Protestul public este organizat între orele 10.00- 12.00, luni, în fața sediul central al CNAS de pe Calea Călărașilor, arată organizatorii.

La protest participă adulții suferinzi de amiotrofie musculara spinala din România iar scopul acestuia este acela de a solicita accesul la tratament. pentru TOȚI pacienții, copii și adulți deopotrivă.

„O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulții NU au încă acces deși cele patru centre de administrare sunt pregătite” susțin organizatorii acțiunii.

„Prin acest protest solicităm deblocarea situației și cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boala evolutiva și pentru mulți dintre noi poate fi prea târziu – invocând Articolului 34 din Constituția României ca și articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipulează în mod expres că: „Dreptul la viaţă al oricărei persoane este protejat prin lege”.

Grupul ‘Adulți cu atrofie musculara spinala (SMA) – România’ cere autorităților începerea administrării medicamentului SPINRAZA pentru adulții cu atrofie musculara spinala cât și copiilor care nu au primit încă tratamentul.

Potrivit CSID, amiotrofiile spinale reprezintă un grup de afecțiuni degenerative cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

Sursa foto: Pixabay

Citeşte şi:

Protest inedit pentru Casa Muhle din Timișoara. Cum au atras atenția autorităților un artist și un ONG că monumentul istoric este o ruină și proprietarul o lasă în paragină

10 lucruri personale pe care le-am învățat citind autobiografia lui Edward Snowden

DNA, pe urmele banilor luați de Alexandru Cumpănașu de la Ministerul Culturii. A primit 1 milion de lei pentru trei broșuri copy/paste din Wikipedia și Google

Cum se ascundea Marica cu amantele! Ilinca Vandici, dezvăluiri incredibile
PARTENERI - GSP.RO
Cum se ascundea Marica cu amantele! Ilinca Vandici, dezvăluiri incredibile
Femeie din Cluj, MOARTĂ în ATI la 2 luni de la rapelul Pfizer. Ce au descoperit medicii despre plămânii ei
Playtech.ro
Femeie din Cluj, MOARTĂ în ATI la 2 luni de la rapelul Pfizer. Ce au descoperit medicii despre plămânii ei
Şi-a ucis soţia, după ce în prealabil i-a trimis mesaje ca să-i demonstreze că îl înşală. Bărbatul din Turcia spera la o pedeapsă mai uşoară
Observatornews.ro
Şi-a ucis soţia, după ce în prealabil i-a trimis mesaje ca să-i demonstreze că îl înşală. Bărbatul din Turcia spera la o pedeapsă mai uşoară
Horoscop 17 aprilie 2021. Peștii beneficiează de o formă de protecție care nu se manifestă cum vor ei
HOROSCOP
Horoscop 17 aprilie 2021. Peștii beneficiează de o formă de protecție care nu se manifestă cum vor ei
„Creatura periculoasă” care a băgat spaima în locuitorii din Cracovia. Oamenii nu au mai deschis geamurile de frică. Este incredibil ce era, de fapt
Știrileprotv.ro
„Creatura periculoasă” care a băgat spaima în locuitorii din Cracovia. Oamenii nu au mai deschis geamurile de frică. Este incredibil ce era, de fapt
Îndrăgita prezentatoare TV a fost agresată sexual în scara blocului! Atacatorul i-a pus cuţitul la gât. Primele informaţii
Telekomsport
Îndrăgita prezentatoare TV a fost agresată sexual în scara blocului! Atacatorul i-a pus cuţitul la gât. Primele informaţii
Află cât de profitabile sunt economiile tale (PUBLICITATE)
PUBLICITATE
Află cât de profitabile sunt economiile tale (PUBLICITATE)