Mircea Pauca, un bărbat cu sindromul Asperger: "Degeaba îmi dați mie pastile, dacă nu tratați și societatea!"
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
O tulburătoare mărturie la persoana întâi a unui om care a lucrat peste 6 ani în ASE și care ne arată cât e de dificil să trăiești atunci când doar regulile ți-ar putea face viața mai clară, dar ele sunt încălcate mereu.
Cuprins:
- Mircea Pauca are 45 de ani și de 15, de când a fost diagnosticat cu Sindromul Asperger, a aflat de ce relațiile lui cu oamenii au fost mereu dificile, chiar dacă lui îi place să vorbească despre orice, “de la ciorbă, la Cosmos”.
- Sindromul Asperger este cunoscut drept o tulburare mai ușoară din spectrul autismului, iar persoanele cu acest sindrom au o inteligență peste medie, însă au mari dificultăți în ceea ce privește interacțiunile sociale.
- “Ne interesează mai puțin socialul și mai mult tehnicul”, e una dintre definițiile date de Mircea felului în care el se adaptează lumii.
“La noi în familie am fost trei de Mircea, M1 - bunicul, M2 - tata și M3 sunt eu. De decenii multe avem stilul ăsta altfel, isteț și curios la toate lucrurile.
Fizic am 45 de ani, dar să nu mă considerați că am 45, am între 11 și 88, funcțional. Am părinții acasă, de 87 de ani, și nu mă compar cu tata, e mai tânăr ca mine. Mama se mișcă mai greu acum. Eu cu tata ne chinuim să ne menținem tineri unul pe altul.
O fată din Slovenia, pe care am cunoscut-o la un proiect european la care am participat printr-o asociație de autism, mi-a spus - copilaș bătrân și e o descriere așa bună. Ăsta sunt”.
Cum afli cine ești
“Câte ceva subtil s-a manifestat tot timpul, și la grădiniță se știa ceva, și la școală, dar toate au fost rezolvate cu ajustări neoficiale, de bun-simț, între părinți și educatoare, învățătoare, au fost oameni inimoși, care au făcut ce trebuia să facă la vremea lor. În mare, am fost normal, cu un pic de grijă în plus. În orice caz, atunci nu se folosea limbajul ăsta clinic decât pentru cazuri foarte grave, n-a țipat nimeni la situație.
“Și la școală, și la liceu, și la facultate a fost binișor, spre foarte bine, amestecat. Mergeam foarte bine cu olimpiade. Din cauza asta, colegii mă șicanau”
Am avut o perioadă în care eu vedeam prea mult în față și vedeam că nu o să fac față ca adult la zăpăceala ce urmează și am vrut să mă pun de-a latul și n-a ieșit bine. N-am mai vrut să merg la școală. Aveam 17 ani și am fost la medic. A spus că sufăr de surmenaj școlar și mi-a recomandat să mearg mai mult pe jos. Am mers și câte 40 de minute până la școală, dar tot nu am mai vrut. N-am vrut să mă pregătesc pentru bacalaureat, dar apoi l-am luat în condiții bune.
Preparator și asistent la Facultatea de Cibernetică
Cel mai mult mi-au plăcut părțile științifice, logice, matematica, fizica, ceva chimie. Și biologia, că am dat de niște profesori mai logici așa, care ne mai spuneau și niște lucruri - ce înseamnă, de unde vine.
Am intrat la Facultatea de Cibernetică. Apoi, am rămas acolo să lucrez ca preparator și asistent. Șase ani jumate, până în 2007.
În ultimii doi ani de muncă a fost chinul din ce în ce mai mare, a fost prea multă schimbare, nu am mai făcut față, nu aveam control asupra situației. Ei voiau o altfel de resursă.
Asta e problema cu extrapolarea. Dacă știi să faci asta, lumea crede că probabil te descurci la toate. Și extrapolarea negativă - dacă nu știi să faci asta, nu știi nimic.
La început, mândria familiei voia să continui și să ajung și eu rang înalt, să-mi meargă bine, dar nu puteam face eu față. Și am căpătat un fel de frică față de oameni, în general. La început, părinții, care au fost amândoi profesori, nu au acceptat că diferențele mele sunt suficient de mari ca să ies de acolo.
Tata spune că nu numai mândria, se gândeau la viitorul meu, la o sursă de întreținere sigură. După aceea și-au dat seama că e cel mai bine să rămân în familie, să conviețuim așa și să ies din facultate, adică din slujba mea.
Am plecat de acolo în 2007 și mi-am făcut un plan intern să nu se mai repete nivelul ăla de stres. O dată în viață e de ajuns”.
«Nu suntem toți buni de aceeași piață»
“Eu cred că relația asta de Asperger e ușor ereditară. Unele caracteristici minore, mult mai puțin decât ale băiatului, le văd și la mine, și la alții din familia noastră. Mult timp nu am știut nici noi despre ce e vorba”, spune tata.
Tot în 2007, la 33 de ani, am auzit pentru prima dată că am Asperger. O doamnă doctor care mai văzuse, ne-a spus că e înrudit cu autismul, dar nu e la fel de grav. Deja sufeream destul de grav în vremea aia din cauza relațiilor interumane.
Înainte am fost la mai mulți medici și au fost diagnostice pe lângă problemă, cu tulburări de personalitate și tot felul de lucruri care descriau doar părți din problemă, ca acel orb care pipăie elefantul și îi «vede» părți.
În mod natural, eu sunt neutru, nu sunt deprimat, dar pentru că nu mă descurc și simt că lumea nu-i făcută pentru mine, ca rezultat am și moralul scăzut, dacă ar fi după mine, nu ar fi prea rău, dar nici prea bine. Aș avea colțișorul meu de echilibru.
E posibil ca și felul în care suntem tratați în societate să agraveze problema, pentru că eu nu mi-aș fi dat seama cât de mari sunt deficiențele mele până nu am dat de această probă a mediului social.
Problema cea mai mare pe termen lung este că nu pot să am o parteneră. Criteriul pentru toată lumea e că trebuie să câștigi bine, că dacă nu, nu poți să faci familie. Am rămas singur și cred că o să mor singur. Piața indirectă, piața nespusă a relațiilor socio-sexuale cuprinde și venitul pentru familie. Mă deranjează, dar nu am ce face, pentru că piața o fac ceilalți.
Există riscul ca cineva care e la graniță, ca mine, să fie considerat - a, tu nu ai nimic. E sau nu e? Eu știu că e suficient cât să nu poți să reziști în mediul competitiv liber. Cetățean înseamnă și cetățean bun de piață, nu suntem toți buni de aceeași piață. Iar piețe separate, de nișă, nu prea există. Efectiv nu există un locșor unde să zic - ăsta e pătrățelul meu. Încă”.
«Viața pe măsura mea»
“«Încerc lent și treptat să îi transmit lui conducerea casei. Va trebui să treacă el în locul meu. Încă o duc cu sănătatea acceptabil, sper să mai fie timp să îi transfer toate treburile băiatului», spune tata.
Partea cu autogospodăritul este ceea ce numesc eu impozitul pe viață, toate datoriile care trebuie făcute ca să poți să trăiești.
Și ce facem concret în fiecare zi, eu cu tata, mă învață să mă pot gospodări - cum să pregătesc mâncarea, cum să spăl vase, cum să întrețin casa, spălăm rufe, întindem rufele, le strângem, cum să conduc mașina. Pentru mine e riscant, îmi e frică de toată lumea care încalcă regulile în moduri imprevizibile și nu știu să reacționez la nivelul lor.
Mai și mergem în călătorii destul de des, să vedem arhitectura sau diferite orgi. Atunci ne luăm fiecare un aparat și facem poze la ce ne place. Să am controlul la mine e foarte important”.
Misiunea militară de la supermarket
“În medie, ies de două-trei ori pe săptămână, plăți de facturi, o cumpărătură mare, două mici, mers la bibliotecă plus câte o activitate culturală. Un supermarket mai mare de duminică pot să-l fac, dar îl fac strict ca pe o misiune militară, mă duc așa încrâncenat să o rezolv și când termin, sunt atât de zăpăcit, că mai dorm vreo două-trei ore.
Îmi mai plac acele jocuri contrafactuale pe calculator, în care cercetăm - ce ar fi dacă? Joc online cu mai mulți oameni și analizăm o situație, mai întâi luăm cărțile de istorie adevărată, ce s-a întâmplat atunci, dar poate cărțile cuprind și variantele, de ce nu s-a făcut altfel sau care ar fi fost consecințele dacă ar fi fost altfel?
Un joc durează până la două-trei luni. Uneori nu găsesc soluția la problemă și stau și mă uit la ea și întârzii și alții mă critică - de ce nu răspund? și câteodată am idei bune.
Cumva trece timpul cu ceva pe măsura mea, simt că e pe măsura mea acest tip de activitate”.
«Au încercat să mă învețe să mint»
“Am prieteni care joacă și altfel de jocuri, sociale. Am mai jucat și eu, dar cele mai simple. De exemplu, au încercat să mă învețe să mint, ceea ce a fost foarte dificil. E un joc în care scopul este să poți să minți sau să detectezi minciuna altora într-un mod competitiv. Nu sunt prea eficace la treaba asta, în general ceilalți mă ghicesc pe mine, dar eu nu-i ghicesc pe ei, dar joc ca să știu cum e.
Dar la jocurile strategice e un alt tip de calcul, cu gândire statistică, să știi să îți dai seama de riscuri mari, mici, cum se combină. Teoria probabilităților o știu profund și acolo o pot aplica mai bine ca în realitate.
Realitatea este prea complexă și confuză, și mascată de diverse păcăleli și de aceea nu merg metodele astea teoretice, în realitate trebuie un strat de abstractizare.
Jocurile astea îmi amintesc de un curs din facultate, de cercetări operaționale, care mie mi-a plăcut foarte mult, îl practic în același timp și formal, și informal. Dar e foarte greu să îl aplici pe propria persoană. E foarte greu să poți să te manevrezi pe tine ca pe un pion. Adică, eu, ca persoană, nu am proprietățile frumoase ale unui pion de șah sau nici măcar ale unui zar. Chiar un zar are niște proprietăți cunoscute și chiar dacă e zarul ușor uzat sau trucat sau inegal, se poate demonstra în ce fel e incorect. Dar realitatea e mai grea.
Vă dau un exemplu, se zice, se pretinde, se presupune. Mi-e frică de acest SE, care nu are granițe. Pentru mine, comunicarea trebuie să fie clară. E mai ușor să mă înțeleg cu un străin într-o limbă străină decât într-o română șmecherească.
De aceea, cred că ceea ce numesc eu Calea normal-trudnică e ceea ce mă ajută: dacă depui de două ori mai mult efort, obții de două ori mai mult rezultat.
Mai încerc să învăț prin jocuri și cum să rezist la schimbare, la situație schimbătoare. În general, eu prefer lucrurile pregătite, unde pot analiza, pot să ajung la consecințele lor. Îmi place mai mult să vorbesc DESPRE situații decât să fiu ÎN situații.
Ce îmi doresc acum e să nu fie mai rău, în primul rând. Adică, să conserv lucrurile bune pe care le am deja. Am destule. În rest, să lecuiți mediul. S-a încercat o farmacie întreagă pe mine și am un istoric lung de efecte secundare, multe substanțe, categorii întregi care în România se prescriu prea ușor, fac rău de-a dreptul. Degeaba îmi dați mie pastile, dacă nu tratați și societatea!
Medicul psihiatru Adela Ciobanu, a vorbit în emisiunea Adriana Nedelea LA FIX despre persoanele care sunt diagnosticate cu sindromul Asperger.
