Mergi direct la conținut »
EXCLUSIV/ Îndrăgostiți la bine și în boală. Iubirea nu este rară pentru suferinzii cu maladii incurabile.
Știri România Libertatea > Ştiri > Știri România

EXCLUSIV/ Îndrăgostiți la bine și în boală. Iubirea nu este rară pentru suferinzii cu maladii incurabile.

După ce trec prin chinul unor tratamente uneori insuportabile și disperate, persoanele care suferă de boli rare găsesc cumva speranța de a se îndrăgosti, dar și dorința de a-și întemeia o relație. Un milion de români suferă de maladii rare, însă numai o mică parte sunt diagnosticați corect cu aceste boli uneori incurabile, dar care pot fi ținute sub control.

De Marian Păvălașc,

Într-o societate unde poveștile adevărate și corecte de iubire devin din ce în ce mai rare, dragostea rămâne la fel de sinceră și candidă în cuplurile care încearcă să se vindece de maladii cumplite denumite “boli rare”. În timp ce unul din patru cupluri de români eșuează și ajunge la divorț, conform datelor Institutului Național de Statistică, bolnavii de maladii uneori incurabile au curajul să se îndrăgostească, să fie statornici și să facă eforturi supraomenești pentru a-și ocroti iubirea. Conform asociațiilor de specialitate, în România ar fi un milion de persoane cu boli rare, însă numai o mică parte sunt diagnosticați corect.

Iubirea, o poveste întotdeauna frumoasă

Un caz de iubire adevărată este cel al celor doi tineri din județul Sălaj, Maria și Viorel.

“Se spune despre familie că este precum muzica, cu note înalte sau joase, dar întotdeauna frumoasă. Noi suntem familia Mureșan. Maria și Viorel, sau Sandu, așa cum îl știu toți prietenii”, își începe Maria povestea sa de iubire.

Aceasta are 31 de ani, iar soțul său, 37 de ani. Au amândoi aceeași maladie, este vorba de boala denumită Charcot Marie-Tooth. Aceasta este o maladie ereditară, care se caracterizează prin atrofie și slăbiciune musculară a membrelor superioare și inferioare. Este o boală care apare la vârste tinere și care evoluează progresiv. Pacientul acuză inițial un mers dificil și clătinare a mișcărilor. Căderea și luxațiile gleznei sunt frecvente.

Boala ei

Maria are această maladie din naștere. Liceul l-a făcut în Zalău și a stat la căminul liceului. În ciuda bolii care îi limita mobilitatea, a avut parte de colegi de gașcă și spune că nu s-a simțit marginalizată. “Ba chiar mă ajutau când nu puteam face ceva”, întărește aceasta.
Durerile au început să apară din ce în ce mai des, așa că la începutul anilor 2000 a mers la recuperare la Cluj-Napoca, la un spital de recuperare.  Aici a primit o primă veste devastatoare: i s-a spus că nu va mai putea merge vreodată.

Povestea Lenuței, păstoriţa cu 9 copii, din Rășinari: “Ca să-i pot creşte, m-am angajat un fel de slugă, să păzesc caprele oamenilor din sat”
Recomandări
Povestea Lenuței, păstoriţa cu 9 copii, din Rășinari: “Ca să-i pot creşte, m-am angajat un fel de slugă, să păzesc caprele oamenilor din sat”
 

“Mergând cu mama mea la consultație, am intrat la o doamnă doctor care ne-a spus că nu are ce să-mi facă și doar atunci când nu voi mai putea merge deloc să revin să mă interneze”, își amintește tânăra despre ziua de coșmar.

Din fericire, a avut inspirația ca în ziua următoare să meargă din nou la spital, de această dată la alt medic. A făcut mai multe analize și i s-a pus diagnosticul de boala Charcot-Marie-Tooth și i s-a dat speranța că în urma unui tratament se va putea deplasa în anumite limite. Până în 2006, timp de patru ani, a mers la Cluj-Napoca pentru a face recuperarea. Însă, Cupidon a intervenit și, în anul 2007, s-a deschis un centru de recuperare și în Zalău.

Este și maladia lui

”După ce s-a deschis centrul din Zalău, am mers acolo, că era mai aproape de casă. În 2007 eram internată cu o prietenă foarte bună și atunci m-am întâlnit cu viitorul meu soț. M-am bucurat că, în sfârșit, cunosc și eu o persoană cu aceeași boală ca a mea”, rememorează Maria una dintre zilele cele mai fericite din viața sa.

Sandu avea aceeași boală din naștere, el având în familie un frate și trei unchi cu această maladie. La vârsta de 14 ani a fost la spital în București, unde regretatul doctor Alexandru Pesamosca i-a pus diagnosticul de boala Charcot-Marie-Tooth.
A făcut o operație la tendoane la ambele picioare, dar nu a fost așa reușită. Cu toate acestea nu s-a demoralizat. După terminarea școlii s-a angajat ca tâmplar la o fabrică, unde lucrează și acum. Dacă Maria făcea recuperare de câțiva ani buni, Sandu a mers pentru prima dată la recuperare atunci când s-au cunoscut.

Maddie a dispărut în 2007 și nu a fost niciodată găsită. Ce s-a întâmplat acum, după 13 ani
Recomandări
Maddie a dispărut în 2007 și nu a fost niciodată găsită. Ce s-a întâmplat acum, după 13 ani
 

Curtatul a durat trei ani

După prima întâlnire, cei doi au rămas prieteni. “Discutam la telefon, ne-am vizitat, ne-am plăcut, ne-am înțeles și în vara anului 2010 ne-am căsătorit și locuim împreună cu părinții în localitatea Cizer (n.r. – comună din Sălaj)”, se mândrește tânăra.

“De când suntem împreună, parcă totul este mai ușor. Suntem sprijin unul celuilalt, ne înțelegem și încercăm să fim optimiști să trecem cu bine peste toate. Suntem fericiți că Dumnezeu ne-a ajutat să ne întâlnim, să fim împreună, căci în doi totul este mai frumos și trecem mai ușor peste toate. Avem norocul să avem alături familia, care ne sprijină și ne ajută când avem nevoie”, mai adaugă Maria.

Responsabilitățile din cuplu

Boala i-a învățat cu greutățile, așa că Maria și Sandu și-au împărțit responsabilitățile într-un mod echilibrat. Ea are o formă mai gravă a bolii și nu poate munci într-un ritm constant. Așa că stă acasă și face ce poate prin casă. În schimb, Sandu, chiar dacă și el are o formă accentuată a bolii, scrâșnește din dinți ca un bărbat adevărat și muncește ca tâmplar la o fabrică de mobilă din Zalău de mai bine de 18 ani. În fiecare an, cei doi merg de mână la spital pentru tratament stabilit pentru următoarele 365 de zile. “Mergând așa la tratament, ne-am făcut mulți prieteni, păstrăm legătura. Ne mai întâlnim cu prietenii noștri unde se organizează grupuri de pacienți și în tabără”, mai spune femeia.
El este și șofer, tot din 2007, și așa cu mașina o ajută pe Maria să vadă locuri la care cu greu ar fi ajuns, cum ar fi chiar și un simplu magazin din Zalău.

În plină criză de sănătate publică, premierul Orban are mesaje liniștitoare. Nu neapărat pentru pacienți, cât pentru industria pharma
Recomandări
În plină criză de sănătate publică, premierul Orban are mesaje liniștitoare. Nu neapărat pentru pacienți, cât pentru industria pharma
 

Singuraticul care a devenit dependent de Ioana

Sătmăreanul Daniel Sima, 42 de ani, suferă tot de o maladie rară care îi “blochează picioarele”. Boala sa rară se numește tetrapareză spastică nespecificată, predominant parapareză, boală cu debut la naștere. Mai exac,t este vorba de o paralizie cerebrală, care îi afectează, în cazul lui Daniel, membrele inferioare. Bolnavii reprezintă o problemă socială, întrucât cei infectați sunt dependenți de persoanele din jur.
Însă, chiar și așa, Daniel a învățat de mic să fie independent, să depindă cât mai puțin de ceilalți. A început să facă primii pași de-abia la vârsta de șase ani, după două intervenții chirurgicale la tendoane. A urmat un tratament de recuperare la Băile 1 Mai-Oradea, unde cu ajutor a făcut primii pași.

“În centrele de recuperare am învățat să devin independent, să mă descurc singur”, se autodescrie bărbatul. În urmă cu șase ani a început să devină dependent de cineva, de Ioana. Și aceasta are unele probleme de sănătate.

Daniel Sima și Ioana

“Ne înțelegem și ne completăm foarte bine. Ne-am cunoscut la Centrul de Recuperare Dezna-Arad. Eu consider că nu trebuie să fie boala un lucru care să ne împiedice să facem ce ne place. Viața merită trăită, indiferent de obstacolele pe care ni le oferă”, este sfatul oferit de Daniel.

 

Au avut grijă unul de altul

Una dintre familiile care oferă suport pacienților unor boli rare e familia Dan din Zalău. Este vorba de soții Dorica și Tibi Dan. “Eu am fost diagnosticată cu sechele de poliomielită la cinci ani. O boală care a fost comună multă vreme, dar care datorită vaccinului a devenit o boală rară în majoritatea regiunilor globului”, povestește Dorica Dan (53 de ani). Simptomele afecțiunii sunt dureri de cap, greață, oboseală și stare de disconfort general. Astfel, Dorica Dan ar fi trebuit să fie o persoană ursuză. Nu s-a întâmplat acest lucru, pentru că în urmă cu 30 de ani, Dorica l-a cunoscut pe Tibi. Bărbatul nu s-a speriat de boală. “M-a ajutat să mă împac cu mine însumi și am devenit mult mai puternică”, se mândrește femeia.

În urmă cu doi ani a venit rândul soției să-și îngrijească partenerul de viață. “Anul trecut, soțul meu a fost diagnosticat cu o boală rară. Oricât de pregătiți am crede că suntem, acest lucru ne-a luat pe nepregătite. Nu a fost deloc ușor, dar suntem optimiști”, spune Dorica Dan. Tibi suferă de sclerodermie, o boală incurabilă a sistemului imunitar, care poate fi ținută uneori sub control cu tratament strict. Pacienții au o piele care își modifică aspectul. Ea devine rigidă și perfect întinsă. În formele severe, boala afectează și organele interne.

Dorica este sigură că va trece și de acest hop, pentru că fiecare membru al familiei Dan poate spune că “ne iubim, ne respectăm și ne bazăm unii pe alții”, conchide femeia.

Divorțurile

În ciuda acestor povești de iubire speciale, România tinde să devină o țară a divorțurilor. În anul 2015 s-au înregistrat 125.454 de căsătorii, înregistrându-se 5,6 căsătorii la 1.000 de locuitori. În ceea ce privește divorțurile, în anul 2015, numărul celor pronunțate prin hotărâre judecătorească definitivă sau pe cale administrativă a fost de 31.527. Rata divorțialității a fost de 1,42 divorțuri la 1.000de  locuitori în anul 2015. Practic, o căsătorie din patru s-a sfârşit prin divorţ. Cele mai multe divorţuri se înregistrează în Bucureşti, urmează judeţele Constanţa şi Prahova. La polul opus, cu cele mai puţine divorţuri, sunt judeţele Tulcea, Giurgiu şi Bistriţa- Năsăud.
Dintr-un studiu realizat de Divorce Journey aflăm că femeile din Bucureşti sunt cele mai dispuse să divorţeze, pentru că se pot întreţine singure şi îşi pot întreţine şi copiii, graţie veniturilor proprii. 11 procente dintre cele  31.500 de divorţuri intentate în 2015 în România au fost în Bucureşti.

Close
Închide
  Close