Statul român lasă sute de bolnavi de inimă fără singurul medicament care îi ține în viață

Coșmarul bisturiului care taie inima în două 

„Dacă nu te operezi, mori! Dar vezi că operația e atât de riscantă încât s-ar putea să mori pe masă”. Acesta a fost verdictul crunt pe care medicii i l-au dat Ștefaniei Mocanu, o economistă în vârstă de 58 de ani. Suferă de cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, o boală genetică nemiloasă în care mușchiul inimii se îngroașă atât de mult încât blochează circulația sângelui. Timp de ani de zile, viața Ștefaniei a fost un calvar. „De-abia urcam scările, nu mai puteam să merg, oboseam, făceam pauze în mers. Ziceai că am 80 de ani. Soțul mă ducea cu mașina la serviciu, stăteam jos pe scaun, veneam acasă și nu mai făceam nimic, nu mai puteam”, a povestit pentru Libertatea Ștefania Mocanu.

Salvarea ei a venit anul trecut. În timp ce căuta disperată un chirurg care să riște să o taie pe cord deschis, a aflat de la Institutul „C.C. Iliescu” din București că există o minune medicală: un medicament inovator, Mavacamten, o pastilă care înlocuiește bisturiul. A fost bucuroasă să înceapă tratamentul prin donații, pe care-l ridica de la spital.

„La două săptămâni de la tratament, am început să simt efectele. Am văzut că pot să merg, am urcat scările la metrou și nu-mi venea să cred că pot să urc. Te face un om normal acest medicament”, a spus femeia, care de atunci muncește 8-10 ore pe zi, la fel ca înainte de-a se îmbolnăvi.

Ieri însă, minunea s-a transformat în cel mai negru coșmar. Ștefania și ceilalți bolnavi de inimă din România, care se tratează la Institutul C.C. Iliescu din București, au primit o înștiințare oficială de la medici, care sună ca o sentință: stocurile gratuite s-au epuizat, tratamentul se întrerupe, iar dacă vor să trăiască, trebuie să-și cumpere singuri medicamentul din farmacie, fiindcă nu este compensat de statul român.

Tratamentul costă între 7.500 și 8.600 de lei pe lună, o sumă prea mare pentru posibilitățile Ștefaniei. „Nu-mi permit să-l cumpăr, că eu iau câștig 5.000 de lei pe lună. Ar însemna două luni de zile să nu fac nimic cu banii decât să iau medicamentul, fără să mai trăiesc”. 

Așa că decizia Ștefaniei este radicală: „Pentru dreptul la viață îmi dau statul în judecată, n-am ce să fac. Deja am căutat un avocat… Noi, ca cetățeni, avem doar obligații, dar drepturi nu avem. Nici dreptul la viață”.

Cardiomiopatie hipertrofică obstructivă: Pacienții mai au medicamente pentru două săptămâni

Luminița Baicu este o altă pacientă captivă în acest blocaj cinic. A descoperit boala la 46 de ani, iar în timp, inima ei a cedat atât de mult încât mușchiul îngroșat aproape că i-a oprit complet circulația sângelui. Ajunsese la o insuficiență cardiacă severă de gradul 2.

„Oboseam foarte repede. Aveam dureri foarte mari în piept. Când mă hrăneam și mă întindeam în pat aveam dureri foarte mari. Nu puteam să merg pe distanțe lungi, de exemplu 500 de metri, fără să obosesc. O doctoriță mi-a spus că nu înțelege cum reușesc să mă țin pe picioare”, a povestit femeia.

Medicii i-au explicat că, în cazul ei, o operație clasică pe cord deschis ar fi însemnat un risc major de deces. De un an de zile, de când ia pastila salvatoare, Luminița a renăscut: muncește câte 10 ore pe zi, face mișcare și este un om perfect normal. 

Ieri, vestea de la spital i-au înmuiat picioarele. „Impactul emoțional este maxim. Pentru că frica de a te întoarce la simptomele vechi sau și mai rău, la alte simptome și mai rele, e uriașă. Mai am medicamente pentru două săptămâni, două săptămâni jumătate”, a mărturisit Luminița Baicu. 

Pe perioade scurte va face eforturi să-și limiteze toate cheltuielile ca să aibă bani să-și cumpere medicamentul, dar pe perioadă mai lungă de timp nu este o opțiune sustenabilă. 

,,Există puține persoane în România care pot să plătească în fiecare lună 8.000 de lei. Unii nu au salariul atât cât costă medicamentul! Cotizăm în fiecare an pentru ca statul român să ne ajute atunci când avem nevoie, nu să ne lase să murim”, a spus Luminița Baicu.

Disperarea îi împinge pe unii pacienți să rărească tratamentul: O pastilă la două zile

Drama este la fel de profundă și pentru Tudor Pojoni, un bărbat de 50 de ani care a descoperit boala genetică la un control de rutină. În cazul lui, medicamentul a făcut pur și simplu un miracol medical, vizibil pe ecranele ecografelor.

„La mine a funcționat fantastic. Eram resetat, ca să zic așa. Obstrucția de la inimă dispăruse în totalitate la ecograf, se vedea încă din primele zile. Medicamentul ăsta e o invenție miraculoasă care te scapă de operație pe cord deschis sau de stimulator cardiac”.

Tudor mai are pastile doar pentru o lună. Pe 8 iulie este programat la spital pentru internarea de zi și analize, dar știe deja că riscă să plece acasă cu mâna goală. O cutie pentru doza lui de 5 miligrame costă 8.600 de lei.

Împins de la spate de sumele gigantice pe care nu are cum să le plătească lună de lună, bărbatul se gândește la o soluție disperată: „O să fac un efort să mai cumpăr pentru o lună. Mă gândeam să încerc să iau o pastilă la două zile, de exemplu, pentru că nu e bine să întrerup brusc și definitiv tratamentul”, a spus bărbatul.

Medicii cardiologi: ,,Oprirea forțată a tratamentului distruge tot!”

În programul de donații figurează 205 paciențil. Profesorul Bogdan Alexandru Popescu, medic cardiolog la Institutul C.C. Iliescu, a menționat că „în România sunt aproape 200 de pacienți în evidențe, dintre care peste 100 sunt tratați direct la Institutul „C.C. Iliescu” , iar restul în alte 6 centre din țară.

Carmen Bălan a descoperit în datele CNAS din 2023 că 467 de pacienți ar fi fost eligibili. Potrivit medicilor cardiologi, acest medicament este indicat doar în formele obstructive.

Datele științifice adunate de medicii de la Institutul C.C. Iliescu demonstrează cu cifre exacte efectele tratamentului, dar și pericolul de moarte la care sunt expuși bolnavii prin oprirea lui.

Dr. Bianca Cergan, doctorand la UMF ,,Carol Davila” în cadrul clinicii de cardiologie a Institutului „C.C. Iliescu”, dezvăluie concluziile unei analize medicale, realizată pe 60 dintre bolnavi de inimă, tratați cu acest medicament, cu vârste între 30 și 79 de ani: „Tratamentul a determinat o reducere semnificativă a obstrucției dinamice caracteristice afecțiunii, gradientul intraventricular scăzând cu aproximativ 80%, de la o valoare mediană de 95 mmHg la 20 mmHg după 6 luni de tratament. Această ameliorare s-a tradus printr-o îmbunătățire clinică remarcabilă: peste 70% dintre pacienți au devenit complet asimptomatici (clasa funcțională NYHA I)”, explică dr. Bianca Cergan.   Cu alte cuvinte, 7 din 10 bolnavi care au urmat tratamentul nu au mai avut simptome.

Însă avertismentul lăsat de doctorandul rezident pentru autoritățile sanitare este înfiorător: „Datele din studiul clinic EXPLORER-HCM au arătat că beneficiile obținute sub tratament se reduc progresiv după întreruperea administrării, cu reapariția obstrucției și agravarea simptomelor. În aceste condiții, întreruperea forțată a tratamentului va duce la pierderea beneficiilor clinice obținute și revenirea pacienților la starea anterioară, cu agravarea simptomatologiei şi a statusului clinic”, concluzionează dr. Bianca Cergan.

Ce este boala care ucide tineri și sportivi pe teren

Mușchiul inimii crește anormal de mult, se rigidizează, iar inima nu mai are loc să pompeze sânge. Prof. Dr. Bogdan Alexandru Popescu, medic cardiolog la C.C. Iliescu, a explicat pentru Libertatea situația: „Dacă nu le oferi acest medicament, alternativele sunt chirurgia pe cord deschis, intervenție care nu este simplă deloc, sau o metodă foarte invazivă în care producem noi un mic infarct în laboratorul de cateterism. E un infarct controlat, produs de medic, ca prin care vrem să subțiem zona de mușchi care e îngroșată. Ambele metode au riscuri și complicații… Cel mai comun e riscul de agravare a insuficienței cardiace, inclusiv moartea subită”.

Medicii, lăsați singuri în fața disperării: „Ne uităm în ochii lor cum procesează vestea”

Prof. Dr. Ruxandra Jurcuț, medic cardiolog la Institutul Clinic Fundeni, a transmis un mesaj tulburător pe rețelele de socializare, acuzând direct nepăsarea autorităților: „Să nu poți, ca țară, să le oferi pacienților tăi tratamente moderne este o mare tristețe. Sa ajungi, ca țară, să primești donația unor tratamente importante pentru anumiți pacienți și după mai bine de un ani să nu rambursezi acest tratament sperând că pacienții vor putea fi tratați la nesfârșit din donații, asta este de neînțeles în Europa în 2026. Donația se termină. În fața lor stăm noi, medicii lor. Nu Ministerul Sănătății, nu CNAS, nu miniștri schimbători, nu firma farma. Noi le spunem acum om cu om că nu îi mai putem trata și că vor fi din nou la fel de simptomatici. Noi ne uităm în ochii lor când procesează vestea că se vor simți din nou rău, ca înainte. Fiindcă nu prea sunt mulți pacienți care pot cheltui 7500 RON lunar pentru un medicament, oricât de salvator ar fi…”

Asociația CardioGen a trimis către autorități o scrisoare deschisă: „Inimile noastre nu mai pot aștepta!”

Carmen Bălan, președinta Asociației de Pacienți „CardioGen”, mărturisește că a fost asaltată de telefoanele unor români cu această boală îngroziți: „Ne-au sunat destul de mulți și erau disperați. Ei au aflat de-abia acum că nu o să mai primească tratament. Mulți dintre ei,  aveau înainte insuficiență cardiacă destul de gravă, nu puteau nici să mai mănânce. Ne-am mobilizat  și am trimis scrisoare către Ministerul Sănătății și către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, dar nu avem un răspuns”.

Asociația CardioGen a trimis o scrisoare deschisă incendiară adresată direct Ministrului Sănătății, Cseke Attila, cerând de urgență includerea necondiționată a Mavacamten pe lista de medicamente compensate. Cifrele prezentate de pacienți arată dimensiunea dezastrului administrativ:

• Fără alternativă: În România, bolnavii NU au la dispoziție niciun medicament compensat care să trateze această boală.
• Bisturiul sau viața: Singura scăpare rămâne o operație riscantă pe cord deschis, dar la care doar 3 din 10 pacienți au, de fapt, acces în țară.
• Efecte incredibile: Mavacamten elimină complet nevoia de operație pe cord pentru 8 din 10 pacienți, iar aproape jumătate devin complet asimptomatici.

Horațiu Remus Moldovan, CNAS, face un apel disperat către Parlamentul României

Contactat de Libertatea, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Horațiu Remus Moldovan, recunoaște blocajul financiar în care se află: „Este veșnica problemă cu care se confruntă sistemul sanitar din România pentru că niciodată Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate nu face față solicitărilor de includere a noilor medicamente din considerente bugetare. Noi, dacă am aproba acum medicamentele care stau în așteptare pentru a fi incluse pe lista medicamentelor compensate și gratuite, ar trebui să scoatem de pe tratament alți pacienți care sunt deja pe tratament. Lucru care evident nu este o opțiune”.

Șeful CNAS susține că taxele încasate din Sănătate sunt prea mici în comparație cu vestul Europei. „Noi avem 10% CASS la salariile din România, în alte țări, de exemplu în Germania, CASS-ul este aproape 15% la salariile de acolo. Aceste medicamente inovative sunt foarte scumpe, ele costă la fel și în România și în Germania. Astăzi, 7 milioane de persoane asigurate sunt scutite de la plata CASS , dar statul a lăsat aceste cheltuieli în cârca celorlalți 10 milioane care plătesc.”.

Întrebat direct ce se va întâmpla cu noua listă de molecule propusă pentru aprobare, dr. Moldovan a fost extrem de tranșant: „Lista riscă să zacă până nu avem o sursă de venit. Sunt medicamente enorm de scumpe. Acesta la care faceți referire costă 7.500 de lei pe lună. Este vorba despre multe miliarde de euro pentru moleculele care sunt în așteptare pe această listă, bani care în momentul de față nu există, nu sunt colectați”.

Șeful CNAS lansează un apel disperat către Parlamentul României, cerând modificarea urgentă a legislației pentru a permite salvarea pacienților prin surse private, cum ar fi asigurările complementare de sănătate:

„Este atributul Parlamentului ca să propună și să legifereze această modificare importantă care ar aduce până la 30% mai mulți bani în sistemul de sănătate în România. Dar trebuie ca Parlamentul să ofere și facilități fiscale, atât pentru angajat cât și pentru angajator, astfel încât să fie încurajați, stimulați să își facă asigurări complementare voluntare de sănătate, care pot să ajute inclusiv pentru coplata la aceste medicamente, astfel încât pacientul să nu trebuiască să scoată bani din buzunar pentru medicamente”, explică președintele CNAS.

În prezent, pacienții români sunt la coada Europei privind accesul la noile medicamente. Timp record de așteptare pentru medicamente inovatoare: 1.110 zile.

În luna martie, un pacientul cu cardiomiopatie dilatativă, care se afla de un an de zile pe lista de așteptare, perioadă în care starea sa de sănătate s-a degradat constant, necesitând numeroase internări, a primit o inimă nouă, fiind realizat astfel cel de-al cincilea transplant cardiac de succes, la Spitalul Clinic de Urgență București.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE