„Medicii mi-au spus că își pierd timpul cu mine. Am plecat în Germania să aflu ce am”. Mărturisirile a două femei cu boli neurologice severe

Luiza Enculesei, pacientă cu Parkinson, nevoită să-și aducă medicamentul din străinătate

Luiza Enculesei are 56 de ani. Boala Parkinson a debutat la 49 de ani, cu un tremur ușor al mâinii drepte. Căutarea diagnosticului a fost un traseu de coșmar de doi ani, timp în care medicii din România ezitau să îi pună un diagnostic dur unui pacient tânăr.

Pentru a avea certitudinea, Luiza s-a urcat în avion și a mers la o clinică în Essen, Germania, unde a plătit din buzunar 1.700 de euro pentru o investigație numită DATSCAN.

„La Datscan s-a văzut că pe striatumul stâng la creier, în momentul în care ești un pacient care ai suficientă dopamină, trebuie să iasă cerculeț. La mine a ieșit virgulă. Deci, practic, din cercul acela o parte nu mai exista. România nu își permite această logistică, așa că am făcut în Germania acest test”, mărturisește femeia, care a consultat numeroși neurologi din București înainte de-a pleca în străinătate.

Femeia susține că a pierdut 2 ani până la stabilirea certă a diagnosticului prin testul DATSCAN și scorul UPDRS. „Am mers din neurolog în neurolog pentru că, fiind pacient tânăr, medicii neurologi în general evită să pună un diagnostic atât de dur.”

Cea mai mare traumă pentru româncă a fost însă refuzul sistemului de a-i oferi tratamentul de bază, repectiv Madopar (produs de Roche) care a fost scos de pe piața din România de către Ministerul Sănătății, pe motiv că era „prea scump”. Medicamentele înlocuitoare din țară îi provocau stări severe de vomă și amețeli.

 „Mă țineam de pereți. Am spus: eu nu mai iau așa ceva, prefer să tremure mâna și picioarele decât să-mi iau ceva cu care nu mă mai puteam ține pe picioare,” a mărturisit pacienta, nevoită  să-și cumpere lunar tratamentul din Elveția, Bulgaria sau Chișinău, plătind 10-15 euro pe cutie.

Acum cea mai mare temere a ei este că boala îi blochează corpul și ce este etichetată greșit de oameni. ,,Mi s-a întâmplat la metrou la Dristor să nu mai văd bine și să mă las pe genunchi. Dacă nu era o doamnă asistentă medicală acolo, lumea zice «băi, asta e beată!» O doamnă doctor mi-a spus că își pierde timpul cu mine, crezând că sunt o pițipoancă îmbrăcată frumos care se preface. Când i-am arătat DATSCAN-ul din Germania, mi-a zis doar «mă scuzați»”, a povestit femeia.

Solvenții și pesticidele din agricultură au legătură cu apariția numărului mare de cazuri de Parkinson

Întrebată despre cauzele bolii sale, Luiza Enculesei menționează lupta internațională împotriva pesticidelor și fosfaților, care ajung din intestin direct la creier prin nervul vag.

Această realitate este susținută de studii medicale de referință. Un studiu celebru publicat de dr. Samuel Goldman în Annals of Neurology arată că expunerea la solvenți organici precum tricloroetilena (TCE) cresc riscul de a dezvolta boala Parkinson de până la 6 ori. De asemenea, cercetările derulate de National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) demonstrează că utilizarea pesticidelor și ierbicidele agricole (Paraquat, Rotenonă) crește de 2,5 ori riscul de degradare a neuronilor dopaminergici. Solvenții și chimicalele penetrate în organism provoacă stres oxidativ și distrug tăcut mecanismele cerebrale.

„Legătura există pentru că de fapt în boala Parkinson este 20% genetică. Restul, poluare, stres și cu toții mâncăm nesănătos. Să fim serioși, nicio legumă nu mai este fără pesticide, nicio carne nu mai este naturală, deci practic nu mai mâncăm nimic natural. Plus stresul și poluarea zilnică. Deci sunt factori care afectează calitatea vieții și implicit a creierului,” a spus femeia. 

Cristina Vlădău, vicepreședintele Asociației pentru Sănătatea Creierului, luptă cu trei boli neurologice simultan

Cristina Vlădău a aflat că suferă de Scleroză Multiplă (SM) în anul 2004, la doar 28 de ani. Era vârsta la care își construia cariera și își făcea planuri de viitor. „Scleroza multiplă e diagnosticată între 24 și 30 de ani, deci la tinerețe. Încerci să-ți dezvolți cariera, să ai o familie, cumva impactează foarte mult parcursul tău viitor, deși nici nu era bine început”, își amintește Cristina.

Diagnosticul de SM nu a venit însă singur. În familia sa exista o componentă genetică de migrenă. Deși are trei afecțiuni neurologice: Scleroză Multiplă, migrenă și CIDP, o polineuropatie cronică rară, Cristina mărturisește că atacurile de migrenă sunt cele care o afectează cel mai crunt în viața de zi cu zi.

„Când am atacuri de migrenă nu funcționez. Migrena nu înseamnă doar durere de cap. Sunt niște stări de vomă, de rău, sensibilitate la lumină, la mirosuri, la sunete. Asta mi se pare, dacă este să calculez numărul de zile din viața mea în care am avut migrenă, se adună niște ani în care eu n-am putut să merg la job sau să câștig bani, n-am putut să socializez, n-am putut să fac nimic nici măcar la nivel de activități casnice. Deci asta mi se pare foarte dizabilitantă.”

A trecut prin perioade cumplite, doi ani de dureri intense pe față cauzate de nevralgia de trigemen și momente în care a depins de scaunul rulant. Cu toate acestea, Cristina lucrează astăzi 3 ore pe zi cu carte de muncă, evaluează proiecte europene de cercetare a creierului și activează ca vicepreședinte al Asociației pentru Sănătatea Creierului.

Dr. Vlad Tiu, medic neurolog: 15.000 de cazuri de Scleroză Multiplă nediagnosticate

Dr. Vlad Tiu, medic neurolog la Spitalul Universitar de Urgență „Elias” din București, a tras un semnal de alarmă asupra realității din România cu privire la Scleroza Multiplă, având în vedere că primele atacuri (pusee) pot trece de la sine în câteva săptămâni. 

„În trecut, pacientele tinere care aveau o amorțeală sau nu mai vedeau bine cu un ochi erau trecute la isterie. Încă se întâmplă! Zic că le-a tras curentul sau că sunt obosite, iar dacă după 3 săptămâni își revin, nu mai merg la neurolog. Dar cu cât tergiversezi diagnosticul, cu atât e mai rău pe termen lung”, atrage atenția dr. Vlad Tiu. 

În România sunt doar 7.000 de pacienți tratați în Programul Național de SM, ceea ce înseamnă o prevalență de 30-50 de cazuri la 100.000 de locuitori (față de 120-180 în țări vecine sau Italia). „Asta înseamnă că 2 din 3 pacienți din România nu sunt diagnosticați. Pe lângă cei 10.000 pe care îi știm, mai sunt undeva încă 15.000-20.000 de oameni despre care nu știm nimic”, a avertizat neurologul, în cadrul unui training pentru jurnaliști.

Peste 60% dintre cei 1.700 de neurologi din țară sunt concentrați în doar 8 mari centre universitare. Există regiuni întregi fără vreun centru specializat pe SM, iar pentru copii există doar două centre în toată țara, ambele în București.

Ghidul OMS: 45% din cazurile de demență pot fi prevenite

Pe lângă afecțiunile autoimune sau degenerative precum Scleroza Multiplă și Parkinson, demența reprezintă o altă uriașă provocare de sănătate publică. Ghidurile Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) aduc o veste esențială: până la 45% din cazurile de demență pot fi prevenite sau amânate prin schimbări controlabile de-a lungul vieții.

