Protestul public este organizat între orele 10.00- 12.00, luni, în fața sediul central al CNAS de pe Calea Călărașilor, arată organizatorii.

La protest participă adulții suferinzi de amiotrofie musculara spinala din România iar scopul acestuia este acela de a solicita accesul la tratament. pentru TOȚI pacienții, copii și adulți deopotrivă.

„O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulții NU au încă acces deși cele patru centre de administrare sunt pregătite” susțin organizatorii acțiunii.

„Prin acest protest solicităm deblocarea situației și cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boala evolutiva și pentru mulți dintre noi poate fi prea târziu – invocând Articolului 34 din Constituția României ca și articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipulează în mod expres că: „Dreptul la viaţă al oricărei persoane este protejat prin lege”.

Grupul ‘Adulți cu atrofie musculara spinala (SMA) – România’ cere autorităților începerea administrării medicamentului SPINRAZA pentru adulții cu atrofie musculara spinala cât și copiilor care nu au primit încă tratamentul.

Potrivit CSID, amiotrofiile spinale reprezintă un grup de afecțiuni degenerative cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

Sursa foto: Pixabay

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.
ABONEAZĂ-TE ȘTIRILE ZILEI

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro

Abonați-vă la canalul Libertatea de WhatsApp pentru a fi la curent cu ultimele informații
Parteneri
E știrea de ultimă oră în politică! Tocmai s-a aflat pe surse numele de premier favorit! Și nu, nu e nici Predoiu, nici Nazare sau Grindeanu. Indiciu: e apropiat al unui politician controversat!
Viva.ro
E știrea de ultimă oră în politică! Tocmai s-a aflat pe surse numele de premier favorit! Și nu, nu e nici Predoiu, nici Nazare sau Grindeanu. Indiciu: e apropiat al unui politician controversat!
Elena Băsescu nu mai arată așa! Îmbrăcată sport, în colanți și hanorac, fiica cea mică a lui Traian Băsescu a fost fotografiată pe străzile din București și e aproape de nerecunoscut! Uite cât de mult s-a schimbat de când a ieșit din lumina reflectoarelor! / Foto
Unica.ro
Elena Băsescu nu mai arată așa! Îmbrăcată sport, în colanți și hanorac, fiica cea mică a lui Traian Băsescu a fost fotografiată pe străzile din București și e aproape de nerecunoscut! Uite cât de mult s-a schimbat de când a ieșit din lumina reflectoarelor! / Foto
Imaginea surprinzătoare publicată de Cabral, după ce el și Andreea Ibacka au confirmat că divorțează după aproape două decenii petrecute împreună: „Împreună.” Foto
Elle.ro
Imaginea surprinzătoare publicată de Cabral, după ce el și Andreea Ibacka au confirmat că divorțează după aproape două decenii petrecute împreună: „Împreună.” Foto
gsp
Acuzații șocante la Ploiești! A intrat peste fete în timp ce se schimbau și a lovit o fotbalistă: „A început să o împingă și să-i dea pumni în față”
GSP.RO
Acuzații șocante la Ploiești! A intrat peste fete în timp ce se schimbau și a lovit o fotbalistă: „A început să o împingă și să-i dea pumni în față”
Cu ce echipă din România ține Cristian Mungiu, proaspăt câștigător al marelui premiu Palme d'Or: „Dintotdeauna! Eu am jucat fotbal ca libero”
GSP.RO
Cu ce echipă din România ține Cristian Mungiu, proaspăt câștigător al marelui premiu Palme d'Or: „Dintotdeauna! Eu am jucat fotbal ca libero”
Parteneri
Andreea Esca, anunț WOW din viața personală! E gata, iar imaginile sunt incredibile! Felicitări, să fie într-un ceas bun!
Libertateapentrufemei.ro
Andreea Esca, anunț WOW din viața personală! E gata, iar imaginile sunt incredibile! Felicitări, să fie într-un ceas bun!
Abia acum s-a aflat! Fosta iubită a lui Dan Bittman, Liliana Ștefan, mama celor trei copii ai lui, este singura persoană din România care...
Avantaje.ro
Abia acum s-a aflat! Fosta iubită a lui Dan Bittman, Liliana Ștefan, mama celor trei copii ai lui, este singura persoană din România care...
Cum arată vila de lux a Adelei Popescu și a lui Radu Vâlcan: mobilier scump și un pat care valorează cât o mașină
Tvmania.ro
Cum arată vila de lux a Adelei Popescu și a lui Radu Vâlcan: mobilier scump și un pat care valorează cât o mașină

Alte știri

Gestul superb făcut de pilotul avionului care l-a adus pe Cristian Mungiu de la Cannes. Ce cadou i-a oferit înainte de decolare
Știri România 16:59
Gestul superb făcut de pilotul avionului care l-a adus pe Cristian Mungiu de la Cannes. Ce cadou i-a oferit înainte de decolare
Elveția și România: un parteneriat solid și în continuă evoluție. Interviu cu Massimo Baggi, ambasadorul Elveției în România
Știri România 15:53
Elveția și România: un parteneriat solid și în continuă evoluție. Interviu cu Massimo Baggi, ambasadorul Elveției în România
Parteneri
SURSE Surpriza lui Nicușor Dan. Cine e favorit pentru funcția de prim-ministru
Adevarul.ro
SURSE Surpriza lui Nicușor Dan. Cine e favorit pentru funcția de prim-ministru
Mihai Stoica a găsit un nou vârf pentru FCSB: „Am vorbit cu Gigi să îl încercăm! Raportul calitate-preţ e cel mai bun!”. Reacţie şoc când Botoşani a egalat în minutul 90
Fanatik.ro
Mihai Stoica a găsit un nou vârf pentru FCSB: „Am vorbit cu Gigi să îl încercăm! Raportul calitate-preţ e cel mai bun!”. Reacţie şoc când Botoşani a egalat în minutul 90
Ce se intampla cu Bitcoin dupa ce a depasit 80000 de dolari. Datele care schimba totul
Financiarul.ro
Ce se intampla cu Bitcoin dupa ce a depasit 80000 de dolari. Datele care schimba totul
Parteneri
Ioana Grama, prima reacție după ce s-a zvonit că l-ar fi înșelat pe fostul ei soț cu Bogdan Vlădău. Cum a răspuns acuzațiilor: „Nu am putut să mă abțin…”
Elle.ro
Ioana Grama, prima reacție după ce s-a zvonit că l-ar fi înșelat pe fostul ei soț cu Bogdan Vlădău. Cum a răspuns acuzațiilor: „Nu am putut să mă abțin…”
Sunt imaginile momentului! Cum s-au fotografiat Lavinia Pîrva și Ștefan Bănică Jr. în Mykonos, Grecia. Nu i-ai mai văzut așa până acum! FOTO
Unica.ro
Sunt imaginile momentului! Cum s-au fotografiat Lavinia Pîrva și Ștefan Bănică Jr. în Mykonos, Grecia. Nu i-ai mai văzut așa până acum! FOTO
Mulți n-au recunoscut-o, dar, da, este chiar ea! Cum arată eleganta Mona Muscă la vârsta de 77 de ani, și unde a fost surprinsă după ce a lipsit ani buni din spațiul public
Viva.ro
Mulți n-au recunoscut-o, dar, da, este chiar ea! Cum arată eleganta Mona Muscă la vârsta de 77 de ani, și unde a fost surprinsă după ce a lipsit ani buni din spațiul public

Monden

Oana Roman, apariție surprinzătoare pe o plajă din Cannes. Ce mesaj le-a transmis celor care o critică. „Îi las să o vadă”
Stiri Mondene 16:49
Oana Roman, apariție surprinzătoare pe o plajă din Cannes. Ce mesaj le-a transmis celor care o critică. „Îi las să o vadă”
Ce a învățat Alina Oprea de la tatăl ei. Lena de la „Desafio: Aventura”, dezvăluiri despre viața ei: „S-a văzut”
Exclusiv
Stiri Mondene 16:02
Ce a învățat Alina Oprea de la tatăl ei. Lena de la „Desafio: Aventura”, dezvăluiri despre viața ei: „S-a văzut”
Parteneri
Iulia Vântur, Mădălina Ghenea, Andreea Esca și Ana Bodea au făcut spectacol la Cannes 2026, dar o singură rochie a blocat festivalul! S-a aflat prețul ireal
TVMania.ro
Iulia Vântur, Mădălina Ghenea, Andreea Esca și Ana Bodea au făcut spectacol la Cannes 2026, dar o singură rochie a blocat festivalul! S-a aflat prețul ireal
Ploi şi vijelii, dar temperaturi de până la 33 de grade. Vremea pentru următoarele 2 săptămâni
ObservatorNews.ro
Ploi şi vijelii, dar temperaturi de până la 33 de grade. Vremea pentru următoarele 2 săptămâni
Cine este și cu ce se ocupă soția lui Cristian Mungiu! Sigur ai auzit de ea! Puțini știu că și sora lui este o figură cunoscută în România!
Libertateapentrufemei.ro
Cine este și cu ce se ocupă soția lui Cristian Mungiu! Sigur ai auzit de ea! Puțini știu că și sora lui este o figură cunoscută în România!
Parteneri
Acuzații șocante la Ploiești! A intrat peste fete în timp ce se schimbau și a lovit o fotbalistă: „A început să o împingă și să-i dea pumni în față”
GSP.ro
Acuzații șocante la Ploiești! A intrat peste fete în timp ce se schimbau și a lovit o fotbalistă: „A început să o împingă și să-i dea pumni în față”
Cu ce echipă din România ține Cristian Mungiu, proaspăt câștigător al marelui premiu Palme d'Or: „Dintotdeauna! Eu am jucat fotbal ca libero”
GSP.ro
Cu ce echipă din România ține Cristian Mungiu, proaspăt câștigător al marelui premiu Palme d'Or: „Dintotdeauna! Eu am jucat fotbal ca libero”
Parteneri
Prețul unui kilogram de cireșe în 2026: surpriza șocantă din ultimul deceniu
Mediafax.ro
Prețul unui kilogram de cireșe în 2026: surpriza șocantă din ultimul deceniu
Moscova, sub asediul dronelor, cu câteva zile înainte de mega-parada lui Putin. O clădire de lux, lovită în plin
StirileKanalD.ro
Moscova, sub asediul dronelor, cu câteva zile înainte de mega-parada lui Putin. O clădire de lux, lovită în plin
Rezultatele autopsiei lui Robert, elevul de clasa a VIII-a din Bacău, care a murit în curtea școlii. Ce spune mama băiatului
Wowbiz.ro
Rezultatele autopsiei lui Robert, elevul de clasa a VIII-a din Bacău, care a murit în curtea școlii. Ce spune mama băiatului
Promo
Cum să faci din Libertatea.ro sursa ta preferată de știri în căutările Google
Advertorial
Cum să faci din Libertatea.ro sursa ta preferată de știri în căutările Google
„Fjord” al regizorului român Cristian Mungiu câștigă Palme d’Or la Cannes. Mungiu, la al doilea trofeu
Advertorial
„Fjord” al regizorului român Cristian Mungiu câștigă Palme d’Or la Cannes. Mungiu, la al doilea trofeu
Parteneri
S-a aflat abia acum! Cine a venit la înmormântarea Alisiei, tânăra ucisă fără milă în Bihor! Tatăl vitreg al fetei în vârstă de 18 ani a spus totul: „Nu i-am interzis să vorbească cu el”
Wowbiz.ro
S-a aflat abia acum! Cine a venit la înmormântarea Alisiei, tânăra ucisă fără milă în Bihor! Tatăl vitreg al fetei în vârstă de 18 ani a spus totul: „Nu i-am interzis să vorbească cu el”
Cum a ajuns sa arate una dintre cele mai vanate femei din Romania. E de nerecunoscut pe strada..Ce se intampla cu ea dupa ce s-a retras din viata publica
Redactia.ro
Cum a ajuns sa arate una dintre cele mai vanate femei din Romania. E de nerecunoscut pe strada..Ce se intampla cu ea dupa ce s-a retras din viata publica
Un craniu uman, un picior și două telefoane au fost găsite pe un câmp proaspăt arat, din Maramureș
KanalD.ro
Un craniu uman, un picior și două telefoane au fost găsite pe un câmp proaspăt arat, din Maramureș

Politic

„Îmi bag… în interesul național, eu sunt ungur”. UDMR îi cere de urgență demisia ministrului Culturii, după înregistrarea șocantă în care înjură statul. Cum se apără Demeter Andras
Politică 16:55
„Îmi bag… în interesul național, eu sunt ungur”. UDMR îi cere de urgență demisia ministrului Culturii, după înregistrarea șocantă în care înjură statul. Cum se apără Demeter Andras
Eugen Tomac și Alexandru Nazare sunt variantele luate în calcul de Nicușor Dan pentru Palatul Victoria. Președintele va face anunțul marți -surse
Politică 16:03
Eugen Tomac și Alexandru Nazare sunt variantele luate în calcul de Nicușor Dan pentru Palatul Victoria. Președintele va face anunțul marți -surse
Parteneri
Solicitarea controversată a lui Grindeanu la CCR: lovitură fatală pentru A8? Liderul PSD Iași: „Grindeanu și PSD au băgat A7-A8 în SAFE”
ZiaruldeIasi.ro
Solicitarea controversată a lui Grindeanu la CCR: lovitură fatală pentru A8? Liderul PSD Iași: „Grindeanu și PSD au băgat A7-A8 în SAFE”
Firma care a făcut revizia liftului prăbușit la Ministerul Transporturilor are probleme financiare imense. Ce decizie s-a luat în legătură cu datoriile
Fanatik.ro
Firma care a făcut revizia liftului prăbușit la Ministerul Transporturilor are probleme financiare imense. Ce decizie s-a luat în legătură cu datoriile
Insula din Grecia care se vinde la prețul unui apartament. E considerată o „bijuterie”
Spotmedia.ro
Insula din Grecia care se vinde la prețul unui apartament. E considerată o „bijuterie”