MENIU CAUTĂ
30 Ian. 2017 23:30

Două surori, aceeași soartă crudă! Mama lor se roagă zilnic ca fetițele să nu paralizeze

Distribuie

Două surori, aceeași soartă crudă! Afecțiunea de care suferă încă de la naștere le-a condamnat la o viață chinuită pe Tatiana și Adelina de 9 și resectiv 5 ani, din Câmpina. Mama fetițelor bolnave de miastenie congenitală evolutivă se roagă zilnic ca micuțele ei să nu ajungă în cea mai gravă formă a cumplitei boli și să paralizeze.

Mariana Negru avea doar 21 de ani când a adus-o pe lume pe Tatiana Florentina, fiica sa cea mare. Se îndrăgostise lulea de bărbatul care a lăsat-o însărcinată, dar care nu s-a dovedit a fi un tatăl bun și responsabil. Drept urmare nici măcar nu și-a recunoscut copilul. Patru luni de la naștere, fetița s-a comportat cât de cât normal, după care au început să apară problemele. Printre ele, cea care o îngrijora cel mai tare pe tânăra mămică era lipsa poftei de mâncare a micuței.

'Treceau chiar și două zile și ea nu mânca mai nimic. Eram îngrijorată și din cauza faptului că plângea foarte, foarte încet. Abia o auzeam. Erau nopți în care nu închideam un ochi de frică să nu i se întâmple ceva', povestește Mariana. Și cum pe tată nu-l interesa prea tare soarta micuței, mama era cea care se chinuia zilnic cu copila. A dus-o de nenumărate ori la medic, la spitalul din Câmpina, dar de fiecare dată auzea același lucru: « are lipsă de calciu».

După ce a mai crescut, femeia a observat că fiica sa nu putea să meargă decât doi-trei pași, nu putea să țină o cană în mânuțe și se îneca la fiecare masă. Drumurile la spital deveniseră din ce în ce mai dese, iar pe la vârsta de patru ani, medicii i-au recomandat mamei să meargă la un spital din București pentru că fata ar putea avea miastenie congenitală evolutivă – o boală cu tulburări rare ale joncțiunii neuromusculare, transmisă ereditar, care în cea mai gravă formă poate duce la paralizie. Nu a putut face acest lucru pentru că era însărcinată și urma să nască.

Al doilea copil s-a născut cu aceeași boală

Din nefericire și cel de-al doilea copil, o fetiță căreia i-a pus numele Adelina Elena, s-a născut cu probleme. Și chiar ceva mai grave decât cele ale surioarei. 'Am început drumurile la spital încă din prima lună de viață a Adelinei și așa am ținut-o vreo 2 ani și jumătate. Stăteam mai mult pe la medici decât acasă. Avea cam aceleași simptome cu Tatiana, dar parcă mult mai agresive.

La un moment dat, doctorii ne-au spus să mai stăm și pe acasă că  tratamentul nu-și mai face efectul. Dar ce puteam să fac. Fata răcea într-una, făcea temperatură mare, se îneca cu orice mânca. Am aflat că cea mică mai are și astm pe lângă suspiciunea de miastenie congenitală și că e cazul să le duc la un specialist în București', adaugă femeia.

A început să caute medici pe la spitalele din Capitală, dar nimeni nu vroia să o primească. Cu greu a reușit să obțină o programare la un specialist de la spitalul Victor Gomoiu și nu a stat prea mult pe gânduri. Însă, înainte de a îmbarca pe tren pentru a veni la unitatea cu pricina, femeia a fost nevoită să-și caute și un cămin în care să locuiască împreună cu fetele ei.

Și asta pentru că nu a mai suportat să stea alături de tatăl acestora, care o înșela și nu o ajuta niciodată cu nimic.  Cu sprijinul unor vecini și- au ridicat o cămăruță din chirpici în care dorm, se spală, gătesc și fac toate celelalte activități – mai puțin nevoile fiziologice pentru care ies la buda din curte. Femeia nu se plânge, e mulțumită doar că are un acoperiș deasupra capului.

Boala de care suferă poate duce la paralizie

După ce a rezolvat problema cu locuința, aceasta și-a luat copiii și a venit la spitalul Victor Gomoiu. Aici, fetelor li s-au făcut tot felul de investigații și, în urma unor analize de sânge trimise la un laborator din Germania, medicii i-au confirmat Marianei că ambele fiice suferă de aceeași boală cumplită de care le suspectaseră și medicii din Câmpina: miastenie congenitală evolutivă. De atunci fac tratament, însă, potrivit mamei, acesta nu prea dă roade. Deși copila cea mare a împlinit deja 9 ani, iar cea mică 5, simptomele sunt în continuare aceleași.

Obosesc după doar câțiva pași, se îneacă dacă mănâncă prea repede sau cu poftă, iar mama lor este nevoită să le bage degetele pe gât ca să nu se înece. Însă ce o sperie cel mai tare pe Mariana este faptul că această boală poate duce la paralizie. 'Dacă, Doamne ferește, una dintre ele ar avea nevoie de o operație, anestezia totală le-ar fi fatală. Nu s-ar mai trezi. Au mare nevoie de tratament și de contol de specialitate odată la trei luni. Însă lipsa banilor este o mare problemă', mai spune mămica celor două copile.

Cum nu are cu cine să-și lase fetele, Mariana nu-și poate lua un serviciu. Singurul lor venit, din care își duc traiul de la o lună la alta, este alocația fetelor și ajutorul de handicap. În total, puțin peste 500 de lei. Mai primesc două porții de mâncare de la cantina socială, dar numai de luni până vineri când mai iau un supliment de hrană rece pentru weekend. Se descurcă extrem de greu, însă nu asta este problema Marianei. Ea își dorește doar să-și poată aduce copii la control, în București, o dată la trei luni așa cum i s-a spus că e normal și să primească un tratament care să le îmbunătățească, cât de cât, starea de sănătate.

Cine dorește să le sprijine financiar pe cele două surori o poate face printr-un SMS de 2 euro la 8828, cu textul Adelina' sau donând în conturile Fundație Ringier.

cum-poti-ajuta-2

Loading...
Comentarii