De Alexandra Nistoroiu,

Corespondență din Valencia

Unu din cinci europeni sunt afectați de durere cronică. Printre ei se numără:

  • 153 de milioane de oameni care suferă de migrene sau dureri de cap îngrozitoare
  • 200 de milioane de persoane cu tulburări musculoscheletice
  • 100 de milioane de europeni cu alte sindroame cronice de durere.

Durerea cronică este unul dintre motivele principale pentru care oamenii părăsesc prematur piața muncii și contribuie semnificativ la numărul de pensii acordate pe caz de boală.

La nivel individual însă, amprenta pe care această suferință o lasă este mult mai mare. Pacienții se confruntă cu stigmatul celor din jur și cu provocări cotidiene în cele mai banale dintre sarcini.

Elsa Mateus a trăit aproape toată viața cu durere. Născută în 1971, în Portugalia, a fost diagnosticată la vârsta de 6 ani cu artrită juvenilă idiopatică, o boală reumatologică ce afectează cam 80-90 de copii din 100.000.

Elsa Mateus, Portugalia

Când avea 15 ani, boala a intrat în remisie, dar după ce și-a terminat studiile și a început să lucreze, durerile i-au revenit.

Gheorghe Dincă este mândru că este anchetat în paralel și de FBI. „Popicu” a învățat procedurile judiciare în celulă
Recomandări

Gheorghe Dincă este mândru că este anchetat în paralel și de FBI. „Popicu” a învățat procedurile judiciare în celulă

”Deseori ne ascundem durerea ca să nu fim o povară”

Libertatea a întâlnit-o pe Elsa zilele trecute, la o conferință din Valencia, unde ea a vorbit despre ce înseamnă să trăiești și să lucrezi cu durere cronică.

În copilărie, aveam sentimentul de protecție reciprocă. Părinții vor să ne protejeze, să ne fie bine, dar și noi vrem să ne protejăm părinții, așa că deseori îmi ascundem durerea, ca să nu fiu o povară.

Elsa Mateus

Și în adolescență și-a ascuns durerea, pentru că voia să fie normală, să se poată integra.

”Problema este că durerea cronică nu este o afecțiune vizibilă, așa că, dacă nu spui nimic despre asta, nici tu nu ajuți să faci această afecțiune vizibilă. În plus, nimeni nu te poate ajuta dacă nu știe prin ce treci”, a adăugat Elsa.

Din adolescență până în viața de adult, inclusiv în timp ce începea să iasă la întâlniri, Elsa a luat cu ea un bagaj de incertitudini și de nesiguranță.

Episoadele acute ale durerii cronice pot să pună mereu probleme: când încerci să ai grijă de tine și să te aranjezi, când vrei să faci curat în casă, în orice fel de activitate socială și în orice tip de muncă.

O hackeriță pe jumătate româncă face furori în SUA: 'Pot să șterg toate voturile lui Donald Trump'
Recomandări

O hackeriță pe jumătate româncă face furori în SUA: 'Pot să șterg toate voturile lui Donald Trump'

Aproape 90% dintre pacienți simt că apropiații nu îi cred că sunt bolnavi

Peste 88% dintre oamenii care suferă de durere cronică simt că nu pot fi înțeleși de persoanele sănătoase, care nu se confruntă cu un sindrom dureros, arată un chestionar realizat în 2019, de European Pain Alliance.

Până la 90% dintre participanții la studiu au spus că au uneori impresia că cei din jurul lor nu îi cred că suferă de durere cronică.

Doar o treime dintre pacienții cu durere cronică simt că își pot trăi viața așa cum își doresc.

Sentimentul de rușine îi face pe 31,72% dintre pacienții cu durere cronică să stea departe de anumite situații sociale, să se izoleze.

Mai mult, unu din doi pacienți spune că are sentimentul de inadecvare atunci când se află în preajma unor oameni sănătoși, care nu se luptă cu durerea.

Elsa povestește că a trecut, la rândul ei, prin astfel de situații, inclusiv în relațiile cu cei dragi.

Cultul lui Pomohaci. Cât de ușor scapă de închisoare pedofilii din România
Recomandări

Cultul lui Pomohaci. Cât de ușor scapă de închisoare pedofilii din România

Intimitatea e o provocare uriașă pentru cineva cu durere cronică. Când începi să locuiești cu cineva, e nevoie de multă adaptare și răbdare.

”Mulți dintre noi avem painsomnia, adică insomnie provocată de durere. Și ai nevoie de multă înțelegere de la partenerul tău, când începi să te foiești în pat, să te ridici și să umbli prin casă în zorii zilei”, a adăugat Elsa.

Durerea afectează și viața sexuală a pacienților.

”Dimineața în pat poate să vină la pachet cu tot felul de alte gemete… nu din cele bune”, glumește Elsa, care amintește și că pacienții nu vorbesc aproape niciodată de obstacolele din viața lor sexuală.

”Și nici specialiștii nu abordează acest subiect. Dar numai fiindcă nu vorbim despre asta, problema nu dispare. Este o problemă mare”, mai spune Elsa.

La 26 de ani, Elsa s-a căsătorit, iar doi ani mai târziu, a făcut și o operație la genunchi. Apoi, ea și soțul ei au început să se gândească la a deveni părinți.

Ca să poată să rămână însărcinată, a oprit medicația pentru durerea articulațiilor, așa că nivelul de durere depășea deseori pragurile suportabile. Deși făcuse toate investigațiile și aparent nu era nimic în neregulă, nu reușea să rămână însărcinată.

”Nu știu dacă se întâmpla din cauza bolii sau erau efecte secundare ale medicamentelor pe care le luasem ani de zile, însă a fost una dintre cele mai urâte perioade din viața mea”, își amintește Elsa.

„Simțeam că trupul meu și știința mă dezamăgeau și nu mă ajutau să devin părinte”

După patru ani de încercări, timp în care nu-și mai luase medicamentele, Elsa era epuizată. Apoi a descoperit și că avea o afecțiune ginecologică, iar tratamentul impus a fost o histerectomie, operația de îndepărtare a uterului.

La capătul unui proces lung, visul ei era destrămat.

Cu timpul însă, ea și soțul ei au decis să adopte un copil. Iar când au trecut în sfârșit prin etapele acestui proces, au realizat că nu vor un bebeluș, ci un copil mai mare.

”Soțul meu deja începuse să aibă sarcina de a mă îngriji pe mine în cele mai multe zile. Ne-am gândit că ar fi aproape imposibil pentru el cu un bebeluș”, a mai spus Elsa.

Apoi au fost nevoiți să dovedească și că sunt în stare să devină părinți, ”ceea ce e destul de greu când ai o dizabilitate, iar durerea cronică poate fi o dizabilitate”.

Dar, în cele din urmă, Elsa și soțul ei au adoptat și au propria familie. Iar astăzi, Elsa are grijă atât de fiica ei, cât și de mama sa, o femeie în vârstă, care nu se mai poate deplasa singură.

Durerea cronică la serviciu

Durerea cronică este o afecțiune scumpă. Poate afecta atât de mult pacienții încât 10% dintre ei pierd 90% din veniturile anterioare instalării bolii.

Mai mult de doi din trei pacienți cu durere cronică suferă o scădere a veniturilor din cauza sindromului dureros, arată un alt sondaj al European Pain Alliance, realizat pe continentul european.

Pacienții au fost întrebați și dacă angajatorii au făcut ajustări speciale la locul de muncă pentru a veni în întâmpinarea durerii lor.

Numai 30% dintre angajatori fac astfel de ajustări și în majoritatea cazurilor acest lucru se întâmplă fiindcă legislația o impune.

Schimbările includ aspecte precum: flexibilitatea programului de lucru, ergonomia spațiului sau angajarea unui terapeut ocupațional.  

Anunțul despre Cristina Neagu care zguduie handbalul românesc. Jucătoarea a suferit o accidentare gravă la CE 2018
GSP.RO

Anunțul despre Cristina Neagu care zguduie handbalul românesc. Jucătoarea a suferit o accidentare gravă la CE 2018

Horoscop 23 octombrie 2019. Este momentul ca Taurii să tragă linie și să vadă ce s-a ales de eforturile lor
HOROSCOP

Horoscop 23 octombrie 2019. Este momentul ca Taurii să tragă linie și să vadă ce s-a ales de eforturile lor