Conf. dr. psih. Raluca Sfetcu arată că prevenția demenței implică gestionarea riguroasă a tensiunii arteriale și a diabetului, tratarea timpurie a deficiențelor de auz și de vedere, reducerea expunerii la poluare și menținerea unei vieți active fizic, mental și social.

Obiceiuri bune pentru sănătatea creierului

Creierul este o resursă neregenerabilă e de părere dr. Vlad Tiu, astfel că îngrijirea creierului trebuie să facă parte din rutina zilnică, prin alegeri conștiente.

„Migrena m-a făcut să fiu atentă la tot ce înseamnă stilul meu de viață. Adică să am grijă de factorii declanșatori și să-i pot influența pe cei la care am ceva de făcut, pe care-i pot modifica. Și atunci în acest context am fost foarte interesată de ce înseamnă somn de calitate, ce înseamnă stres, ce înseamnă mâncare sănătoasă și lucruri de care să țin seama în dieta mea. Ce pot face cu creierul în sensul de a-l dezvolta sau măcar de a-l ține în formă și atunci sunt o mulțime de activități care țin de antrenarea creierului și, nu în ultimul rând — și asta e partea cea mai grea —, de mișcare. Exercițiul fizic cred că ne ajută foarte mult pe toți.”, a spus Cristina Vlădău.

„Cel mai important este somnul. Știți ce înseamnă somn? Somnul este ca benzina pe care i-o dai motorului. Deci, practic orice om, chiar și sănătos, care doarme puțin și doarme dezorganizat, are o calitate a vieții net inferioară. În afară de somn, ar trebui pe parte de alimentație să încerci o alimentație în care să elimini proteinele, pentru că proteina care are în ea această alfa-synucleină distruge neuronii.”, spune Luiza Enculesei.

Semne de alarmă care trimit direct la neurolog

Cristina Vlădău consideră că cea mai mare problemă a românilor este neconștientizarea simptomelor și lipsa adresabilității timpurii la medic.

Nu ignora niciodată și nu pune pe seama oboselii următoarele simptome:

• Amorțeli sau furnicături pe o singură parte a corpului sau la mâini/picioare.
• Scăderea bruscă de forță musculară, senzația de rigiditate sau de tremur involuntar.
• Tulburări de vedere (vedere dublă sau în ceață cu un singur ochi).
• Oboseală patologică (fatigabilitate) — starea de epuizare extremă apărută la doar 1-2 ore după trezire.
• Tulburări de echilibru, amețeli sau dificultăți de înghițire.

Ziua Mondială a Creierului, un apel la acțiune, nu doar un moment de reflecție

Marcarea Zilei Mondiale a Creierului, pe 22 iulie, reamintește că sănătatea cerebrală nu este doar absența unei boli neurologice, ci o stare complexă de bine care influențează fiecare secundă din viața noastră.

Mesajul transmis de Asociația pentru Sănătatea Creierului este unul clar: prevenția și diagnosticul timpuriu salvează vieți și previn dizabilitatea gravă. Creierul nu se poate regenera, însă prin atenție la primele semne de alarmă, reducerea factorilor de risc din mediu, un stil de viață echilibrat și o abordare empatică din partea sistemului medical, mii de români pot primi o șansă la o viață normală și demnă. Numai atunci când societatea și autoritățile vor înțelege valoarea uriașă a fiecărui neuron protejat, pacienții nu vor mai fi nevoiți să treacă granițele pentru a primi un diagnostic corect.

Un studiu de impact cu privire la scleroza multiplă în România arată o realitate alarmantă: 16,3% dintre pacienți au așteptat până la 3 ani pentru un diagnostic corect.
Expunerea îndelungată la zgomotul traficului rutier crește riscul de apariție a bolii Parkinson, astfel că persoanele care locuiesc lângă drumuri aglomerate ar putea avea un risc mai mare de-a face această boală.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE