Operat de 8 ori intr-un an

Janni a venit pe lume cu sindromul Morbus-Crouzon, o boala foarte rara (un caz la 90.000 de nasteri), din cauza careia oasele capului preseaza creierul. Pentru ca si creierul sau sa aiba loc, craniul trebuie sa fie desfacut in mod regulat si sa ii fie adaugate placute de titaniu care sa blocheze cresterea oaselor.

Micutul  Janni are un an si jumatate, adora masinutele colorate si ursuletul sau de plus. Ii place foarte mult sa rada. Dar indata ce vede o seringa, incepe sa planga si isi contracta tot corpul. La cele 18 luni ale sale, Janni a suferit deja 8 interventii la cap. La 7 luni, Janni a indurat prima operatie, care a durat 12 ore.

Trebuie sa mai suporte alte 30 de interventii

Medicii anunta ani de calvar pentru Janni, care va mai suferi inca 30 de astfel de interventii pana la varsta de 9, 10 ani.  Cea de-a opta operatie a avut loc luna aceasta. Presiunea exercitata de oase asupra creierului ar putea sa-i afecteze auzul si vederea in mod ireversibil. De aceea, Janni trebuie sa mearga la recuperare la un interval de doua zile si la controale medicale in mod regulat.

Tata lui Janni, Wolfram Thiem (45  de ani), a dat faliment in industria hoteliera in urma cu cativa ani si acum traieste cu sotia sa, Nicole (25 de ani), si fratele lui Janni, Leon (4 ani), in Mehlingen: “Avem nevoie cu disperare de un automobil corespunzator. Cei de la Asigurari platesc scaunul pentru copil, insa masina e veche de 15 ani si se strica mereu. Mai mult, Janni calatoreste peste 1.000 de kilometri pe luna cu masina, astfel ca ar avea mare nevoie de un sistem de climatizare”.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE