Un diagnostic oncologic pediatric schimbă radical și pe termen lung nu doar viața copilului, ci a întregii lui familii. Dincolo de tratamente complexe, internări repetate și incertitudini medicale, părinții trebuie să facă față unui tăvălug emoțional, financiar și logistic, care le consumă toate resursele. Medicii oncopediatri și tot personalul medical din secțiile de oncopediatrie sunt primii care conștientizează faptul că această luptă depășește cu mult actul medical. Zi de zi, ei văd nu doar suferința copiilor, ci și impactul profund pe care boala îl are asupra întregii familii. Fundația Ringier România și Asociația Magic, continuă campania dedicată programului MagiCARE, prin care copiii cu afecțiuni oncologice și familiile lor primesc sprijin constant încă de la internare.
Cuprins:
În acest interviu, stăm de vorbă cu Laura Ioana Ștefănescu (foto), medic primar pediatru, specialist oncologie și hematologie pediatrică, în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Maria Skłodowska Curie, din București, despre nevoile reale ale familiilor care luptă cu cancerul copiilor lor și despre cât de important este sprijinul complementar oferit de programe precum MagiCARE.
Doamna doctor Laura Ioana Ștefănescu este și managerul proiectului IMPACT-EU în România - o inițiativă europeană dedicată îmbunătățirii calității vieții copiilor și adolescenților diagnosticați oncologic și a întregii lor familii, prin standardizarea la nivel european a instrumentelor necesare îngrijirii lor psiho-sociale.
- Din experiența dumneavoastră, care sunt cele mai mari dificultăți cu care se confruntă familiile imediat după ce copilul primește un diagnostic oncologic?
- Cele psiho-emoționale sunt cele mai mari. Un astfel de diagnostic schimbă cursul vieții familiei la 180 de grade și, dacă nu există suport emoțional calificat și prompt, efectele imediate, dar și pe termen lung, nu sunt deloc de neglijat: de la manifestări acute, cum sunt anxietatea, depresia severă, destrămarea familiei, și până la tulburări de stres posttraumatic, ce pot apărea la distanță de câțiva ani, când deja totul pare să fie sub control.
- Cât de mult influențează contextul social al familiei evoluția copilului și posibilitatea de a urma corect tratamentul?
- În patologia oncologică, respectarea schemei de tratament este esențială pentru o rată de succes cât mai mare și menținerea remisiunii bolii. De asemenea, în funcție de tipul de cancer, anumite părți din tratament se pot administra la domiciliu. Deci colaborarea între medic și familie, plus necesitatea ca familia să fie de încredere sunt esențiale.
Nutriția și starea emoțională a copilului, pe toată durata tratamentului, sunt și ele importante pentru rezistența organismului în fața tratamentului agresiv. Deci urmarea corectă a tratamentului și, implicit, șansele mai mari de vindecare sunt direct proporționale cu statutul social al familiei din care provine copilul.
- Cât de des întâlniți situații în care părinții au nevoie de ajutor care depășește sfera medicală - transport, cazare, hrană specială, sprijin emoțional sau orientare în sistem?
- Toate familiile și toți pacienții noștri oncologici au nevoie de ajutor care depășește sfera medicală. Și spuneam că pe primul loc este sprijinul emoțional. Apoi, în funcție de statutul socio-financiar al fiecărei familii, apar și nevoi de transport, cazare, hrană specială, sprijin material și multe, multe altele.
- Se schimbă și relația medic-familie, atunci când părinții simt că nu sunt singuri și beneficiază de sprijin din partea unor programe precum MagiCARE?
- O familie care se simte în siguranță în spital și beneficiază de suport din partea unor programe precum MagiCARE este o familie mai deschisă și mai încrezătoare, iar asta este un beneficiu și pentru relația cu medicul.
- Din perspectiva medicului oncopediatru, se simt beneficiile implicării organizațiilor civile, ale oamenilor care aleg să susțină constant astfel de programe dedicate copiilor cu diagnostice oncologice și familiilor lor? Contează, ajută în șansele de vindecare ale copiilor?
- Suportul oferit de organizațiile civile contează enorm, pentru că astfel copiii cu diagnostice oncologice pot beneficia de îngrijiri integrate.
Crescând aderența la tratament (de exemplu, prin asigurarea transportului către spital și înapoi acasă), crește și rata de vindecare a copiilor. Deci, da, toate aceste programe susținute de societatea civilă, sunt foarte importante.
Campania derulată de Fundația Ringier România împreună cu Asociația Magic, pentru a asigura continuitatea serviciilor programului MagiCARE, invită la un gest simplu și rapid de implicare: un ??? ?? ?????? ??????, ?? ????̆??? ????, care activează o ?????̦?? ?????????̆ ?? ? ????/????̆. Dacă nu mai doriți sau nu mai puteți susține donația recurentă, o puteți opri oricând, cu un SMS la același număr (8835), cu textul STOP SUPORT.
Campania este realizată cu sprijinul Digi Mobil, Orange Romania, Telekom România Mobile și Vodafone Romania. Valoarea donaţiei este de 5 euro/lună. Suma alocată cauzei este de 5 euro/lună. Nu se percepe TVA pentru donaţiile de pe abonament. În reţelele Digi Mobil, Orange şi Telekom România Mobile, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reţinută la achiziţionarea creditului. Pentru donaţiile de pe cartele preplătite în reţeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 14 ani la rubrica AJUTĂ COPIII