Jurnalul trist al Maiei, copila dependentă de imunoglobulină. Tratată cu promisiuni de statul român: Ziua 175

Libertatea.ro a prezentat în luna noiembrie a anului trecut cazul Maiei, fetiția de 12 ani care nu și-a mai primit tratamentul cu imunoglobulină din iulie 2017. Micuța trebuie să stea izolată de lume, pentru că tratamentul de care ea are nevoie nu se mai găsește în farmacii.

„A fost diagnosticată în urmă cu cinci ani, dar până acum nu am avut probleme cu tratamentul, era asigurat gratuit de către stat, fetița făcea perfuzii lunare la spital. Ea nu și-a mai primit tratamentul din iulie. Are imunodeficiență primară, cât timp nu primește tratamentul nu are voie în colectivitate”, ne povestea mama Maiei în luna noiembrie a anului trecut.

Între timp, părinții ei, cu ajutorul câtorva oameni cu suflet bun, au reușit să facă rost de tratamentul necesar pentru Maia, iar micuța s-a putut întoarce cât de cât la copilărie. Mama ei completează însă zilnic jurnalul fetiței. A ajuns deja la ziua 175.

„Au venit și au trecut, pe rând, Moș Nicolae, Crăciunul, Revelionul, vacanța de iarnă. Am intrat în noul an cu inima plină de bunătate și cu stomacul și mai plin de sarmale și cârnați. Problema imunoglobulinei sau mai exact a lipsei ei, este tot acolo. Există in continuare cel puțin 10 pacienți în România, cei cu intoleranță la Intratect, care așteaptă de luni bune tratamentul. Da, promisiuni există, da, acord ministerului prezumpția că sunt de bună credință și fac tot ce pot ca să rezolve această problemă, dar nu pot să nu spun cu voce tare că sunt 175 de zile de când copilul meu este tratat de statul român doar cu asta: cu promisiuni și cu bună credință”, a anunțat Otilia Stanga.

Norocul micuței sunt câțiva oameni cu suflet bun care au dat o mână de ajutor părinților și astfel s-au găsit medicamentele necesare, iar Maia își poate trăi copilăria. Tratamentul Maiei costă aproape 1.000 de euro, lunar, și este adus din Ungaria.

Recomandări

Harta puterii după parlamentare. PSD ia un sfert din mandate, AUR și-a dublat scorul. Fiefurile PNL pot fi numărate pe degetele de la o mână | Analiză

În toată țara ar mai fi cam 200 de persoane cu nevoie disperată de un astfel de tratament, potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare. În Timiș, mai este o fetiță bolnavă, iar în situația Maiei mai sunt câțiva bolnavi cu intoleranță la Intratect.

Intratect este medicamentul de care statul român a reușit să facă rost la sfârșitul anului 2017, dar acum urmează o nouă tură de tratament pentru bolnavi.

„Mulțumesc lui Dumnezeu că există mulți oameni buni in jurul nostru și, cu ajutorul lor, Maia este bine. Ce s-ar fi întâmplat însă dacă ei n-ar fi existat? In altă ordine de idei, în curând vine termenul unei noi ture de tratament pentru toți ceilalți pacienți. Promisiunile ministerului spun că după 20 ianuarie va intra in țară o nouă tură de Intratect. Privesc cu îngrijorare cuvântul «după» din această propoziție”, a mai precizat Otilia Stanga, care este și vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare.

Poate pentru cei mai mulți dintre bolnavi se găsește totuși o soluție, dar cei 10 care au intoleranță la medicamentul adus de Ministerul Sănătății nu își permit să plătească 1.000 de euro lunar și să meargă în străinătate după medicamente. În nod normal, tratamentul era sută la sută compensat în România.

„Sunt zece pacienți în toată țara cu intoleranță la acest medicament care nu au primit din luna iulie a anului trecut nimic, printre care și fetița mea. Se administrau în mod gratuit în spital medicamentele, de patru ori pe lună. Din zece pacienți știu că trei erau în stare mai gravă și ministerul a identificat un lot pe undeva prin Suceava. Noi am strâns bani și cu ajutorul unor oameni cu suflet bun am cumpărat din Ungaria, aproape 1.000 de euro pe lună. Din câte știu, mai sunt șapte pacienți la Cluj și doi la Sibiu”, ne-a mai povestit Otilia Stanga.

Recomandări

Alegeri parlamentare şi prezidenţiale 2024. Cum se formează Guvernul

Asociația pe care Otilia Stanga o reprezintă nu a putut lua însă legătura cu bolnavii sau cu medicii din zona Moldovei, așa că numărul celor care suferă de boli ce au nevoie de imunoglobulină poate fi mai mare.

Organizația Mondială a Sănătății consideră imunoglobulinele medicamente esențiale. În România, însă, sunt puțini cei care au nevoie de acestea. Fostul ministru al Sănătății Vlad Voiculescu a promulgat o hotărâre de guvern prin care se spunea clar că imunoglobulinele sunt medicamente esențiale și în România, așa că prețul lor a început să crească. Ministrul de după Voiculescu a anulat hotărârea, așa că în vara anului trecut, ultimele firme care aveau astfel de medicamente în România au anunțat că se retrag de pe piață. Tratamentele pe bază de imunoglobulină erau compensate 100% în țara noastră, dar acum nu se mai găsesc pe piață.

Citește și: Treisprezece copii, ţinuţi captivi de părinţii lor au fost eliberaţi de poliţie în California

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro