Fundația Ringier și Asociația Magic, împreună în programul umanitar MagiCARE, pentru copiii diagnosticați cu cancer. În lupta cu boala, micuții suferinzi pot fi tratați în străinătate, pe cheltuiala statului, dacă în România nu sunt soluții medicale

Consilierea psihologică începe chiar în spital și continuă și după externare

–Ce înseamnă programul MagiCARE, ce ajutor oferă, concret?

-MagiCARE este proiectul Asociației Magic prin care suntem alături de copii și părinți, pe toată durata internării în secțiile de oncopediatrie – le ducem săptămânal în spitale pachete cu alimente, fructe, produse de igienă, mici bucurii și rezolvăm orice alte nevoi punctuale au (inclusiv medicamente), le oferim suport emoțional și consiliere psihologică, pentru a-i ajuta să gestioneze momentele cele mai dificile cu care se confruntă, iar după externare îi sprijinim și cu terapii de recuperare.

Suntem în contact constant cu familiile, pentru că, dincolo de tratamentele care luptă în plan fizic cu boala, există multă frică, oboseală, nesiguranță, traume emoționale severe care au și ele nevoie de suport. Adesea, continuăm suportul emoțional și după terminarea tratamentelor. Și încurajăm familiile să acceseze sprijin psihologic cât mai aproape de domiciliu. Mai exact, căutăm psihoterapeuți în proximitatea familiei, astfel încât copilul sau/și părinții să poată continua procesul de susținere emoțională și după externare.

Legătura cu psihologii colaboratori este menținută de Andreea Dulercea, coordonatoarea Centrului de Consiliere și Suport, astfel încât familia să nu fie lăsată singură atunci când iese din spital și încearcă să își revină la un ritm cât mai normal de viață.

Foarte important de precizat e că progamul MagiCARE este primul nostru contact cu beneficiarii Magic, punctul de plecare pentru identificarea tuturor nevoilor fiecărui caz în parte și redirecționarea ulterioară către celelalte programe Magic.

Și părinții micuților suferinzi pot primi sprijin emoțional

–În secțiile de oncopediatrie intrați în contact cu multă suferință. Cum reușiți să echilibrați, într-o primă fază, starea emoțională a copilașilor și a părinților lor?

-Într-o primă fază, nu aș spune că reușim să „echilibrăm” starea emoțională a copiilor și a părinților. Un diagnostic oncologic vine cu un impact uriaș, iar reacțiile de teamă, furie, confuzie, plâns sau blocaj sunt firești. Ceea ce putem face este să fim acolo suficient de devreme, încât familia să nu se simtă singură în haosul acelor prime zile.

Pe secție, intervenția noastră este una de sprijin psihologic imediat. Încercăm să înțelegem repede ce se întâmplă cu fiecare membru al familiei: ce a înțeles copilul, ce poate duce părintele, ce întrebări au, ce îi sperie cel mai tare și unde este riscul ca emoțiile să devină copleșitoare, paralizante.

Uneori, primul ajutor emoțional înseamnă să stai lângă un părinte care abia își găsește cuvintele. Alteori, înseamnă să ajuți copilul să se apropie de o procedură medicală, fără panică, prin joc, desen, explicații simple sau exerciții de respirație. Sunt copii care au nevoie să li se explice ce urmează, alții au nevoie să se joace, alții au nevoie să fie lăsați în ritmul lor.

Cu părinții lucrăm mult pe stabilizare: îi ajutăm să își ordoneze gândurile, să înțeleagă că reacțiile lor sunt normale și să poată fi, cât de cât, un reper de siguranță pentru copil. Nu le cerem să fie „puternici” tot timpul. Dimpotrivă, încercăm să le oferim un spațiu în care pot spune sincer că le este frică.

Este important să spunem și că pe secțiile de oncopediatrie nu facem, de regulă, psihoterapie de lungă durată. Contextul medical nu permite întotdeauna asta. Rolul nostru acolo este de evaluare, consiliere, intervenție în criză și suport clinic. Atunci când vedem că familia are nevoie de un proces mai amplu, încercăm să facem legătura cu psihoterapeuți care pot continua sprijinul, prin Centrul de Consiliere și Suport, cât mai aproape de domiciliul familiei.

În fond, în acele prime momente încercăm să facem un lucru pe cât de simplu, pe-atât de esențial: să transformăm puțin sentimentul de prăbușire într-un sentiment de sprijin. Să le arătăm copiilor și părinților că există cineva lângă ei, că emoțiile lor au sens și că nu trebuie să parcurgă singuri drumul acesta.

„Cu copiii lucrăm prin joc, desen, povești, artă, exerciții de relaxare sau tehnici de pregătire pentru proceduri medicale”

–Ce presupune, pas cu pas, sprijinul psihologic oferit copiilor și părinților internați în secțiile de oncopediatrie?

-Sprijinul pe care îl oferim copiilor și familiilor lor este adaptat în funcție de vârsta copilului, de etapa tratamentului, de starea emoțională a familiei și de nevoile concrete din acel moment.

Suntem o echipă restrânsă de specialiști – psihologi clinicieni, psihoterapeuți și asistenți sociali – care lucrăm direct cu familiile internate cu copiii în secțiile de oncopediatrie. Este important să precizăm diferența dintre rolul psihologului clinician și cel al psihoterapeutului. Pe secțiile de oncopediatrie, în spital, nu avem întotdeauna cadrul sau timpul necesar pentru intervenții psihoterapeutice de lungă durată. Acolo, rolul nostru ca psihologi clinicieni este în primul rând să evaluăm starea emoțională a copilului și a familiei, să identificăm nevoile urgente, să oferim sprijin în criză, psihoeducație, consiliere de suport și să ajutăm familia să traverseze momentele foarte grele din timpul internării.

Concret, sprijinul poate începe cu o evaluare psihologică inițială, prin care încercăm să înțelegem ce trăiește copilul, cum se adaptează părinții, ce resurse are familia și unde este cea mai mare nevoie de intervenție. În funcție de situație, oferim consiliere psihologică pentru copil, pentru părinte sau pentru întreaga familie.

Cu copiii lucrăm prin joc, desen, povești, artă, exerciții de relaxare sau tehnici de pregătire pentru proceduri medicale. Un copil nu spune întotdeauna direct „mi-e frică” sau „nu mai pot”, dar exprimă aceste lucruri prin comportament, prin refuz, prin tăcere, prin furie sau prin retragere. Rolul nostru este să fim atenți la aceste semnale, să le înțelegem, să îl ajutăm pe copil să simtă că nu este singur și să îl ghidăm prin tot acest tumult de emoții.

Cu părinții lucrăm pe anxietate, epuizare, vinovăție, frică, comunicarea cu copilul, relația cu ceilalți copii rămași acasă și adaptarea la o realitate care se schimbă brusc. Cei mai mulți părinți simt instinctiv că trebuie să fie puternici pentru copil, dar și ei au nevoie de un spațiu în care să poată spune că le este greu.

Sprijinul de pe secție poate include intervenții în criză, suport în comunicarea diagnosticului, psiho-educație, suport pentru aderența la tratament, managementul durerii din perspectivă psihologică, suport pentru frați, dar și sprijin în situații foarte dificile, de pre-doliu sau doliu.

Atunci când nevoile copilului sau ale părinților depășesc intervenția punctuală posibilă în spital, încercăm să facilităm continuarea sprijinului în ședințe de psihoterapie, prin Centrul de Consiliere și Suport, prin psihoterapeuți aflați cât mai aproape de domiciliul familiei. În felul acesta, ceea ce începe pe secție ca sprijin psihologic clinic poate continua, atunci când este nevoie, într-un cadru terapeutic mai stabil și de lungă durată.

Foarte important este că nu lucrăm izolat. Ținem legătura cu echipa medicală, cu asistenții sociali și, atunci când este cazul, cu psihologii sau psihoterapeuții care pot continua sprijinul după externare.

„Intervenția psihologică este întotdeauna adaptată”

–Există terapii personalizate pentru afecțiunile fiecărui copil?

-Aș nuanța puțin termenul de „terapii”. Pe secțiile de oncopediatrie, intervenția noastră este în primul rând una de psihologie clinică, consiliere și suport emoțional. Nu lucrăm cu boala în sine – aceasta este responsabilitatea echipei medicale – ci cu felul în care copilul și familia trăiesc diagnosticul, tratamentul, spitalizarea și toate schimbările care vin odată cu ele.

Dar da, intervenția psihologică este întotdeauna adaptată. Ținem cont de vârsta copilului, de etapa tratamentului, de starea lui fizică, de cât poate duce emoțional în acel moment, de felul în care părinții comunică despre boală și de dinamica întregii familii. Un copil de 4 ani are nevoie de alt tip de sprijin decât un adolescent, iar un copil aflat la început de tratament are alte nevoi decât unul care revine pentru controale sau care trece printr-o procedură dificilă.

„Învățăm din modele de intervenție deja structurate și testate”

–Sunteți în legătură și cu colegii dumneavoastră psihologi din alte țări, pentru a fi la curent cu cele mai noi abordări în psihoterapia oncopediatrică?

-Da, și este un aspect foarte important pentru noi. În cadrul proiectului IMPACT EU, Spitalul Marie Curie este unul dintre partenerii implicați, alături de alți 17 parteneri din 14 țări europene. Proiectul se desfășoară sub coordonarea SIOP Europe – Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică – cu leadership științific din partea Princess Máxima Center, unul dintre cele mai importante centre europene dedicate oncologiei pediatrice, și în strânsă colaborare cu CCI Europe, organizația care reprezintă vocea pacienților și a supraviețuitorilor de cancer pediatric.

Pentru noi, această colaborare înseamnă acces la experiența unor profesioniști din centre cu multă expertiză în psiho-oncologie pediatrică. Învățăm din modele de intervenție deja structurate și testate, din felul în care alte echipe oferă suport psihologic copiilor diagnosticați cu cancer și familiilor lor, și încercăm să adaptăm aceste cunoștințe la realitatea secțiilor de oncopediatrie din România.

Este important să spunem că nu preluăm mecanic metode din alte sisteme. Fiecare spital, fiecare familie și fiecare copil au nevoi specifice. Tocmai de aceea, încercăm să aducem în România ce este relevant, sigur și aplicabil, astfel încât sprijinul psihologic oferit pe secție să fie cât mai bine adaptat copiilor și părinților de aici.

Iar acest transfer de cunoaștere nu rămâne doar la noi. Încercăm să îl dăm mai departe și colegilor de pe alte secții, pentru ca tot mai mulți copii și părinți să poată beneficia de intervenții mai bine structurate, mai atente și mai apropiate de standardele actuale din psiho-oncologia pediatrică.

Prin programul NaviMED, pe baza recomandărilor medicale, copiii diagnosticați cu cancer pot fi tratați în alte țări dacă în România nu sunt soluții

–Există situații în care copiilor li se facilitează tratamentul în alte țări?

-Da. Și acum voi răspunde în calitatea mea de navigator medical. Există copii care au nevoie de tratamente, intervenții sau investigații care nu se efectuează în România. În astfel de situații, în anumite condiții și pe baza recomandărilor medicale, familiile pot accesa tratament în alte țări, cu decontare din partea statului, prin mecanismele existente pentru îngrijiri medicale în străinătate. Iar la Asociația Magic, prin programul NaviMED, oferim și acest serviciu, de navigare prin hățișurile birocratice ale acestor mecanisme și căutare personalizată a celui mai bun și accesibil tratament.

–Ați trecut la rându-vă, în urmă cu câțiva ani, prin experiența dură a unui diagnostic oncologic. Această încercare v-a oferit și o altă perspectivă, în afara celei profesionale?

-Pentru mine este prea mult spus ”experiență dură”, pentru că nu aș vrea să dau mai multă greutate bolii, decât simt că a avut în parcursul meu. Fiecare om trăiește diagnosticul în felul lui, iar experiențele sunt foarte diferite.

Nu cred că boala m-a făcut un psiho-oncolog mai bun. Formarea profesională, studiul, supervizarea, lucrul în echipă și experiența directă cu familiile sunt cele care construiesc competența într-un domeniu atât de sensibil.

Dar cred că experiența personală m-a ajutat să înțeleg mai bine anumite etape prin care trec copiii și familiile: șocul de la început, nevoia de claritate, frica de necunoscut, oboseala, așteptarea rezultatelor, felul în care boala intră în viața de zi cu zi și schimbă ritmul unei familii.

În același timp, încerc să fiu foarte atentă să nu presupun niciodată că știu exact ce simte cineva, doar pentru că am trecut și eu printr-un diagnostic oncologic. Fiecare copil, fiecare părinte și fiecare familie are propria poveste. Rolul meu nu este să compar experiențe, ci să ascult, să înțeleg și să ofer sprijinul potrivit pentru omul din fața mea.

Cei care doresc să se alăture campaniei umanitare în care Fundația Ringier România s-a implicat recent împreună cu Asociația Magic, pentru a susține programul MagiCARE, dedicat copiilor internați în secțiile de oncopediatrie și familiilor lor, o pot face donând 5 euro la numărul 8835.

Campania derulată de Fundația Ringier România împreună cu Asociația Magic, pentru a asigura continuitatea serviciilor programului MagiCARE, invită la un gest simplu și rapid de implicare: un 𝐒𝐌𝐒 𝐜𝐮 𝐭𝐞𝐱𝐭𝐮𝐥 𝐒𝐔𝐏𝐎𝐑𝐓, 𝐥𝐚 𝐧𝐮𝐦𝐚̆𝐫𝐮𝐥 𝟖𝟖𝟑𝟓, care activează o 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭̦𝐢𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐞𝐧𝐭𝐚̆ 𝐝𝐞 𝟓 𝐞𝐮𝐫𝐨/𝐥𝐮𝐧𝐚̆. Dacă nu mai doriți sau nu mai puteți susține donația recurentă, o puteți opri oricând, cu un SMS la același număr (8835), cu textul STOP SUPORT.

Campania este realizată cu sprijinul Digi Mobil, Orange Romania, Telekom România Mobile și Vodafone Romania.Valoarea donaţiei este de 5 Euro/lună. Suma alocată cauzei este de 5 Euro/lună. Nu se percepe TVA pentru donaţiile de pe abonament. În reţelele Digi Mobil, Orange şi Telekom România Mobile, pentru cartelele preplătite, TVA-ul a fost reţinut la achiziţionarea creditului. Pentru donaţiile de pe cartele preplătite în reţeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 14 ani la rubrica AJUTA COPIII

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro