Povestea lui Denis, băiatul de 14 ani din Tălmaciu, pentru care o întreagă comunitate a ieșit să doneze celule stem

Adrian Stroi este tatăl unui băiat de 14 ani din Tălmaciu, județul Sibiu. Denis, elev în clasa a VIII-a, este un copil activ care făcea sport, dar boala l-a lovit fulgerător, deghizată într-o răceală banală.

„Prima dată când a fost răcit, am luat-o ca pe o răceală simplă, prin care trec toți copiii. Din păcate s-a ajuns la ce este acum”, povestește tatăl, care după analize repetate la Sibiu a aflat diagnosticul fiului său: leucemie acută mieloblastică, o formă extrem de gravă.

Transferat de urgență la Institutul Clinic Fundeni din București, Denis urmează acum a doua cură de chimioterapie. Singura lui șansă de supraviețuire este un transplant de celule stem hematopoietice. Din păcate, fratele mai mic nu a fost compatibil, așa că este nevoie de donatori voluntari.

Disperată, comunitatea din Tălmaciu s-a mobilizat exemplar. Primăria, liceul și clubul de fotbal local au organizat o campanie de înscriere în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. S-au strâns în jur de 350 de persoane.

Tatăl face un apel sfâșietor către toți românii: „Toți cei care doresc să se înscrie, eu le spun să nu ezite. Pentru că ai șansă să salvezi o viață, pur și simplu. Sunt foarte mulți copii care au nevoie de ajutor”.

Pentru Denis, lupta se dă zilnic. Deși o lege recentă îi permite să fie înscris automat la liceu fără a mai susține examenul de Capacitate din cauza bolii, miza reală nu este școala, ci viața. Iar viața lui depinde de un sistem blocat.

Prof. dr. Daniel Coriu: ,,Pentru un pacient cu leucemie acută, transplantul este o urgență maximă”

Profesor dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni, președintele Societății Române de Hematologie, a atras atenția că numărul pacienților cu leucemii acute a crescut alarmant în România: dacă în 2018 erau în jur de 400 de cazuri pe an, acum sunt peste 650.

Deși pacienții au acces la medicamente noi și inovatoare care îi ajută să intre în remisie, blocajul total intervine la faza salvatoare: transplantul medular (alotransplantul). Pentru un pacient cu leucemie acută, transplantul este o urgență maximă și trebuie efectuat în maximum 3 luni de la finalizarea chimioterapiei.

„În România avem numai două centre care funcționează cu alotransplant. (…) Și vorbim de Fundeni și Iași. Restul centrelor, din nefericire, nu știm, au activitate foarte redusă, nu înțelegem de ce, chiar dacă au condiții să facă transplant, nu fac transplant alogeneic, și atunci, noi pur și simplu suntem blocați în aceste două centre”.

În Departamentul de Leucemii Acute de la Fundeni sunt 60 de paturi și 6 medici care se ocupă numai de aceste cazuri.

România are 4 centre acreditate pentru acest tip de transplant: în Bucuresști, Iași, Timișoara și Târgu Mureș.

„Acum avem patru [centre] de transplant, dar nu le utilizăm sau nu le utilizăm cum trebuie. Aici e nevoie de personal. E nevoie de personal calificat. (…) La noi, la ora actuală, în hematologie, normarea personalului se face ca în medicina internă. Trebuie să existe un alt standard financiar, că nu poți să plătești la fel asistenții medicali. Pregătirea unei asistente ne ia 3-6 luni. După ce vede că este foarte mult de muncă și va pleca într-o altă secție,, unde face o injecție pe zi și are același salariu”, a explicat prof.dr. Coriu.

În prezent pe lista de așteptare pentru un transplant medular la Fundeni sunt în jur de 90 de pacienți.

Concluzia profesorului Coriu este una de o gravitate extremă: „Ai acces la medicamente inovative. Bagi pacientul în remisie completă, îl trimiți la transplant și el moare pe lista de așteptare. Acest lucru nu este posibil. Aici trebuie lucrat”.

Cezar Irimia, președintele FABC: „Decalajul între noi și Uniunea Europeană a rămas destul de mare”

Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), a punctat faptul că pacienții români au un acces mult mai redus și întârziat la diagnostic și tratamente în comparație cu restul Europei. Dacă în anii 2000 românii erau obligați să alerge în Israel sau prin Europa pentru a salva viața copiilor lor, acum procedurile se pot face și în țară, însă exclusiv datorită medicilor, nu a statului.

„Ne bucurăm că acest lucru se poate face în România cu succes, datorită profesioniștilor pe care îi avem și nicidecum a grijii guvernanților noștri pentru noi, cetățenii. Și doar asta ne mai e speranța. Iar decalajul între noi și Uniunea Europeană civilizată și responsabilă a rămas unul destul de mare”.

Președintele FABC amintește că investigațiile genetice extrem de scumpe nu sunt decontate, iar pacienții pierd timp prețios. În bolile hematologice, spre deosebire de tumorile solide, șansele de supraviețuire sunt uriașe, însă doar cu o condiție decontată prea rar de statul român: depistarea la timp.

Registrul Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice caută soluții, dar pacienții n-au timp să aștepte

Deși colaborarea dintre medici și Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este catalogată de specialiști ca fiind „excepțională” , structura națională nu poate suplini lipsa centrelor active de transplant din spitale.

Dr. Traian Laurian Arghișan, directorul general al Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și echipa sa reușesc să mențină o perioadă mediană de aproximativ trei luni pentru găsirea unui donator compatibil, însă această fereastră devine inutilă dacă spitalele din România nu au logistica umană necesară să bage pacientul în sala de operație în regim de urgență.

Prof. dr. Coriu a semnalat deficiențe majore și în zona de screening: deși hemograma și electroforeza sunt compensate de CNAS, interpretarea lor de către alți medici lasă de dorit. „Avem pacienți care vin după ani de zile, iar hemogramele lor arătau leucocite 20000 și nimeni nu s-a sesizat”.

O anemie de care suferă un sfert din populația lumii poate ascunde o boală mult mai gravă.

Societatea Română de Hematologie s-a oferit să creeze voluntar și gratuit un circuit digital de interpretare, însă are nevoie de includerea oficială în rețea de către Ministerul Sănătății.

Leucemia mieloidă acută poate apărea la orice vârstă

Leucemia acută mieloidă (LAM) este una dintre cele mai agresive și frecvente forme de leucemie acută la adulți, având o evoluție rapidă dacă nu este diagnosticată și tratată la timp. Numărul de cazuri noi diagnosticate într-o perioadă de un an, raportat de obicei la un eșantion de 100.000 de locuitori este de aproximativ 3,5 până la 5 cazuri noi în Europa. la 100.000 de locuitori pe an.

LAM este o boală asociată în mod direct cu înaintarea în vârstă. Deși poate apărea la orice vârstă (inclusiv la copii, unde reprezintă în jur de 15-20% din leucemiile infantile), vârsta mediană la diagnostic este de 68-70 de ani. În rândul populației de peste 65 de ani, incidența crește dramatic, depășind 15-20 de cazuri la 100.000 de locuitori.

Tatiana Schlossberg, nepoata fostului președinte american John F. Kennedy și fiica lui Caroline Kennedy, diagnosticată în 2024 cu leucemie mieloidă acută, a murit 2025, la vârsta de 35 de ani. În eseul „O luptă cu sângele meu”, publicat pe 22 noiembrie 2025 în The New Yorker, Tatiana a povestit despre șocul diagnosticului, tratamentele agresive, transplanturile de măduvă și recăderile succesive, dar și viața de familie trăită între spitale.


Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.
ABONEAZĂ-TE ȘTIRILE ZILEI
Comentează
Abonați-vă la canalul Libertatea de WhatsApp pentru a fi la curent cu ultimele informații
Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.