Boala l-a țintuit pe Mihăiță într-un scaun cu rotile. Copilul are nevoie de un tratament genetic de 2.100.000 de dolari

Mihail-Andrei Reaboi, din Raionul Orhei, sat Ivancea, Republica Moldova, este un băiețel greu încercat de destin. De aproape doi ani și jumătate, din cauza unei cumplite maladii care i s-a cuibărit în trup – amiotrofia spinală musculară de tip 2 -, micuțul își trăiește copilăria amară într-un scaun cu rotile.

Pentru a putea învinge boala ale cărei complicații extrem de grave îl pot ucide încetul cu încetul, Mihăiță trebuie să facă rapid un tratament genetic. Însă costurile acestei doze unice salvatoare, un soi de vaccin ce poate fi procurat doar din SUA, ajung la peste 2.100.000 de dolari. Copilașul, care are aproape patru ani, are nevoie de ajutorul semenilor pentru a merge din nou. Și chiar pentru a supraviețui!

Boala i-a „mușcat” din trup când avea un an și jumătate

Trista poveste își are începuturile pe când copilașul avea un an și jumătate, vârstă până la care Mihăiță s-a dezvoltat normal.

Brusc, fără ca vreun specialist să găsească vreo explicație, au început să apară primele simptome ale cumplitei maladii genetice. Un mers ceva mai împleticit, mai greoi, făcut cu pași mici, pierderea echilibrului, nevoia copilului de a se sprijini mai mult decât de obicei de obiectele din jur. Dar și dureri din ce în ce mai mari pe care micuțul le îndura atunci când pășea.

Recomandări

Medicii ieșeni vizați de o anchetă DIICOT privind traficul și consumul de droguri au fost antrenați și plătiți pe bani europeni. „Petreceau cu ușa-nchisă în timpul gărzilor!”

Rapid, starea sănătății băiețelului care atunci avea un an și jumătate s-a depreciat, motiv pentru care nu a mai putut să stea în funduleț și nici să-și țină capul ca orice copilaș de vârsta lui.

Diagnosticat cu ajutorul a două rânduri de teste genetice

Primele investigații medicale făcute chiar în sat nu au adus nici un răspuns clar asupra cauzelor acelor simptome ciudate care își făcuseră apariția dintr-odată și care îl chinuiau pe băiețel. Ba mai mult, doctorul care l-a examinat pe Mihăiță i-a liniștit pe părinți cu presupunerea că, fiind mai plinuț și născut prematur, la 32 de săptămâni, copilul este ceva mai leneș.

Din nefericire, testele genetice făcute atât în Republica Moldova, la Chișinău, cât și în Rusia aveau să scoată la iveală adevărata dramă. Copilul suferea, de fapt, de amiotrofie spinală musculară de tip 2, iar boala începuse să-și arate colții!

„Mihăiță s-a dezvoltat normal până la un an și jumătate”

Mihăiță al nostru s-a dezvoltat normal până la vârsta de un an și jumătate. Își folosea mânuțele, piciorușele, vorbea și mânca așa cum putea, în legea lui. Era sănătos… Brusc, au apărut acele simptome ale bolii… Atunci am observat că are probleme la mers, că își pierde echilibrul, că stă mai rău în funduleț și că nu își mai putea ține capul decât sprijinit. Cum a fost posibil, nu ne-a explicat nimeni. Pentru că nu e din naștere.

Mama copilului:

Recomandări

Proteste de amploare împotriva lui Călin Georgescu în București, Cluj și Timișoara | VIDEO

„Inițial ne-au spus să stăm liniștiți că e un copilaș ceva mai leneș. Dar pentru că am văzut că lucrurile se agravează, am făcut mai multe seturi de teste genetice. Și la Chișinău, și în Rusia. Toate investigațiile au confirmat un lucru înfiorător: Mihăiță suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 2, dar nu din naștere. Am crezut că s-a prăvălit cerul pe noi”, ne-a povestit Natalia Reaboi, în vârstă de 42 de ani, mama lui Mihăiță.

Dependent de scaunul cu rotile și de echipamente medicale

Acela a fost momentul în care viața lui Mihăiță, aflată într-un mare pericol, s-a schimbat complet.  Băiețelul a devenit dependent de tot felul de echipamente medicale care să-l ajute să reînvețe să meargă. Dar și să-i susțină corpul a cărui musculatură este grav afectată de maladia genetică împotriva căreia specialiștii români nu au găsit un remediu.

Scaunul cu rotile, verticalizatorul, hamurile speciale, ortezele și corsetul sunt de aproape doi ani și jumătate parte a unei vieți chinuite pe care copilașul o trăiește fără putința de a mai putea merge.

Mii de ore de terapii de recuperare

Miile de ore de ședințe kineto, de masaje, de băi calde, de terapii vibro și vojta, de exerciții medicale pe care Mihăiță – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – le face nu pot decât să țină cumplita boală pe loc. Însă semnele terapiilor – dublate de un tratament cu un sirop ce îi este administrat zilnic acasă în baza recomandării specialiștilor de la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu” – sunt bune. Copilașul își poate folosi mânuțele, mănâncă singur, duce la gură o cană, se joacă…

Recomandări

Vicepreședintele ANCOM Pavel Popescu cere suspendarea TikTok în România. Rețeaua socială ar putea fi interzisă până la terminarea anchetelor privind alegerile

Din nefericire, băiețelul nu poate „evada” din coșmarul care-l ține captiv în căruciorul cu rotile. Cu toate sacrificiile, micul erou nu poate să redescopere bucuria de a merge…

Riscurile unor complicații pulmonare sunt majore

Singura speranță a lui Mihăiță de a învinge boala care i-a „furat” mersul este un tratament genetic ce poate fi adus doar din SUA, un soi de vaccin ce este administrat în doză unică. Însă costurile sunt exorbitante. Este vorba de cel puțin 2.100.000 de dolari, fără a mai socoti taxele aferente acestui tratament, care se pot ridica la câteva sute de mii de euro. Iar timpul nu este aliatul copilului.

Zi de zi, băiețelul trăiește cu riscul iminent al apariției unor complicații pulmonare ce pot fi cauzate de deprecierea musculaturii, în special a celei toracice, care, din cauza maladiei genetice, pierde proteine.

De aceea, părinții băiețelului au înregistrat dosarul lui Mihăiță în circuitul medical care, într-un viitor nu foarte îndepărtat, ar putea permite administrarea gratuită a tratamentului. Asta cu atât mai mult cu cât și părinții lui au primit recent (n.r. – 24.08.2021) cetățenia română, fiind cetățeni europeni.

Salvarea lui Mihăiță, doar tratamentul genetic adus din SUA

Terapiile asociate cu acel sirop pe care Mihăiță îl ia zilnic de mai bine de un an par să dea rezultate. Copilașul nostru este mult mai puternic față de cum era, are o stare generală bună, își poate folosi mânuțele. Dar nu merge. Salvarea lui este acel tratament genetic ce poate fi adus doar din SUA.

Mama copilului:

Save Mihăiță-SMA 2 – pagina de susținere cu 110.000 de prieteni

„De aceea, avem nevoie ca oameni cu suflet să ni se alăture pentru a reuși să strângem acei peste 2.100.000 de dolari și astfel să-i redăm copilașului nostru bucuria de a merge. Am înființat pe Facebook un grup se susținere – Save Mihăiță-SMA 2 – , unde sunt deja peste 110.000 de prieteni. Ei ne ajută cu licitații, cu vânzări de tot felul de servicii și obiecte, cu tombole, dar mai avem foarte mult până să strângem banii, așa că orice ajutor, cât de mic, e binevenit”, este apelul mamei lui Mihăiță.

Cei care doresc să îl ajute pe Mihăiță o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIHĂIȚĂ».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro