el a fost susținut de familie și de cei din jur, dar că sunt foarte multe persoane cu dizabilități care nu primesc aceste șanse.
În felul aceasta, vrea să contribuie la a-i oferi o șansă Aminei.
„Cât respir, nu mă las”
Camelia, mama Aminei, spune că va lupta pentru fetiță până la ultima șansă.
„De aceea, dacă știu că undeva e tratament, nici nu mă gândesc să mă opresc. Și dacă plec cu ea pe jos, unde o fi, în orice țară”, spune femeia.
„Cât respir, nu mă las”.
Cine vrea să facă o donație o poate face în contul deschis pe numele Maracu Camelia Maria la BRD Târgu-Jiu: RO42BRDE200SV67622422000
