Fundația Ringier și Asociația Magic, împreună pentru copiii diagnosticați cu cancer. Navigatorii medicali, busole în lupta pentru viață în cazul a peste 1.000 de micuți grav bolnavi

Programul de navigare de pacienți, al Asociației Magic, NaviMED, a ghidat până în prezent sute de familii cu copii diagnosticați oncologic. Fundația Ringier România s-a alăturat Asociației Magic într-o amplă campanie umanitară de susținere a programului MagiCARE, dedicat copiilor internați în secțiile de oncopediatrie și familiilor lor.

Astăzi stăm de vorbă cu unul dintre navigatorii medicali ai Asociației Magic, Florența Ilie (foto), pentru a înțelege mai bine cum navigarea medicală poate face diferența în șansele la viață ale unui copil bolnav de cancer.

„Navigatorul studiază dosarul medical, explică familiei opțiunile de tratament, stabilește rapid contactul cu medicii”

– Pentru început, vor rog să explicați pe înțelesul tuturor ce este un navigator medical?

– Navigatorii medicali sunt o „interfață” între medic/sistem de sănătate și pacient. Ei ghidează pacienții cu boli grave prin tot hățișul birocratic medical: îi îndrumă către medicii potriviți, îi ajută cu programările la analize și investigații medicale, îi informează despre drepturile lor și chiar îi sprijină emoțional pe ei și familiile lor.

Menirea unui navigator medical este de a aduce claritate și eficiență într-un moment confuz, pentru a câștiga timp prețios în lupta cu cancerul. Navigatorul studiază dosarul medical, explică familiei opțiunile de tratament, stabilește rapid contactul cu medicii sau centrele potrivite, ajută la obținerea unei a doua sau chiar a treia opinii medicale, facilitează pregătirea documentelor și accesul la tratamente, în țară sau în străinătate. Pe tot parcursul, rămâne un punct de sprijin constant pentru familie.

„Lupta cu cancerul este contra-cronometru, iar părinții sunt puși în situația să ia decizii rapide”

– Când și cum ați descoperit, la Asociația Magic, nevoia unui program de navigare medicală?

– Niciun părinte nu este pregătit să înțeleagă pe deplin și să gestioneze un diagnostic oncopediatric. Cu toate astea, părinții sunt puși în situația să ia decizii rapide – lupta cu cancerul este o luptă contra-cronometru. Iar pentru asta, au nevoie să cunoască și să înțeleagă toate opțiunile medicale existente, toate riscurile, să-și cunoască drepturile și să descâlcească toți pașii necesari pentru a beneficia de ele: documentație, spitalele oncopediatrice cele mai performante unde pot trimite dosarul copilului… E imposibil de asimilat așa ceva într-un timp atât de scurt, pentru orice om obișnuit, cu atât mai mult pentru un părinte năucit oricum de primirea diagnosticului copilului.

Am observat în timp că diferența nu stă neapărat în resursele inițiale, ci în accesul la informație și în capacitatea de a naviga sistemul. Sunt părinți care reușesc să ajungă mai repede la soluții și alții care pierd timp prețios încercând să înțeleagă ce au de făcut mai departe.

În alte țări, există de mult meseria de navigator medical – un profesionist care ghidează pacientul pe parcursul tratamentului și îl ajută să înțeleagă pașii. În România, acest rol nu exista, până de curând.

La Asociația Magic, am lansat oficial programul NaviMED în 2018, dar pentru că nevoia a existat mereu, echipa noastră ajuta deja informal familiile să găsească medici, soluții și răspunsuri, într-un sistem dificil de parcurs. Programul în sine a venit să aducă o structură acestui tip de sprijin, să-l ordoneze în niște proceduri, ceea ce a eficientizat timpul câștigat.

De atunci, conceptul de navigare medicală a început să prindă contur și în România, au apărut mai multe inițiative în zona ONG-urilor, iar astăzi există inclusiv un program post-universitar de formare a navigatorilor de pacienți, în cadrul Facultății de Biologie, a Universității București.

„Nu există un traseu standard, fiecare caz e diferit. Cel mai adesea, familiile ajung în NaviMED prin programul MagiCARE, direct din spitale”

– Cum ajunge o familie în contact cu un navigator NaviMED? Care sunt pașii prin care un copil diagnosticat poate beneficia de acest sprijin?

– Cel mai adesea, familiile ajung în NaviMED prin programul MagiCARE, direct din spitale. Colegii noștri psihologi și asistenți sociali sunt în contact constant cu părinții și identifică rapid cazurile și momentele în care apare nevoia de ghidare medicală mai amplă. Există și situații în care părinții ne caută direct sau ajung la noi prin recomandări de la alte familii.

Totul începe cu o discuție în care documentăm cazul și unde se află familia în parcursul tratamentului. De acolo, sprijinul se adaptează: poate însemna clarificarea unor informații, identificarea unor alte opțiuni de tratament, ajutor cu documentele, trimiterea documentelor medicale către mai mulți medici și spitale, trierea răspunsurilor cele mai benefice și accesibile. Nu există un traseu standard, pentru că fiecare caz e diferit. Important este că familia are un punct de sprijin, la care poate reveni pe tot parcursul luptei cu boala.

„Nu vorbim de o singură problemă, ci de o combinație de factori medicali, administrativi și emoționali”

– Câte familii cu copii grav bolnavi au beneficiat de ajutorul acestui program și care sunt cele mai frecvente dificultăți cu care vă confruntați?

– Prin NaviMED, am sprijinit până acum peste 1.000 de copii și părinți care au avut nevoie de navigare medicală. Cum spuneam, cele mai frecvente dificultăți nu țin doar de lipsa resurselor, ci mai ales de accesul dificil la informații și lipsa de claritate. Mulți părinți nu știu ce opțiuni au, dacă și unde se pot adresa altor centre oncopediatrice, inclusiv din afara țării, și astfel pierd oportunități importante și, cel mai grav, timp.

Problemele administrative sunt cele mai anevoioase: documente greu de obținut, proceduri neclare, pași care nu sunt explicați nicăieri cap-coadă. Iar în situațiile în care tratamentul, pentru anumite diagnostice sau stadii ale bolii, nu există în România și se găsesc alternative în străinătate, costurile devin și ele o presiune uriașă. Nu vorbim de o singură problemă, ci de o combinație de factori – medicali, administrativi, emoționali -, care fac parcursul mult mai greu decât ar trebui să fie.

„Raza de acțiune a programului NaviMED depășește granițele României și, uneori, chiar ale Europei”

– Care este „raza de acțiune” a navigatorilor medicali din NaviMED?

– Este foarte mare. Pe lângă navigarea medicală, despre care am explicat cât este de complexă, navigatorii NaviMED acoperă cel mai adesea și atribuții de asistent social și, poate cel mai important, sunt un mare sprijin emoțional pentru beneficiari – pentru că trebuie să poarte aceste familiile vulnerabilizate pe toate planurile (de diagnostic, financiar, emoțional) prin tot sistemul medical rigid și complicat birocratic, să le ajute să ia deciziile cele mai bune, cu blândețe și speranță. Invariabil, pe acest parcurs, se creează o relație foarte specială între navigatori și părinți.

Geografic vorbind, „raza de acțiune” a programului NaviMED depășește granițele României și, uneori, chiar ale Europei. În funcție de nevoie, navigatorii facilitează accesul și către tratamente sau opinii medicale din orice loc din lume unde există opțiuni relevante pentru copil.

„Rețeaua 2.0 care este o rețea internațională de voluntari”

– Tot la Magic, aveți și platforma Rețeaua 2.0, prin care căutați și găsiți medicamente vitale pentru pacienții români atunci când acestea nu sunt disponibile în timpul tratamentului. NaviMED și Rețeaua 2.0 se întrepătrund, se completează?

– Ambele au ca numitor comun programul MagiCARE – pentru că răspund unor nevoi care apar direct în spitale, în timpul tratamentului.

Prin MagiCARE, suntem alături de copii și părinți în secțiile de oncopediatrie încă de la diagnosticare. Și de multe ori există situații în care tratamentul standard are nevoie să fie completat cu medicamente sau suplimente care nu sunt disponibile în spitale, prin Casa de Asigurări, sau sunt foarte greu de găsit. Aici intervine Rețeaua 2.0 care este chiar o rețea internațională de voluntari (medici, farmaciști, oameni obișnuiți care ajută cu transportul), prin care reușim să identificăm și să aducem în țară medicamente esențiale.

Acestea ajung, în primul rând, la copiii internați, acolo unde lipsa lor poate afecta direct continuitatea tratamentului, dar și la pacienți din afara spitalului care se confruntă cu dificultăți în a-și găsi medicamente vitale pentru ei.

Alături de NaviMED, acest mecanism devine mai eficient, ca timp de rezolvare: navigatorii află/identifică rapid nevoia, iar Rețeaua 2.0 contribuie la găsirea și aducerea medicamentelor. NaviMED, și Rețeaua 2.0 sunt extensii ale MagiCARE. Până în prezent, Rețeaua 2.0 a ajutat peste 13.600 de pacienți să aibă acces la medicamentele de care aveau nevoie.

Donațiile și parteneriatele susțin programul NaviMED

– NaviMED este un serviciu oferit gratuit. Cum se susține financiar un astfel de program?

– Din donații și parteneriate, la fel ca toate programele noastre. Nu este un program ușor de finanțat pentru că impactul lui e complicat de măsurat în cifre simple. Mai degrabă, în parcursuri care devin mai clare în timp și șanse câștigate pentru copiii bolnavi. De aceea, depinde mult de încrederea partenerilor și a comunității noastre, câștigată prin tot ce facem de aproape 12 ani.

NaviMED este un program esențial, pentru că intervine exact în momentele în care familiile au de-a dreptul vitală nevoia de ghidare. De aceea, continuăm să îl dezvoltăm și să căutăm resurse pentru a-l susține permanent.

Cei care doresc să se alăture campaniei umanitare în care Fundația Ringier România s-a implicat recent împreună cu Asociația Magic, pentru a susține programul MagiCARE, dedicat copiilor internați în secțiile de oncopediatrie și familiilor lor, o pot face donând 5 euro la numărul 8835.

Campania derulată de Fundația Ringier România împreună cu Asociația Magic, pentru a asigura continuitatea serviciilor programului MagiCARE, invită la un gest simplu și rapid de implicare: un 𝐒𝐌𝐒 𝐜𝐮 𝐭𝐞𝐱𝐭𝐮𝐥 𝐒𝐔𝐏𝐎𝐑𝐓, 𝐥𝐚 𝐧𝐮𝐦𝐚̆𝐫𝐮𝐥 𝟖𝟖𝟑𝟓, care activează o 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭̦𝐢𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐞𝐧𝐭𝐚̆ 𝐝𝐞 𝟓 𝐞𝐮𝐫𝐨/𝐥𝐮𝐧𝐚̆. Dacă nu mai doriți sau nu mai puteți susține donația recurentă, o puteți opri oricând, cu un SMS la același număr (8835), cu textul STOP SUPORT.

Campania este realizată cu sprijinul Digi Mobil, Orange Romania, Telekom România Mobile și Vodafone Romania.Valoarea donaţiei este de 5 Euro/lună. Suma alocată cauzei este de 5 euro/lună. Nu se percepe TVA pentru donaţiile de pe abonament. În reţelele Digi Mobil, Orange şi Telekom România Mobile, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reţinută la achiziţionarea creditului. Pentru donaţiile de pe cartele preplătite în reţeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 14 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro